Rätt läkare

Ny läkare, nya tag.

Idag har jag träffat rätt läkare, det känns så. Och det känns helt fantastiskt.
En läkare som väl vet vad eds är.
Det blev ett långt besök, vi pratade igenom mycket. Hon ska göra vad hon kan för att åtminstone plana ut och bromsa lite, så att jag inte fortsätter att förvärras så snabbt. Även om man inte kan bota så kan man alltid försöka göra något.
Hon tittade igenom mina journaler från långt tillbaka i tiden, från den tiden då hela värkkarusellen startade.
I min journal står det skrivet år 1998 att jag har Hypermobilitetssyndrom, HMS.
Hur är det möjligt. Det är många år sedan. HMS är i princip samma sak som EDS-ht.
Hur är det möjligt att jag i alla dessa år har slussats runt i vården för massor av olika problem med värk och annat, utan att jag själv har fått veta att jag har/hade HMS (numer ändrat till eds)? Jag har inte ens vetat att jag är överrörlig generellt förutom i fingrarna.
Alla läkare har bara ruskat på huvudet och sagt att dom inte vet varför jag har ont.
Det var för ungefär ett och ett halvt år sedan jag fick veta av min sjukgymnast att jag var överrörlig i hela kroppen.
Och det var drygt ett halvår sedan som jag fick diagnosen EDS-ht, och jag var ett solklart fall.

Hur hade mitt liv och min kropp sett ut idag om jag hade fått veta redan för femton år sedan att jag var så överrörlig att det var det som orsakade all värk. Hade jag kunnat må bättre om jag hade fått vetat det och fått lära mig att använda kroppen på rätt sätt?

Varför har inte en endaste läkare, inte ens de som gjorde utredningen 1998 då jag låg inlagd en hel vecka, talat om för mig att jag hade Hypermobilitetssyndrom? Varför fick jag inte en ärlig chans? Jag fattar inte. Det är ju helt sinnessjukt.

Hur som helst, min nya läkare ska skriva lite olika remisser, bland annat en ny röntgen av höfterna, för de lät inte bra tyckte hon. Och då försöka få en röntgen under belastning, så att man kanske kan se vad som händer och gör så att det brakar och knakar så där smärtsamt.
Vi ska även försöka hitta fungerande värktabletter i alla fall till natten, men det måste vänta tills jag har gjort det där adhd-testet med medicin.

Det känns bra, som att det är nu jag kommer att få någon hjälp på riktigt. Men jag är fortfarande i chock över att detta har stått i min journal under så lång tid. Att ingen har tittat tillbaka och sett? Talat om för mig? Eller borde jag helt automatiskt ha fattat att jag var överrörlig, att det var alla andra som var normala, inte underrörliga som jag har trott?

Pyssel och planering

Trött dag idag och värken känns jobbigare än jobbigast. Yrsel på det, hurra liksom.
Jag har pysslat med ett set ringar till några överrörliga fingrar som inte tillhör mig.
Roligt att göra åt någon annan, samtidigt nervöst! Jag är alltid så orolig att det inte ska bli tillräckligt fint eller bra!



Jag trodde att det var onsdag idag, så jag kände mig lite stressad att planera inför fredagen då jag har två läkarbesök inne i stan på eftermiddagen.
Först ska jag till specialisttandvården för att fortsätta prova ut bettskena, sedan ska jag till Olmed Ortopedtekniska igen.
Jag planerar att ta bussen in till stan.det kommer att bli en bit att gå och tandläkaren och Olmed ligger en bit ifrån varandra så jag vet inte om mina höfter fixar det. Jag måste ha Telma med mig för jag har ingen barnvakt så jag har ju barnvagnen att ta stöd mot när jag går i alla fall.
Det måste gå för jag orkar helt enkelt inte köra bil till och från stan och inne i stan för jag är alldeles för trött i huvudet för det och känner mig oskärpt.
Stadsbuss tycker jag är läskigt att åka, jaghar nog aldrig gjort det så det skulle inte förvåna mig det minsta om jag satte mig på fel buss och hamnade i gottsunda.
Tur att det bara är tisdag så jag har en dag extra på mig att oroa mig för att åka till stan!

Hjärndoktorn

Först tänkte jag bara ge fan i att skriva om vad jag har varit på för läkarbesök idag.
För jag orkar inte med att försvara och förklara mig bak och fram och ut och in liksom.
Att bli som ursäktad och överslätad med saker i stil med "ja men så där är ju allaaa då och då, eller att man alltid hittar en massa symtom om man letar efter dem".
För ingen ser mitt innersta, mitt skal är ganska hårt.

Jag var hos psykologen idag.

Adhd-utredningen är som påbörjad. Även om jag känner mig allt annat än hyperaktiv just nu, även om jag undrade vad just jag egentligen gjorde där.
En slags psykolog har gått igenom alla de tester jag gjorde för några månader sedan, frågat en massa frågor och kommit fram till att det finns skl att göra ett ytterligare test.
Qb-test.
Om ungefär två veckor ska jag göra det. Det är ett slags koncentrationstest tror jag, eller var det intelligenstest? Jag ska göra det först utan medicin i kroppen, därefter ska jag få medicin och jag ska göra testet på nytt. Sedan ska resultaten jämföras och något ska kunna utläsas av det.

Jag gör det inte för att jag vill ha en till sjukdom av något slag. Eller få en stämpel.
Jag gör det för att det finns en liten chans att jag kan få hjälp med min inre stress som jag periodvis mår väldigt dåligt av.
För att jag kanske kan få hjälp att vara lite mer lagom. Det vore fint.

Så det har jag gjort idag.

Nu är jag trött som en gnu och yr och alldeles gungig i huvudet. Jag tänker bara ta det lugnt och sitta och mysa i soffan med de små, och känna mig nöjd över hur mysigt det blev i köksfönstret när mörkret kom!

Om korsetter och Mars-Franke

Hemma igen. Usch vad jag inte tycker om att köra bil i becksvarta mörkret när vägen är blöt.

Jag kom iväg hemifrån i tid i alla fall, hämtade upp Loke på skolan och åkte sen och lämnade Loke och Telma till min mamma på hennes jobb. Hon jobbar på dagis strax utanför stan så barnen fick vara med henne på jobbet en stund.
Perfekt!

Så fick jag åka själv till Olmed Ortopedteknik.
Jag fick prova olika höga ryggkorsetter, en satt ganska bra men var lite för stor. Eftersom min lilla storlek var ovanlig så hade de såklart inte den hemma utan den måste beställas.
Sen tyckte hon att jag behövde skor som var fotriktiga och stabiliserade mina vingliga vrister och för att de också kunde hjälpa mig att stå utan att böja knäna åt fel håll, hon tyckte att jag behövde stöd för knäna och för axeln.
Men, problemet är att ortopeden jag träffat bara skulle skriva för ryggen och jag har inte råd att betala x antal tusen själv för skor och allt det andra.
Men hon visste att ett flertal med EDS som gick hos dem fick ortopediska skor och andra saker utskrivet så hon skulle kolla upp det närmare tills jag ska dit om två veckor igen då ryggkorsetten borde ha kommit.

Sen åkte jag och hämtade upp barnen och därefter hemåt.
Jag stannade till på Ica och handlade en snabbis och kunde inte låta bli att köpa en röd vispskål med handtag, och en ny ljusslinga.



Det var så där halvroligt att komma hem till ett hus som var iskallt eftersom vi inte eldat sen igår kväll, griniga barn, en katt som jamar och "marsar" sig, och ta tag i matlagning och så, men snart är det varmt inne och barnen är mätta.
Och i morgon vid den här tiden borde den där Mars-Franke ha slutat jama efter tjejer, fan, han driver mig till vansinne just nu!!

Kraftlös

Det ska visst vara så här?
En utflykt och jag blir som förlamad av värk.
Och vilken stor utflykt sen då? En tur till tandläkaren typ tre mil bort.
När jag kom hem kom värken som sitter som en slags stramande smärtoverall smygande och anföll kroppen. Värken som ger benen sån mjölksyra att dom blir alldeles matta.
Det enda som lindrar något är att sitta eller ligga invirad i en filt och få bli varm.
En svart kurrande katt i knät bidrar också till lite lindring tror jag. Eller i alla fall mysfaktor.

Tänk om jag kunde komma på ett sätt att förebygga. Tänk om läkarna kunde?

Ett ganska bra tandläkarbesök

Hemma igen från tandläkaren och mycket lättad!
Jag har ingen stor spricka i tanden!
Det som jag känt med fingret var något som dom kallade för "stor fissur" och det är som ett veck i tanden.
Det är tydligen vanligt med såna veck eller fåror när man har eds.
Tandläkaren trodde att jag kunde ha en ytlig spricka i emaljen, det var bland annat därför det gjort ont och ilat i tanden.
Men huvudorsaken till att jag har haft ont i tanden är för att jag pressar tänder, de var visst inte bara lite nernötta och just den här tanden hade en sådan form att den får ta emot mest tryck av alla tänder, så pass att den gick att röra mer på än de andra tänderna. Mina tänder går att röra på ganska mycket överlag men den här var värst.
Jag har också väldigt tunn emalj, också det ska vara vanligt vid eds.
De funderade först på om de kunde slipa ner tanden lite, för att den inte ska få ta så mycket tryck, men min tunna emalj skulle inte hålla för det.
Då pratades det om att akut göra en tillfällig bettskena att ha tills jag har fått min utprovad från tandvårdsspecialisten i stan, men det är ju bara ett par veckor tills jag ska dit så jag kan vänta.

Bäst av allt var ändå att jag fick träffa en bra tandläkare och tandsköterska!

Jag hade med mig en snäll vän också som hjälpte till med Telma i väntrummet, så allt flöt på så himla smidigt!

Innan jag åkte hem handlade jag lite god fredagsmat och Telma var så hjälpsam så i affären!









Nu ska jag försöka få lite värme i huset och få mig en kopp kaffe!

Den tråkiga dagboken

God morgon Torsdag.
Jag hade sjukt svårt att somna igår kväll, så till slut satte jag på en film och somnade till Joaquin Phoenix's Johnny Cash-låtar.

Det måste vara inbillning att ledvärken sakta försämras, att jag får mer och mer ont. Det måste vara orimligt? För fortsätter det i denna takt, hur ser det ut om ett par år då?
Idag skulle jag beskriva värken som nästan outhärdlig, men då ljuger jag egentligen, för outhärdligt är det ju först när man inte kan behärska sig från att ålandes ligga och skrika av smärta på golvet och ser man inte själv till att ta sig till sjukan då så gör omgivningen det.
Och så illa är det ju inte.

Men det är så tröttsamt jobbigt. Igår var promenaden till brevlådan, femtio meter kanske, absoluta maxgränsen innan jag spontant ropade till av skärande smärta i ljumskarna för varje steg jag tog. Idag fortsätter det i samma bana + att axeln är mycket värre än vanligt sen allt bärande av Telma på akuten igår.

Vad ska man göra? Ställa in allt som innebär att gå mer än fem minuter i sträck?

Tråkigt. Tråkig. Det blir man.
Ja, jag tänker tillåta att bloggen blir en form av smärtdagbok nu, för jag behöver det.

Nu ska jag ge Telma penicillin.

Det går bra nu

Jag tog mod till mig och ringde tandläkaren om min spruckna tand. Jag fick en tid på fredag eftermiddag. Perfekt! Typ tre dagar före barnbidrag, hej och hå, me like.
Jag hörde mig för bland andra som har EDS, skrämmande nog berättade den ena efter den andra om hur deras tänder bara spricker sönder.
Jag vet att tänderna påverkas en del av eds, eftersom man har bindväv överallt, men inte trodde jag att det bara skulle krascha sönder. Jag hoppas att min tandspricka bara är en ren tillfällighet och inte början på något.

Den här härliga dagen fortsatte sen med att mannen kom hem från jobbet, misstänkt magsjuk. Så nu ligger han nerbäddad på soffan och mår dåligt.
I bästa fall så är det inget smittsamt.

Man ska veta att man lever liksom!

När jag balanserar

Ny vecka, nya tag?
Jag känner mig ganska låg, håglös liksom.
Jag har vaknat med huvudvärk ett par veckor i streäck, och värken i lederna är envis.
Det är psykiskt påfrestande att inte veta från dag till dag eller ens timme till timme var det värker mest eller hoppar värst.
Det där som är som helst, helt utan förvarning hamnar fel i höfterna är jättejobbigt, ibland hinner jag inte alls med och tappar balansen helt.
Igår i duschen till exempel.
Kära Tomten, vi behöver en ny duschvägg för igår trodde jag det skulle funka utmärkt att stå på ett ben och tvätta mig.
Det gick inte just igår och jag som höll i duschmunstycket slog det först på min näsa så blodet sprutade och sen rätt in i duschväggen så den sprack och sist så rammelsatte jag mig rätt på en stor schampoflaska.
Jag har en snygg blå skinka och en trasig duschvägg nu.

Och idag är det allt det vanliga + fotleden som inte vill samarbeta.

Snart ska jag träffa en ny läkare. En som jag hoppas har någon bra idé om smärtlindring som fungerar.
Denne läkare har nämligen EDS själv. Det kan vara bra, det kan också vara det sämsta man kan tänka sig.
Men det är värt en chans!

Priset

Fy, fy, fy, FY FAN.
Jag har så ont i ryggen, höfterna och benen att jag inte tar mig framåt utan att hålla mig i nånting. Och jag skriver inte det för att någon ska tycka synd om mig, det är bara ett faktum.
Däremot tycker jag att jag är duktig som har gjort en mindre storhandling. Just nu känns inte priset jag får betala alls värt det, men det är nog bättre i morgon.
Sen tänker jag att det bara är jag som är överkänslig och har låg smärttröskel, alla får väl ont i benen av att gå en runda i en affär? Eller? Jag vet fan inte längre, överkänslig eller inte, just nu står jag inte ut och jag ber en bön att barnen vill vara snälla och hjälpsamma under kvällen. Och att värktabletten jag tog för ett tag sedan kan göra lite nytta för en gångs skull.

Och jag är väldigt glad över att jag fick sällskap av en vän som hjälpte till med Telma, och bar kassar och körde min bil hem när mina ben sa ifrån.



Eftersom jag handlat så mycket mat blev det en middag i lyx och överdåd... NOT. Det blev korv med bröd och pommes för jag orkade inte laga något riktigt. Bara man blir mätt tänker jag.
Nu har jag satt mig i soffan under en filt, värme gör gott, men jag blir väldigt rastlös av att sitta still!