Hemma

Hemma igen!
Jag åkte in till Panduro på Gränby Centrum innan eds-träffen.
Lite nya garner och fina band.
Trots att mina fingrar känns som tänder med tandvärk och enda lösningen för att få bort värken är att dra ur dem, så måste jag få utlopp för min kreativa sida.
Annars blir nästa ortos en tvångströja.




Sedan åkte jag ut mot Svartbäcken, där någonstans skulle vi ses. Jag svängde in vid vårdcentralen och stannade bilen för att tänka efter vart jag skulle. Då upptäckte jag att jag av en slump hittat rätt och var framme. Typiskt mig!

Det var två andra med eds som kom, + den enes familj, så Telma hade lekkompisar och hade jätteroligt!
Jag hade också trevligt, intressant att träffa andra med samma problem!
Jag inser att jag själv inte har kommit så långt i tanken att acceptera min sjukdom eller att underlätta saker för mig.

Vägen hem kändes som trehundra jobbiga mil, så det var skönt att slå sig ner i soffan nu.
Min helvetes-helvetes värk har inte blivit bättre under dagen och kryckan går inte att använda. En varm dusch får det bli för att få lite lindring.

Samma-lika

Lördag. En kan-nästan-inte-alls-gå-dag.
Andra höftleden, den friskaste hugger så det snurrar i skallen för varje steg. Måste försöka använda kryckan.
För idag ska jag ta mig in till stan med Telma.
Vi ska på träff. Med likasinnade.
Vi ska träffa andra som har ehlers danlos syndrom och jag tycker att det känns jätteläskigt.
Men roligt.
Läskigt på grund av att jag nog är att betrakta som lindrigt drabbad än så länge, jag kommer antagligen att träffa människor som är mycket värre än mig och jag vill på ett sätt förtränga att det ens kan bli värre.

Det första jag gjorde när jag vaknade i morse var att virka färdigt handledsvärmare som jag pysslat med. Det är faktiskt helt otroligt. Jag gjorde en. Sedan en exakt likadan direkt efter.
Fantastiskt!
Och de blev mycket sköna!



Mönstret är hitte på vartefter.

Precis som dom ville

Jävla dag.
Jag har fortfarande inte tinat upp i kroppen sen morgonens trevliga uppvaknande till elva grader i huset. Nu börjar det närma sig tjugo grader men jag är stelfrusen ändå.
Och värkdag. Så inihelvete.
Jag orkar ingenting för det gnager i alla leder så jag blir tokig. Jag sitter i soffan under en filt och tittar på alla måsten, på dammråttorna, på leksakerna över hela vardagsrumsgolvet, hör tvättkorgen som väller över av ren tvätt ilsket knacka på dörren inifrån toan; "Vik mig!!".
Men jag förmår mig inte.

Här om kvällen kom jag till insikt. Jag började störtböla.
DET VAR JU DET HÄR SOM VAR MENINGEN! DET VAR DET HÄR DOM VILLE!
Att jag skulle kunna rätta mig efter kroppen. Inte köra över, inte plåga, inte skapa en adrenalinrusch i huvudet för att kunna förtränga värken. Att jag skulle inse att jag måste be om hjälp, kunna vänta på hjälpen, att jag inte måste göra allt själv för att jag tycker att det måste ske på en gång.
Fan vad tråkigt.

Att vara en gummimänniska

Hemma igen.
Det blev ett långt besök hos min läkare.
Vi pratade bland annat smärtlindring. Jag ska prova citodon+paraflex till natten. Hon hittade inget som sa att det inte gick ihop med concerta.
Annars, till vardags, är det svårt. Det finns inget, inget som kan ta bort min värk.

Höfterna undersökte hon ordentligt. Mitt klonkeliknak som kommer varje steg jag tar blev hon alldeles förvånad över hur högt det lät.
Och det är allra troligast så att höfterna subluxerar för varje steg. Att höftkulan glider ur ledskålen och sen tillbaka. I varje steg.
En bråttomremiss till ortopeden ska skickas. Men vad kan man göra åt det?
Antagligen inget. Vänsterhöften är så glapp och överrörlig att hon inte vågade testa hur pass långt den gick att vrida, för då var hon rädd att den skulle hoppa ur helt.

Inte positivt någonstans. Men jag är glad över en förstående husläkare.

Det är faktiskt helt jävla värdelöst att vara fångad i en gummikropp.

Efter läkarbesöket hämtade jag Telma hos Malin. Telma lekte för fullt med Billy och jag fick mig en kopp kaffe innan vi åkte hem.

Stark

Jag ligger i sängen, alldeles omslingrad av sovande små barn som tycker att mammas säng är tryggast.
De är som min enda smärtlindring för värken rasar i kroppen och jag kan inget göra. Små varma barn som värmer.

Jag frågade sjukgymnasten idag hur jag ska göra när vi vill gå på Järvzoo och titta på alla djuren.
Jag fick ett svar jag inte riktigt ville ha.

Jag tror fortfarande att det kan vända.
För några år sedan var jag urstark.

Jag vill gå på Furuvik också.

Lättad

Hej och hå.
Hypokondrikern har varit på akuten.

Jag pratade med vårdcentralen om den där stickande värken i hjärtat, de tyckte absolut att det måste undersökas men hade ingen tid att ge mig.
Så jag for till akuten i Tierp.
Snälla Sandra ställde upp som barnvakt så jag åkte dit alldeles själv. Skönt.

Jag fick göra ekg och doktorn lyssnade och undersökte noga. Inget avvikande på hjärtat hittade han och han trodde att värken inte kom från hjärtat utan från musklerna runt omkring eftersom vänster axel och skuldra redan är så förstörda av smärta.
Den hjärtklappning jag fått var antagligen tillfällig på grund av att mitt blodtryck har höjts och han såg ingen anledning till att sluta med Concertan.
Vilken lättnad!

Skönt att slippa oroa sig!

Så jag åkte hem igen, fick en kopp kaffe hos Sandra och lite trevligt sällskap, innan jag åkte hem och stekte pannkakor.

Trött som fan på värken i resten av kroppen, men den är ju inte farlig i alla fall så att man kan dö.
Sjukgymnasten gav mig ytterligare några övningar i morse för höfternas skull och hon frågade hur det gått med kryckan.
Jag använder den... typ inte. När jag gör det brakar någon annan kroppsdel.
Att gå med kryckan är lite som att sätta ett jättelitet plåster i ett jättestort sår, som en ärta på en tallrik.

Från det ena till det andra så hann jag med att vara lite pysslig igår när benen ändå inte orkade gå.
Jag stickade en uggla i retrofärger och virkade en mössa till Telma. Hon fick ha den idag men den är inte helt klar än!

Att dela med mig

Det är jävlar i mig kallt idag.
Tjugosju minus när jag vaknade. Det kan hända att man känner en släng av avundsjuka mot alla som har lägenhetsvärme och bergvärme och elvärme eller bor på Mallis då.

Jag har suttit och funderat lite över mig själv. Över vad jag delar med mig av. Vad ska jag dela med mig av?
Jag bestämmer mig för att dela med mig av ganska mycket.

Jag är inne på min femte dag med Concerta. Och jag märker en skillnad. Den är lite svår att sätta fingret på, ännu svårare att beskriva i ord för utomstående eftersom jag knappast har varit öppen med mina negativa sidor tidigare, de som gett mig diagnosen ad/hd.

Jag behöver inte prestera i min vardag. Jag har egentligen inga särskilda yttre krav på mig förutom att jag ska fungera som mamma och fru och vuxen.

Sen jag började med Concerta blev jag framför allt piggare. Fast lugnare inombords. Ingen mer zombietröttma, den tröttman som samtidigt ger energi till mina monstersidor.
Jag orkar också hantera flera intryck samtidigt utan att den inre stressen bubblar och växer inom mig och till slut exploderar. Jag kan sortera, stänga av, saker som är vardag när man har barn, skrik, bråk, tjat, jag kan välja att det inte är värt att bli en ragata. Jag kan låta dem tjata och tramsa utan att bli megastörd och irriterad.

Jag hör på ett nytt sätt.
Många ljud har stört mig och byggt upp en frustration som efter en stund exploderar. Det blir inte en seriekrock i hjärnan av kombinationen musik-en radiostyrd bil som väsnas-en unge som hoppar jämfota samtidigt som jag lagar mat.
Jag kan låta det bero.

Jag kan ändå inte riktigt tro att jag fungerar bättre på grund av medicinering. Det känns lite för bra för att vara sant. Och det är ändå små förändringar som jag känner, inga dramatiska, jag har inte blivit en supermänniska, bara lite, lite mer harmonisk.
Jag tänker att det är en slump. Men jag hoppas att det beror på medicinen.

Igår kände jag mig dock som Mumari innan hon började med Concerta. Inte helt, men mer åt det hållet.
Jag var tröttare, mer lättretlig. Jag tog till och med ut att tabletterna ut burken och räknade dem för att se efter om jag glömt att ta min tablett igår. Det hade jag inte.

Men man kan inte förvänta sig för mycket, det var trots allt inte en bottendag igår. Jag måste ge detta tid.
Idag kan vara en bättre dag.

På torsdag ska jag träffa min husläkare. Vi ska diskutera smärtlindring bland annat. För värken i kroppen är inte bättre av Concertan. Och det är det väl ingen som förväntat sig heller.
Jag kan känna mig lite mer frustrerad över värken till och med. Som att nu när huvudet varit mer med och jag har varit psykiskt piggare så stör värken mer.

Men det har som sagt bara gått fem dagar. Tålamod.

Kropp eller själ?

Upp som en sol och ner som en pannkaka.
Ja, jag kände mig riktigt pigg och stark i morse och jag hade ju trevligt besök att se fram emot.
Men så kom kvällen.
Och pannkakan.
Det kändes som om det slog ner en bomb i kroppen. Värk. Jag hämtade ved också.
Jag har inte gjort det särskilt mycket senaste tiden. Barnen och mannen har fått fixa det. Jag tycker egentligen att det ganska roligt att hämta ved. Ju mer jag orkar bära ju duktigare och starkare känner jag mig, även om det bara varar en kort stund.
Men som sagt. Jag har låtit bli. För att min kropp egentligen inte orkar.

Men idag tog veden slut inne och det blir bara kallare och kallar ute. Måste man så måste man.
Jag hämtade in en säck ved. Inte så himla mycket i den tyckte jag.
Men det tyckte ryggen. Den känns helt kollapsad och låsningen i kotorna gör brinnande ont.
Revbenen. Ont. Höfterna ännu värre. Glider runt som om dom hade eget liv.

Och jag känner mig lite inmålad i ett hörn. Jag mår bättre inombords av Concertan. Är lugnare. Brusar inte upp.
Men.
Jag kan inte ta värktabletter när det krisar.
Därför har jag sovit uselt de senaste nätterna.

Kropp eller själ. Vad väljer man?

Läkarbesöket

Ja, i morse var jag till läkaren som har hand om min adhd-utredning.
Han hade gått igenom alla tretusen frågor och undersökningar och tester som gjorts på mig samt pratat igenom lite fler saker.
Och kommit fram till att jag troligast har adhd eller något adhd-liknande tillstånd. Att jag antagligen kommer att bli hjälpt av adhd-medicinering.
Så.
I morgon ska jag börja äta Concerta och sedan ska jag tillbaka igen om två veckor för att utvärdera dosen.
Lite konstigt känns det. Fast bra. Om jag får någon hjälp av medicinen. Jag hoppas det.
Nu ska jag ringa och berätta det för min husläkare så att hon kan börja fundera på om det finns någon smärtlindring som går att kombinera med concerta.

Så är det med det. Jag är ju fortfarande jag, som kanske kan få må lite bättre inombords nu?

:P

Det har varit en riktig skitdag idag.
Efter lunch fick jag så ont i magen att jag inte orkade göra annat än ligga ner på soffan, alldeles matt i kroppen. Huvudvärk på det och en höft som smärtar mer än vanligt.

Mot kvällningen avtog magknipet och jag kunde äta middag.
Men höften värker och strålar vansinnigt mycket så jag har hållit på att dö av tristess i soffan.
Jag tog fram min mormorsrutevirkning, men fan, det funkar inte, jävla skitfingrar å göra ont!!

Hoppas på en bättre dag i morgon.

Om dagens barn och sjukgymnastiken

Det gick sådär lite halvbra med Lokes och Telmas sovning. Telma vaknade till redan vid halv nio igår kväll och kom och ropade på mig med snutte och docka i famnen.
Jag bäddade ner henne bredvid mig i soffan och där somnade hon om.
När jag gick och lade mig senare bar jag upp henne i hennes säng igen och där sov hon sen hela natten.
Loke kom över till min säng strax före midnatt. Men det gör ingenting, hvudsaken att de somnar i rimlig tid i sina sängar.

I morse var det upp tidigt och göra mig och skolbarnen i ordning. Jag skulle till sjukgymnasten klockan åtta.
När jag satt i väntrummet loggade jag in på instagram och kikade lite. Förbryllade såg jag några gilla på ett kort som jag lagt upp, men inte kände igen...



Jag klickade på kortet och fattade...



Telma låg och spelade på min telefon igår medan jag städade i deras sovrum... Fotot föreställer uppenbarligen en bit av Telmas knä, hennes sänggavel och en hylla i deras rum.
Det ska börjas i tid!

Hos sjukgymnasten gick det väl som vanligt. Träningsprogram för höfterna med gummiband och jag ska visst gå med kryckan en halvtimme om dagen oavsett om jag tycker att jag behöver det eller ej. För att träna upp de muskler som jag använder då.
Svårt att motivera sig eftersom jag bokstavligen avskyr den där kryckan.
Men, är det nu artros som hon tror i höften så är det antagligen inget man kan göra något åt på mig så det är väl lika bäst att vänja sig vid den där förbannade kryckan.

Hej och hå.
Nu ska jag sätta fart med lunchen!

Flinka fingrar?

Dumma dumma DUMMA fingrar. Det gick ju så bra och fort att virka mormorsrutor och lyssna på ljudbok.
Kunde dom inte ha fortsatt med det utan att det ska bränna av smärta i varje led??
Uthållighet?

Ögonplastik

Hemma igen efter en tur till sjukhuset.
Jag har varit hos ögonplastikkirurgen.
Mitt ena ögonlock och ögonbryn hänger ner och har senaste året börjat hänga ner så mycket över ögat att synen blir störd. Det kommer och går och är extremt när jag är trött eller måste anstränga mig vid tex bilkörning. Det är visst väldigt vanligt även detta när man har eds.
Ögonkirurgen tittade snabbt på ögat och konstaterade att det var klart att jag kunde få detta gjort via landstinget. Det är själva ögonbrynet som ska lyftas upp lite.
Men han skulle först höra med plastikoperationen om dom kunde göra detta, i så fall går de in uppe vid hårfästet och fixar det. Om inte dom gör det blir det ett snitt jäms med ovankanten av ögonbrynet.
Jag kommer att göra detta vilken metod det än blir, jag har hellre ett litet ärr än ett hängande öga.
Dock är väntetiden ganska lång.

Nu är det skönt att vara hemma igen, och jag har klarat av att gå utan kryckan hela dagen också! Skönt även om det känns rejält i höfterna att jag gått en bit!

Nu en kopp kaffe och fixa middag!

Om när tolv blir tretton

De senaste åren har jag som så många andra bloggare sammanfattat året som gått med ett bildspel, film och text.
I år tänker jag inte göra det.
Det har givetvis varit massor av fina stunder och roliga händelser, och det är ju dem man ska fokusera på och minnas.
Men för mig så är det smärtan som har satt djupast spår detta år, att min kropp på ett år har blivit så svag. Från att ha kunnat rört mig relativt obehindrat till att jag haltar mig fram och måste gå med en krycka.
Alla sömnlösa nätter då jag vaknar hela tiden på grund av min värk.

Eftersom jag fortfarande är mitt uppe i denna förändring, försämring, som jag har svårt att acceptera, så är det tyvärr det som präglat mitt år och tyvärr också min familjs år, och det är det som smärtar mig mest.

Jag har slutat hoppas på att bli frisk, det blir man inte från en genetisk defekt, men jag önskar att 2013 blir det år då det bromsar upp lite, att jag slipper bli sämre. Att jag slipper bli en belastning för nära och kära.
Och jag hoppas att jag kan gå på Furuviksparken med barnen i sommar <3

God fortsättning och kärlek till er som fortfarande följer med en mindre rolig sida av mitt liv!

Istället för Ivenhoe

Perfekta sättet att fördriva en nyårsdag istället för att ligga i soffan och titta på Ivenhoe: åka och storhandla på Willys.
Det kändes nödvändigt att göra det så att jag slipper åka och småhandla i tid och otid när vardagen kommer och mannen jobbar.
Det blev kanske inte den största storhandlingen så jag blev inte riktigt nöjd, men jag blev så trött i huvudet av att gå runt i affären med kryckan. Trött i huvudet för att det gör djävulskt ont att gå med kryckan.
Det känns att man har rumpan bak hur man än vänder sig. Jag känner mig ganska besviken på den dära kryckan. Jag trodde att den skulle bli nyckeln till att gå mer obehindrat.
Så jävla fel jag hade. Min handled och ja, hela högra sidan, håller på att ge upp av att stödja mot kryckan. Och meningen var ju att avlasta vänster höft, men det innebär ju att höger höft får ta mycket mer belastning, så nu vill den kasta in handduken också. Och jag har gått TVÅ ynka dagar med krycka.
Vad gör man? Vad fan ska jag göra?

Det är år 2013 och man kan bygga superavancerade datorer och telefoner och man kan åka till månen och odla öron på möss och klona får och operera med laser och hej och hå. Men min kropps förfall rår man inte på?

Kaffe på det.