torsdag 28 februari 2013

Stupid is as stupid does

Jag HATAR min kropp.

Loke fick följa med sin bästis hem efter skolan, så efter lunch när mannen åkte och jobbade tyckte jag att jag lika gärna kunde fara till Sala med Telma för att handla födelsedagspresenter.
Parkering fanns alldeles närmast gallerian, så det blev inte långt att gå. Med Telma i barnvagnen gick det lättare, lite som en kamouflerad rollator.
Jag hittade vad jag skulle ha och även ett par superstretchiga jeans till mig själv slank med.
Tillbaka till bilen.
Då tänkte jag att det vore ju oerhört korkat av mig att åka förbi Willys utan att ha storhandlat denna månad.
Jag kan lika gärna gå in där och fylla en kundvagn.
Det var länge sedan jag storhandlade själv.
Jag satte Telma i en kundvagn och gick in.
Redan då började det bli svårt. Jag fick en sån där kundvagn som drar totalt snett. Svintung att dra framåt även om den är tom.
Men jag fortsatte in i affären, började fylla kundvagnen. Potatissäckar, massor av limpor, bröd, kött...
Det tog stopp.
När jag kommit knappt halva rundan i affären kände jag att det inte gick längre. Jag orkade inte dra kundvagnen, men jag var tvungen att hänga över den för att mina höfter skulle orka bära min tyngd.
Jag fick panik. Det snurrade i skallen, jag svettades, värken i lederna brände och tårar av frustration brände bakom ögonlocken.
Jag tog närmaste vägen till kassan, fick upp mina varor och betalade och tog mig ut till bilen. Jag minns inte ens vad allt kostade, eller ens riktigt vad jag handlat, ville bara hem.
Jag fick in allt i bilen och började köra hemåt, men halvvägs hemma stannade jag.
Ville bara skrika rätt ut över att jag inte har kontroll över smärtan i mina leder.
Jag satt stilla i bilen vid en parkeringsficka, försökte slappna av, vila, lugna ner mig. Ångest. Jag orkar inte köra hela vägen hem!
Jag tog upp telefonen och ringde mannen. Grinade. Bröt ihop. Vi skulle ha hjälpts åt att handla, men jag orkade inte vänta. Jag orkar aldrig vänta.
Det kändes bättre efter att jag fått gråta av mig lite.
Jag startade bilen och körde den sista biten hem.

Mina stora duktiga barn fick hjälpa mig att få in det jag handlat och de var så snälla och plockade in varorna i kyl och frys.
Men det är fel. Det ska inte vara så. Det är jag som ska hjälpa dom.

Jag vill inte vara så här.
Jag vill blunda och köra på. Bita ihop, inte låtsas om.
Men just nu vill jag bara ligga på soffan.

tisdag 26 februari 2013

Val

Hej och hå.
Denna morgonen startades med besök hos sjukgymnasten och Telma fick följa med.
Vi väntar mest på att jag ska få komma till ortopeden för en utredning av höfterna.
Det har gått så fort utför med dem.
Just nu är det avlasta och vila som gäller, något inflammationsliknande i båda sittbensknölarna måste få läka ut.

Jag är inte bra på att avlasta mig och vila. Jag vill inte.
Jag ser hur andra med min sjukdom får än det ena och än det andra för att få en bättre vardag. Ståstolar att sitta på i köket när man lagar mat, ergonomiska redskap och hjälpmedel, rullstolar för de dagar då det gör extra ont att gå osv osv.
Jag är inte där.
Även om sjukgymnast och läkare omkring mig tycker att jag behöver diverse hjälpmedel. Jag vill inte.
Inte ens tänka tanken. Jag har förstått att man kan göra ett val. Att välja att använda olika hjälpmedel för att avlasta och förebygga att man blir sämre. Man kan välja att göra saker på ett anpassat sätt även om man kan göra det som vanligt men med mer smärta.
Jag är bra korkad jag, vill inte ta emot någon hjälp, jag gör hellre saker med smärta tills jag inte längre har något val.
Jag får lösa det då.




fredag 22 februari 2013

Samtalat

Känslorna på utsidan idag kan man säga. Jag har känt mig så nere.
På eftermiddagen hade jag ett samtal med min husläkare om allt.
Vi ska försöka skynda på kallelsen till ortopeden, jag ska ringa på måndag och höra om de har någon återbudstid.
Men fortfarande så tror min husläkare att en operation är enda möjligheten att få höfterna i bättre skick. Att det är nödvändigt för det är inte hållbart som det är nu.
Och då menar hon höftledsprotes.
Jag blir livrädd bara av att tänka tanken. Det är ett stort ingrepp i en kropp som inte riktigt är optimal för operationer.
Dessutom så är det ju i praktiken inte själva leden i sig som är överrörlig, utan alla mjukdelar som håller lederna på plats. Samma mjukdelar som ska hålla en protes på plats.
Enligt en kirurg jag träffade i höstas så går proteser lättare ur led.
Så när det väl kommer till kritan och jag träffar ortopeden så kanske det inte alls läggs fram som en lösning.
Vi pratade om allt annat också, och jag ska få en tid hos någon slags kurator som kan hjälpa mig med hur jag ska kunna organisera saker som rehabilitering och sånt på ett sätt som fungerar rent praktiskt.
Det kan nog behövas, just nu är allt en enda röra med kroppsdelar hit och magar och hjärnor dit.
Man vet inte längre vad som är viktigast.

Det känns lite bättre efter att jag fått prata med min läkare i alla fall.

Jobbigast av allt är känslan av otillräcklighet. Att vara en mamma och fru som inte orkar. Som begränsar familjen.

Vinter för jämnan, det stora gnället

Full fart men ändå inte liksom.
Jag började morgonen med att fara ner till byn och handla lite och hämta upp Lokes bästis Svante för de ska leka idag.
Just nu sitter jag på favoritpallen och steker pannkakor till alla barn.
Favoritpallen som skulle behöva en mjuk dyna, mina sittbensknölar som ömmar konstant gillar inte att sitta hårt och platt.

Sista tiden har varit riktigt jobbig, jag vet inte längre hur jag ska hantera all värk på så många ställen samtidigt.
Höfterna hoppar och klickar och far runt mer än någonsin, samma med axeln och mjölksyran är nästan konstant.
Jag har dessutom en period då käkarna är konstant spända, vilket gör att jag får ont i dem och även huvudvärk.
Eftersom benen inte orkar gå så mycket så har jag försökt sysselsätta mig stillasittande, virka, men det är väldigt svårt nu. Lederna i fingrarna är svällda och blir blå till och från, tummarna låser sig där de sitter fast i handen och handlederna krasar och värker.
Ovanpå detta så har jag problem med maten. Och magen. Matlusten har varit borta i flera veckor och jag kämpar för att truga i mig mat. Och det straffar sig med magknip så jag går dubbelvikt. Jag vaknar med magknip.
Jag är så jävla less, så jävla tråkig.
Jag vet inte vad jag ska göra, allt är bara en enda pyttipanna av allt.

Jag väntar på att få en kallelse till ortopeden för höfternas skull, men det såg ut i journalen som om de inte beräknar kalla mig förrän slutet av mars.
Och vad ska ortopeden kunna göra? Egentligen?
Operera?
Hur opererar man höftleder som är så glappa att de glider ur ledskålarna?
Och skulle jag våga operera om det gick?
De tidigare operationer jag har gjort har bara blivit misslyckade och gett mer värk. När de har kortat senor och ledband för att strama fast lederna så har de töjt ut sig illa kvickt igen och kvar som resultat har det bara blivit fula ärr och mer värk.

Jag vill inte vara så här.
Jag vill vara pigg och stark och kunna röra mig obehindrat när sommaren kommer, jag vill kunna klara av utflykter med familjen.
Annars kan det lika gärna vara vinter resten av mitt liv.

Vad fan ska jag göra?

onsdag 20 februari 2013

Virka bubbel

...glädjen i att lära sig något nytt.

Det går sådär att virka, jag har börjat på det stora stycket till min andra krokodilkofta, men det går trögt. Jag har låtit bli att virka i flera dagar för jag har haft sån värk i fingrarna.
Men nu trodde jag att det skulle gå bättre när händerna fått vila. Optimist.
Jag tänkte att jag kanske skulle mjukstarta med en större virknål på ett annat projekt. Som jag kan varva med.

Så det håller jag på med nu. Bobble stitch! Mycket roligt att virka såna!
Jag har virknål 7 och Marks & Kattens Trixie. Läckert blir det men större virknål var inte särskilt mer skonsamt mot fingrarna.

Förutom den gnagande värken i lederna så har fingrarnas småleder nu börjat glida ur sitt läge i sidled och det känns väldigt obehagligt och mina splintringar hjälper inte mot det.

Sorgligt. Jag vill virka. Jag gör det. Jag biter ihop. Jag är antagligen dum men jag måste få vara kreativ, annars blir jag knäpp i huvudet också.





lördag 16 februari 2013

Lördag

Jag trodde bergsäkert att den där inflammationen jag fått i sittbensknölen skulle ha gett sig över natten men istället verkar den ha spridit sig till hela vänstra sidan av bäcken och höftbenent. Aj. Oskönt.
Antiklimax.
Hur rastlös blir jag inte när jag knappt kan gå, fingerlederna värker satan och skiftar i blått och handlederna känns ungefär lika?

Jag har i alla fall beställt hennapulver. Av märket Herbique. Jag valde kastanjebrun, det står ingen innehållsförteckning men jag fattar att det innehåller något mer än henna, förhoppningsvis indigo, eftersom äkta henna bara ger en färg, röd.
Men jag testar så får vi se!




torsdag 14 februari 2013

Att missbruka en sjukgymnast

Sjukgymnasten.
Jag känner mig dum efter att jag varit hos henne. Hon får väldigt mycket vara som min psykolog mer än sjukgymnast. Jo, vi går igenom små övningar också, men just nu pratar vi mest.
Jag älskar min sjukgymnast, hon förstår, hon är inte dömande, hon förstår hur svårt jag har att acceptera, att förstå att man kan göra saker lagom.
Jag har så lätt för att prata med henne, men det känns som att jag helt fräckt nästan missbrukar hennes tid.
Vi pratar mycket om att ändra beteenden, ändra på invanda mönster, tänka på vad man gör, planera. Det är svårt.
Just nu klamrar jag mig liksom fast vid min sjukgymnast som känns som den fasta punkten mitt i allt med eds och adhd och så fort jag tänker det så blir jag livrädd att hon ska sluta. Jag skulle nästa vilja tvinga henne att skriva på ett kontrakt som säger att hon alltid måste ha ansvar över mig.

torsdag 7 februari 2013

En förmiddag

Imorse startade jag dagen med besök hos sjukgymnasten.
Eller startade och startade, jag började med att vakna klockan fyra när mannen skulle åka och jobba, och sen kunde jag inte somna om.
Det var full snöstorm när jag skulle åka så det var nätt och jämt att jag kom ut från gården med bilen.
Telma fick följa med till sjukgymnasten så hon stal en hel del uppmärksamhet.
Det är som vanligt ett steg framåt och två steg bakåt med min sjukgymnastik. Jag tar visst ut alla rörelser för mycket och tar i för hårt, så blir jag sämre. Men jag tycker att det är så förbannat svårt att träna med minimala rörelser. Jag gillar allt eller inget, det fattar jag, svart eller vitt. Tydligt.
Jag är för övrigt så förbannat less på mina värkande höfter att jag vill lägga dom i ett paket och skicka till Tjotahejti utan att skriva på någon avsändare.

Efter sjukgymnasten åkte jag och Telma till Sandra och fick lite fika och en trevlig pratstund,
Jag passade på att köra fast med bilen där också så hennes man fick komma ut och skotta loss mig.

Nu är jag så trött så ögonen går i kors, tänk om man fick vila en stund?