Drogad säl

Det är inte min dag idag heller.
Vad är det som händer? Inget håller ihop.

Igår fick jag lillfingret typ ur led, jag skulle försöka bära fler kaffekoppar med vänster hand eftersom jag bara har den ledig när jag går med krycka. På något sätt låste sig lillfingret böjt åt fel håll, inget ovanligt, men det lossnade inte. Jag fick panik och slängde mig på en stor kudde på golvet och lyckades få fingret i rätt läge igen. Nu är leden svullen och skiftar i blått.
Jag har slarvat med att använda mina ringar som förhindrar att lederna böjs åt fel håll för jag har varit så svälld om fingrarna sista tiden.

På andra handen glider fingerlederna fel bara av att hålla i kryckan. Och tålederna, jag går alltid barfota, nu böjs de bakåt hur som helst när jag går och till och från är alla tår lila.

Citodon om dagarna funkar sådär. Jag blir så himla påverkad i huvudet. Hjärtklappning, yr, andfådd, illamående, dåsig, och de hjälper inte mycket mot värken. Inte så pass att det känns värt att bli som en drogad säl av dem.
Hur länge ska man ge tabletterna en chans?

I morgon är det långfredag och vi ska bort till min svägerska på kvällen. Inte har jag lust att må så här då?

Maxdos

Jag stod inte ut.
Jag ringde sjukvårdsupplysningen och frågade vad fan jag ska göra med denna höftvärk.
Jag grinade i telefon, vuxet.
Rådgivningstanten lyssnade. Jag ska berätta för dig precis vad du ska göra sa hon. Du ska ta dig in till akuten i stan på en gång. Du ska åka dit och inte ge dig förrän du har fått hjälp med smärtlindring. Du kan inte ha det så här.

Det kändes som att hon lovade att hjälp fanns. Jag trodde nästan på det.
Jag ringde svärmor som bor utanför stan. Sa att jag behövde hjälp med barnen, fick skämmas för att jag lät som ett psykfall som grinade. Så satte jag barnen i bilen och körde. Inte helt lätt men det gick. Ringde min mamma som visade sig vara inne i stan, så hon tog bilen hem till svärföräldrarna och mötte mig där, och körde mig till akuten därifrån efter att vi lämnat mina små.

I timmar fick vi vänta. På en stenhård stol i ett kallt väntrum.
Det var folk som halkat och brutit ben överallt. Jag började inse att jag inte hade så mycket där att göra.
Till sist fick jag komma in till ett undersökningsrum. Jag sa åt mamma att åka hem, jag klarade mig själv när jag väl fått komma in.

En läkare kom, jag berättade, grinade lite, han klämde och bände lite. Sa att de inte kunde undersöka grundproblemet som var för komplicerat, men de kunde se till att jag fick smärtlindring.
Han sa att det verkar som att jag har flera inflammationer runt hela höftpartiet och ville ge voltarensprutor men ångrade sig på grund av mina magproblem.
Alternativen som fanns var tradolan eller citodon. Tradolan har jag provat flera gånger förut. Jag får endast biverkningarna av det så det går inte.
Citodon, jo, det tar jag till natten med effekten uteblir nu för tiden.

Men han ordinerade nu maxdos av citodon, från morgon till kväll, för att försöka bryta smärtcirkeln och därmed få inflammationerna att ge sig.
Han bad om ursäkt för att de inte kunde göra mer men han skulle följa upp mig via mina journaler och se till så att grunden till detta blev ordentligt utrett.

Jag fick en sjuktaxi hem. Barnen får sova kvar hos svärföräldrarna. Jag saknar dem, vill ha dem här nu. Vill vara pigg och stark. Vill inte ha ont. Vill inte behöva ha hjälp. Vill inte grina. Vill inte vara tråkig. Vill inte vara fullproppad av tabletter.

Det skulle inte vara så här.

När katten är borta....

....eller när mamman är däckad....



...dansar ungarna på bordet...
Typ.

Loke och Telma har hämtat ungefär allt innehåll från Telmas rum och lagt på vardagsrumsgolvet.
Jag låter dem hållas, de leker i alla fall MED varandra och inte MOT varandra.
De roar sig och jag ligger på soffan. Jag behövde inte åka och hämta ut reservdelar till traktorn idag.

Förkyld.
Så jävla ont i höfterna och det värker ända ner i skelettet i låren att det sköljer som vågor av illamående över mig när det tar i som värst. Jag skulle helt ärligt kunna kräkas när som av värken.
Den sjuttonde april. Dagen jag väntar på och ska få komma till en ortopedspecialist. Det känns så långt dit.
Frågan är om jag inte kommer att förlora förståndet innan dess.

Ute är det jättevackert väder, jag vill gå ut och leka med barnen, men jag orkar inte. Istället skiner solen in genom mina skitiga fönster som ett enda stort dåligt samvete.

Alternativ smärtlindring?

# duscha varmt: Funkar en stund. Om man slipper dela varmvattnet med unge.

# sova: funkar inte.

# åka till Ikea: funkar inte så bra, slutar med kryckor men skålarna var ju fina.



# virka: funkat ganska bra, avleder smärta tillfälligt.



# sitta i soffan och vila: vet inte, har inte fått sitta så långa stunder att det går att utvärdera.

Tack och hej Söndag.

Den som väntar..

Torsdag, tror jag?
Igår när jag var på adhd-samtal gjorde jag en liten hälsokoll och så utvärderade vi effekten av min medicinering.
Jag fick fylla i några av de frågeformulär jag fyllde i innan medicineringen med Concerta igen.
-Det är nu det visar sig att jag är ett hopplöst och obotligt fall, tänkte jag eftersom jag kände att det inte var särskilt bra svar jag kryssade i.
Men när sköterskan jämförde resultaten med de jag fått utan medicinering så hade alla resultat förflyttat sig en liten bit åt det bättre hållet.
Concertan hjälper och idag ska jag öka dosen.

Jag har hört att det funderas på att ta bort högkostnadsskyddet för Concerta till vuxna. Herregud, jag hoppas att det inte blir verklighet. Det skulle inte vara roligt att ha medicinkostnader för Concerta på ca 1500:- i månaden.

Men just nu är jag glad att huvudet funkar bättre när allt annat bara rasar.
Värkdag deluxe igår.
Fy sjutton. Om höfterna ville nöja sig med att göra ont när jag går? Jag sänker mina krav här liksom, kan jag få slippa ha sån gnagande värk som gör mig tokig när jag sitter, ligger, sover?

Igår fick jag en kallelse till min husläkare, jag antar att det är ett svar på meddelandet jag lämnade på hennes telefonsvarare i måndags. Om tre veckor ska jag dit.
Om en vecka ska jag till plastikkirurgin för att få en ny bedömning av mitt hängande ögonbryn/ögonlock och om ca fyra veckor ska jag till en ortopedspecialist för höfterna.
Den som väntar på något gott?



Jag virkar väl lite i väntan på då liksom.

Reinkarnation?

God morgon och hej bloggen.
Det blir lite glest med inlägg här, det händer inte särskilt mycket just nu.
Jag typ äter soppa, är mamma, virkar och är hemma. Ungefär så.
Idag ska jag i alla fall åka på adhd-grupp, som visst har ändrat sig till en enmansgrupp. Jag är själv där nu, med två handledare.
Mn idag ska vi mest kolla vikt och blodtryck och diskutera dosen på Concertan.
Nu när jag har ätit concerta några månader så kan jag inte tänka mig att familjen har stått ut med mig innan. Det är en skrämmande tanke.

Jag är livrädd för att jag av någon anledning, till exempel magen, skulle bli tvungen att plocka bort Concertan, det skulle vara som att rasera allt, att falla ner i en avgrund.

Ibland tänker jag att det är vår älskade hund Dumper som går igen i mig. Ni som inte hängde med när han levde kan läsa om honom i kategorin Dumper.
Han var adhd-hunden som ingen utom vi förstod, hans hjärta var av guld men inte många hade stått ut med honom.
Han fick så svåra ledproblem som vi och veterinärer inte hittade någon riktig förklaring på och när han gick klonkade det lika illa som det gör om mina höfter.
Till slut fick han somna in. Och han tog med sig en stor del av mitt hjärta.
Och jag fick en stor del av hans?

Det räcker nu

Jag blir så trött på allt.

Igår eftermiddag när vi kom hem efter att ha hämtat nya tvättmaskinen fick jag så himla ont i magen. Jag har nästan alltid mer eller mindre ont i magen under revbenen, men nu gjorde de ont på fler ställen, längre ner och mot naveln.
Det blev bara värre och värre under kvällen och ingenting hjälpte. Jag blev dessutom öm för tryck på magen. Jätteöm.
Jag tog min magmedicin och hoppades på att det skulle försvinna med lite sömn. Men jag hade ont hela natten, halvsov och visste inte hur jag skulle ligga.
När jag klev upp i morse skyndade jag mig ner till köket och tog en tallrik fil med flingor, tänkte att magen skulle må bättre då.
Men nej, till slut hade jag så ont i magen att jag grinade.

Så vi lämnade barnen hos snälla bästa-vän-Sandra som alltid får lov att rycka in när det krisar, så körde mannen mig till akuten i Tierp.

När jag blev undersökt klämde doktorn noga igenom magen, och upptäckte att det gjorde skrikont i mitten långt in i magen.
Och att jag var öm över alla tarmar som är i mitten.
Han blev lite bekymrad, frågade vilken typ av eds jag hade, om vaskulär eds var ordentligt uteslutet.
Njao, svarade jag, jag står som eds-ht i journalen, men de flesta läkare tror att jag har mer klassisk typ. Vaskulär var det väl inte tal om eftersom jag klarat av att bli kejsarsnittad flera gånger vad jag förstod...

Då berättade läkaren att det som är så kraftigt ömt mitt i magen inte är själva maginnehållet utan stora kroppspulsådern. Och där skulle man inte ha så ont.
Han visste varken ut eller in, rådgjorde med några kollegor, funderade på att skicka mig vidare till akademiska men varnade för att jag skulle få vänta på deras akut jättelänge.
Och samtidigt hade jag ju ont i själva riktiga magen, och tarmarna, men inte magkatarr.

Jag vet inte riktigt vad som egentligen blev sagt, men jag ville slippa stora akuten så det blev väl att ta det lugnt, inte äta ipren eller liknande, äta snällmat för tarmarnas skull och avvakta.
Lite olustigt känns det tror jag, att ha så ont där i mitten av magen.
Nu är vi hemma och jag kan knappt räta på ryggen, men det känns bättre om jag får ligga eller halvsitta.
Jag hoppas att detta ger med sig snart, det räckte liksom med allt annat.

Svärföräldrarna var snälla och hämtade nyss upp Telma och Loke så de ska få sova där, så jag får ta det lite lugnare.
Telma är ju inne i värsta trots och köra-med-mamma-perioden just nu.

Om ortopeder och fina vänner

Inte blev det så mycket städat som jag hade tänkt mig idag, men jag lyckades i alla fall vika undan de senaste månadernas tvättångest.
På eftermiddagen ringde ortopedmottagningen äntligen upp.
Jag frågade när jag beräknades kallas. Det var ännu inget inplanerat besök för mig, men efter lite tjat så bokade hon in mig på första lediga tiden.... ...den 17 april. Över en månad dit.
Jag passade på att fråga vad läkaren jag skulle få komma till hette och fick ett bekant namn till svar.
Det var den ortopeden som först vägrade mig en remiss på felaktiga grunder till ortopedtekniska och som gav sig först efter att han fått en tillsägelse från patientnämnden.
Jag kände inte för att träffa honom igen. Han tycktes ha den generella uppfattningen om att har man ehlers danlos syndrom så är det ingen ide att försöka göra något, det är bara att gilla läget.
Skulle jag träffa honom angående höfterna skulle det kännas lite lätt infekterat och förutbestämt redan från början att inga möjligheter behövdes undersökas.
Tack och lov fanns det en annan ortoped tillgänglig samma datum som jag blev uppsatt hos.
Men en månad känns ändå långt.

Efter middagen kom mina fina vänner med barn och hälsade på, grattade Ellen och fikade.
Oj vad jag behövde det sällskapet, men jag behöver en spark i arslet för att ta mig för med att vara social!
Tack för att ni finns och tack för blommorna <3

Vems bord ska jag ligga på?

Idag försökte jag ringa till ortopedmottagningen för att höra hur det går med min kallelse.
Jag ringde på morgonen. Och en telefonsvarare sa att de inte kunde ta emot fler samtal idag. Jag ringde om och försökte komma till telefonsvararen där man kan lämna meddelande om man inte har knapptelefon, men även den var det samma svar på. Vi tar inte emot fler samtal.

Jag fick ett lätt psykbryt, letade reda på telefonnumret till Elisabethsjukhuset i Uppsala, ringde för att höra om man kunde få komma till deras ortopeder.
När jag förklarade mina problem och sa att jag hade EDS lade sköterskan ifrån sig luren för att rådgöra med några kollegor.
Efter ett tag kom hon tillbaka med svaret att de troligtvis inte kunde hjälpa mig, överrörliga leder och höfter var inte riktigt deras bord.
Jag sa att det är ju inte ens en riktig ortoped som har undersökt mina höfter än, man vet ju aldrig, det kan ju vara något som de ser på en gång som kan fixas?
Men nej, hon trodde inte att det var någon idé att jag kom till dem.

Vems jävla bord ska jag ligga på då???!!!

Ingen kallelse kom med posten idag heller.

Less.

Barnbok, Anna kör skogsmaskin

Tack vare en läsare fick jag tips om en tjej som har Ehlers Danlos Syndrom, skriver krönikor och jobbar med att köra skotare. Anna Utter heter hon.
Företaget Addgender har gett ut en barnbok som handlar om henne, "Anna kör skogsmaskin".
Boken handlar dels om jämställdhet, att även tjejer klarar av mansdominerande yrken, och om att ha ett osynligt handikapp.
Jag blev såklart tvungen att beställa boken, vilket sammanträffande, min man jobbar i skogen och jag har eds.
Idag kom den och jag har precis läst den för småbarnen!
Loke tyckte boken var bra och det verkade som Telma gillade den också :)


Det är en kort bok som man läser ut vid ett tillfälle, illustrerad med bilder.
Vinst från sålda böcker går till Hjärnfonden och förra året gick de till Hjärtebarnen.

Boken finns att beställa här och den kostar 50:-!

.....

Idag är en dag då jag borde ha gjort en massa saker.
Jag behöver städa, skura toaletten och fixa och dona.
Imorgon får vi besök och dottern ska firas lite.
Men jag är helt ur fas. Jag har knappt sovit en blund inatt för värktabletterna hade ingen effekt. Jag vill bara skjuta upp allt, livet, i några år.
Hade jag inte vetat att jag har en sjukdom hade jag fan åkt till akuten. Jag pallar inte med värken, värst i höfterna, axeln och händerna. Och mjölksyran som gör armar och ben helt utmattade och lealösa.
Jag har inte orkat gjort någonting idag. Det är deprimerande, ångestframkallande, jag vill inte dela ut allt som ska göras till andra, jag vill själv.
Jag tog nyss en varm dusch och jag känner mig lite bättre, så jag ska passa på att börja med middagen. Ellen ska ha sin bästis här ikväll så jag ska försöka ordna lite mysigt för dem.

Och förlåt för att min blogg inte är särskilt roande, det är kämpigt just nu. Att räcka till.
Jag har så dåligt samvete för att jag är så osocial, jag orkar inte umgås med mina vänner och jag saknar det.