Fredag

Jahaja.
Fredag och två rossliga och förkylda ungar.
Loke och Telma är snoriga och hostiga. Dumt nog konstaterade jag högt för ett tag sedan att "vad länge sedan nån i familjen var sjuk!".
Korkat. Som att be om lite förkylningar!



Så det får bli en lugn dag idag för dem, men de är inte däckade i feber i alla fall.

Själv har jag sovit uselt. Tog evigheter innan jag kunde somna för värktabletterna till natten hjälpte inte det minsta och höfterna värker satan.
Jag har lite mig själv att skylla. När det blir motgångar som senaste dagarna så blir jag som en tjurig treåring. Jag ska liksom visa (för vem vet jag inte riktigt).
Jag försöker att trava på och göra allt möjligt och helst utan krycka.
Försöker som tvinga lederna att vara friska och normala. Det går ganska bra på förmiddagarna, men efter lunch så blir det svårare och svårare att tvinga bort värken och hålla styr på lederna.
Vänster höft har blivit så glapp och överrörlig att det inte längre blir så dramatiskt när kulan hoppar lite ur ledskålen, den hoppar lätt tillbaka men desto svårare att ha balans och koll på den.
Höger har fortfarande kvar mer starka ledband som håller den på plats men då blir det också värre när den hoppar fel rejält.
Jag vet inte riktigt vad som är värst.
Dessutom håller ena foten på att bli riktigt platt på undersidan och hälarna gör skitont under. I sulan liksom.
Jag vet inte om alla har så, men när jag står på fötterna så flyter som hälarna ut och runt om hälen blir det som små ärtor innanför skinnet som trycks ut av belastningen.
Konstigt.
Jag har ett par riktigt fotriktiga tofflor, men jag som alltid går barfota så fort jag får tillfälle tycker att det är jätteobehagligt att tvinga fötterna att forma sig efter en sula.

Sånt är livet.

Ha en fin fredag <3

....

Jag är less. Jag ger upp.

Pratat med hon som är hjälpmedelsansvarig på kommunen och beslutar över arbetsterapeuten som var här.
Tydligen så måste alla omvägar som går att hitta tas.
Hon vill inte riktigt tro på att at:n som var här krånglar till det. Man måste visst först provsitta en tjugo kilos länsfåtölj på hjul först.
Ungefär lika logiskt som att jag var tvungen att spela blockflöjt ett år i grundskolan för att få börja ta pianolektioner.
Och då kommer det att dra ut på tiden.
Istället för att at:n lämnar in en ansökan om lättviktsrullstol nu och snabbare kan få en tid på hjälpmedelscentralen så måste det krånglas.
Och när jag bad dem prata med min sjukgymnast så blev svaret att "de på kommun nog visste bättre än en sjukgymnast".

Skiter i vilket nu. Orkar inte bråka om något jag allra helst vill slippa behöva.
Allt suger bara energi.

Jag tror jag ger mig ut på en långpromenad i skogen. Och går och går och går tills det rasar. Och då går jag ännu mer tills höfterna tar slut helt och hållet.

Att bo i en kommun som vill göra mig mer handikappad än jag är

Hej bloggen.

Jag är allt som oftast hemma och gör inte så mycket. Det funkar ganska bra. Sådär. Jag går med höfter som går lite ur led och låter som en häst som käkar knäckebröd, ibland har jag en krycka för att hålla mig upprätt och avlasta lite och ibland går jag utan och haltar. Jag väljer mina smärtor lite. Ibland virkar jag, fast det gör väldigt ont i mina fingrar, jag väljer att ta den smärtan. Ibland går jag ut på tomten och försöker rensa ogräs eller så, och väljer att ta den värk som kommer efteråt.

Men jag åker inte längre till köpcentrum, stan, museum, marknader, parker och liknande, för jag kan inte gå så långt.
Det är inte bara för att jag inte vill ha värk efteråt. För jag kan inte välja, jag kan gå en bit, sen tar det stopp, mina höfter brakar sönder för mycket så jag kan inte ens med super-duper-adhd-vilja fortsätta gå.
Därför undviker jag allt sådant.
Jag tror att man skulle kunna kalla det för ett handikapp.

Och som jag skrev tidigare så bedömde därför kommunens arbetsterapeut att jag var i stort behov av en rullstol. Och hon beställde en nästan tjugo kilo tung rullstol som jag inte kommer att kunna rulla själv och inte lyfta in i bilen själv.



Jag fattade inte så mycket när hon var här, vad det fanns för alternativ. Men efter ett samtal med bland annat min sjukgymnast, hon som känner min kropp bäst förutom jag själv, och efter att ha forskat lite, så har jag förstått att det finns bättre lösningar.
Tex en Panthera som är otroligt lätt att lyfta och att rulla själv.



Min sjukgymnast tyckte att jag skulle ringa till kommunens at och avbeställa den tunga fåtöljen och be om att få prova ut en lätt stol. Om de skulle ifrågasätta det fick de gärna ringa min sjukgymnast.

Imorse fick jag tag i arbetsterapeuten och jag framförde allt detta. Att en tjugo kilos tungrullad rullstol bara skulle göra mig mer beroende av andras hjälp och meningen måste ju vara att jag ska få chansen att klara mig lite självständigt?
Men det var minsann inte så lätt när man bor i vår kommun.
Arbetsterapeuten tyckte isåfall att jag skulle ha en elrullstol. En ELRULLSTOL!? Jättesmidigt som man kör med en spak bara!
Men det känns väldigt handikappat! sa jag. Jag är inte så handikappad. Jag måste väl få chansen att prova något smidigare som jag kan rulla själv?

Då ville hon att vi skulle träffas om två veckor, hon skulle ta med sig den tunga rullstolen och jag skulle prova den. Och då kunde vi diskutera om hon skulle ansöka om en lätt rullstol. För det var minsann en lång process att ansöka om det. Det måste skrivas en lapp som skulle lämnas till hjälpmedelsansvarig på kommunen och hon måste godkänna den. Och det kunde ta säkert fyra veckor.
-Ja, men skriv den lappen och ge henne nu då? Så sparar vi lite tid?
Njaej, det kunde vi göra sen... Efter att vi träffats igen.
Efter lite tjat så kröp det fram att denna ansvariga jobbade bredvid min at varje dag. Hur svårt kan det vara?
Men då skulle visst hon i sin tur lämna ansökan vidare till ett högre höns och det kunde också ta säkert fyra veckor, och därefter kunde man ansöka om en tid för utprovning på hjälpmedelscentralen vilket också kunde dra ut flera veckor på tiden och då är sommaren slut.
Det kändes helt ärligt som hon slingrade sig så mycket hon bara kunde på outgrundliga grunder.
Som att hon vill göra mig mer handikappad än jag är, till ett kolli som måste bli runtskjutsad av andra? (Obs. Jag talar om mig själv, ser inte ner på andra som böir skjutsad i rullstol. Obs!)
Jag försökte diskutera, det måste ju för fasen gå att göra detta på ett effektivare sätt? Att förekomma och boka tider för att spara lite tid? Om man vill?
Hon har träffat mig. Hon har bedömt att jag är i klart behov av en rullstol. En tid för att prova ut en sådan borde inte vara omöjlig att fixa? Men hon vill sätta mig i en rullstol som jag inte kommer att klara av utan hjälp. Hon har bestämt det.
Hon har bestämt att mina axlar och händer inte klarar av att rulla ens en lätt rullstol. Att jag inte ska få chansen att försöka denna sommar.
Jag fattar att jag kan få ont av det, jag är inte frisk i händer och axlar. Men jag väljer mina smärtor dagligen.
Skulle jag böja mig för alla smärtor skulle jag lika gärna kunna lägga mig ner och dö. Jag är en jävel på att bita ihop. Ibland biter jag ihop för mycket och gör dumma saker som skadar länge, men det måste väl för fan få vara mitt val.
Jag är en vuxen människa.
Jag är trettiotre år. Jag vill leva. Jag vill klara mig själv.
Jag vill inte sitta i en rullstol som måste köras av andra så länge det finns minsta lilla chans att jag klarar det själv.
Det är min värdighet.

Är det så jävla svårt att begripa?

Jag har god lust att skriva en insändare till lokaltidningen och tala om vilken jävla kommun jag bor i, som vill göra mig mer handikappad än vad jag är. Som hellre stjälper än hjälper.
Jag tycker inte att detta är ett dugg roligt.
Jag vill kunna gå och springa som jag kunde förut. Jag vill inte ha ett behov av hjälpmedel. Jag vill inte ha ehlers danlos syndrom.
Jag har inte valt detta.
Men om jag måste ha hjälpmedel så måste jag väl få ha en liten del i det hela, får jag vara med om några val som har med min kropp och mitt liv att göra?
Jag orkar inte med detta samhälle där man måste bråka om allt, jag har inte den energin nu.
När jag tog steget och accepterade hjälpmedel, så såg jag naivt nog en sommar med utflykter och lite frihet framför mig.
Men tack kommunen.
Jag inser att det ser mörkt ut.

Dessutom så ringde jag till ett högre höns på kommunen som talade om att det inte alls behöver godkännas i så många led och därför borde det inte dra ut så på tiden. För det är en person som ska godkänna och det är den hjälpmedelsansvarig som jobbar sida vid sida av arbetsterapeuten som jag har träffat.
Alltså far min också med någon slags osanning? Jag begriper inte. Varför?

Länsfåtöljen

Vilket-jävla-liv.
Jag-är-besviken.

Idag hade jag hembesök av en arbetsterapeut från kommunen. Meningen var att jag skulle få hjälp att lite se över hur man kan förenkla vardagen när man har en dålig kropp.
Jodå, man kan göra de enklare för sig. Istället för att ställa in alla promenader, utflykter som innebär att gå längre än 50-100 meter, turer till köpcentrum och djurparker och sånt som vi i vår familj brukade roa oss med innan min kropp blev kass, så kan man ha en rullstol för att ta sig fram.
När jag skriver ordet så suger det till i maggropen, en olustig kall känsla liksom sköljer över mig.
Rullstol har man när man är typ lam? Jag kan gå. Förvisso mycket haltande, far omkull då och då och bara korta bitar, men ändå. JAG KAN GÅ.

Arbetsterapeuten menade att man faktiskt kan må bättre både fysiskt och psykiskt genom att avlasta sig med en rullstol för längre sträckor. Att man kommer ut mer och mår bättre. Att jag kan spara på höfterna och bevara en kortare gångförmåga i fler år.
Jag började inse att det kunde ligga något i det.

Tills kallduschen kom.
Arbetsterapeuten vill sätta mig i en typ länsfåtölj på hjul som väger 20 kilo.
Jag frågade om man kunde rulla den själv? Jodå, det kunde man, väl... Några meter eller så om man har lite dåliga axlar och händer som jag har. Men jag ska ju ha någon som skjuter på! Är min man stark? Jaha så bra! För då kan ju han hjälpa till att lyfta in åbäket i bilen också för tjugo kilo är ganska mycket att bära för mig.
Och jag ba': jaha, okej, jaja, jättebra. och sådär.
Så visade hon en bild på nätet och var jag kunde läsa om den sär rullstolen som skulle beställas.

Jag har läst nu. Och känt efter. Hela mitt inre skriker "NEEEEEEEEEEEEEEEJ!!!!!".
Om jag nu skulle kunna tänka mig att färdas i en rullstol, om jag nu skulle klarar av det mentalt, så måste jag kunna rulla den själv! Den måste vara så lätt att jag själv kan lyfta den i och ur bilen. Jag vägrar ha något som gör mig ännu mer beroende av andra.
Jag vägrar att sitta ner och bli skjutsad utan att ens få en ärlig chans att försöka själv.
Vägrar. VÄGRAR.

Jag ska berätta en sak för er som jag har hållit tyst om i flera veckor för det kändes så jobbigt.
När jag var på eds-träffen i stan sist, så provsatt jag ena tjejens rullstol efter lite övertalning.
Den rullade iväg bara jag petade på hjulen. Den var smidigare än mina egna ben och den var otroligt diskret.
Jag blev anfallen av känslor i samma stund som jag testrullade i den. Något inom mg sa att detta är ju en slags lösning för att slippa ställa in alla roliga aktiviteter. En slags frihet.
Så jobbigt det var när hjärnan tänkte så. Jag klev ur stolen och sköt alla såna tankar ifrån mig och sa inte till en endaste en i min närhet på väldigt länge att jag provsuttit rullstolen.



(Bilder från träffen)



Detta liknade inte ens lösningen som jag blev presenterad för idag. Inte alls.
När jag frågade om det inte fanns något lättare alternativ en en 20 kilo tung och klumpig rullstol, sa hon att det inte fanns något just som passade mig och mina behov. De lättare alternativen var mer för andra.

Imorgon bitti måste jag ringa till arbetsterapeuten och se till att den där tunga rullstolen inte beställs.
Sen skiter jag i vad allt som stavas hjälp heter. Vem fan behöver gå på djurparker och museum och köpcentrum och marknader? Inte särskilt nödvändigt.
Äta, sova och gå på toa, det däremot är väldigt nödvändigt och det funkar acceptabelt än så länge.

Moment 22

Telefonsamtal med ortopeden.
Jo, det finns skleros i båda höftlederna och tidiga indikationer på artros. I övrigt normala röntgenbilder.
Ortopeden höll med om att provakationsröntgen blev misslyckad och att personalen borde diskuterat mer med mig eller kontaktat honom på grund av deras frågetecken.
Nästa steg är magnetröntgen om några veckor.

Han är fortfarande tämligen säker på att de höga knäppningarna är subluxationer i höftlederna vilket i sin tur orsakar mjukdelsskador och smärta.
Jag ska "undvika" dessa knäppningar då de påskyndar/orsakar artros och andra skador.
Hur ska jag undvika det? Eftersom det kommer i varje steg jag tar i båda höfterna?
Och nu är högerhöften i stort sett lika illa som vänster, så en krycka blir liksom en fis i rymden och minskar belastningen på vänster något, men ökar belastningen på höger mycket.
Hur jag skulle lösa det kunde ortopeden inte svara på. Hans bord var kirurgi och att se om det finns skador som går att åtgärda med operation.
Fortfarande; höftproteser kan vara en lösning, men en kortvarig lösning och risken för komplikationer är för stor.
Artroskopi kan man använda för att laga mjukdelsskador som kan tänkas upptäckas vid magnetröntgen. Men, även det blir sannolikt en kortvarig lösning eftersom mjukdelsskadorna (om de nu finns) kommer att återkomma på grund av att man inte kan operera bort orsaken till ev skador.
Man kan inte operera bort EDS.
Nähej du.

Jag säger upp mig.


...

Förekomma

Telmas lycka idag var att få följa med till storesyskonens skola på eftermiddagen.








Vi hade tid hos skolläkaren med Loke.
Lokes fötter skulle kollas för han snedbelastar dem och viker in fotlederna så att alla skor slits snett.
Jag tänkte att det kanske bara var jag som inbillat mig, men skolläkaren tyckte att han gick så pass snett att han borde ha inlägg i skorna för att räta ut dem. Också för att Loke var väldigt glappig i fotlederna.
Och det ledde till en vidare kroppslig undersökning.
Loke är ju väldigt överrörlig, men han har absolut inga problem utav det förutom vinkeln på fötterna.
Loke testades med Beightonskalan och lite andra koller.
Skolläkaren fann så många tydliga symptom att han ville skriva in Ehlers Danlos syndrom som diagnos.
Det spelar ingen roll för Loke nu, och förhoppningsvis inte senare heller, men han tyckte att det var viktigt att det stod med i journalen för eventuella ledproblem i framtiden och för att vissa saker är direkt olämpligt även om Loke idag inte har några ledproblem. Tex kontaktsporter och stretching bör undvikas.
Remiss till barnortoped för skoinlägg, jag hoppas att det bekostas av landstinget i alla fall när det gäller barn även om jag nekats det.
Kan rätt ställning i fötterna förebygga eventuella andra ledproblem som kan komma utav snedbelastning så är det klart att han ska ha det.
Lite konstigt känns det, jag hade för det första inte räknat med att läkaren skulle vara så väl insatt i EDS, och för det andra inte riktigt trott att Loke skulle ha så solklara men ändå problemfria symptom.
Jag hoppas av hela mitt mammahjärta att Loke aldrig får några problem utav det, att det stämmer som jag har hört att pojkar oftast klarar sig bättre på grund av att de har en annan muskelmassa och andra hormoner. Att de kan ha sjukdomen utan att den egentligen märks.

Jag är tämligen övertygad om att även Telma har det, hon är så glapp i fotleder och handleder att det sprakar och knakar bara man håller henne i handen och när man lyfter upp henne knakar det i både revben och axlar.

Så jag tror ändå på att förekomma och förebygga, med risk för att vara en hönsmamma.
Men jag är övertygad om att mina problem inte hade varit så här stora om jag hade fått veta min diagnos i tid och fått rätt hjälp till att förebygga.

När livet är på en höft?

Hej fredag.
Jag fick så mycket att grunna på så jag har inte riktigt tagit mig tid och ro till att blogga.
Orsaken är denna eviga väntan på besked om mina höfter.

När jag var hos ortopeden fick jag med mig en röntgenbild hem som "souvernir".
Den togs i december 2012 och visade på helt normala höfter.

För några dagar sedan satt jag och läste på nätet om olika tänkbara fel som kan orsaka de problem jag har i höftleden.
Jag snubblade in på en sida som en utländsk kiropraktor har. Han är kiropraktor med höfter som specialitet, delvis pensionerad och författare av kiropraktiska böcker.

Jag läste att vuxna kan ha oupptäckt och svårupptäckt höftledsdysplasi och alla symptom stämde på mig, förutom att röntgenbilderna inte visat något.
Jag drog en rövare och kontaktade denne kiropraktor och mailade mina symptom och röntgenbilden jag hade kopia på.

Jag fick snabbt svar.
Av röntgenbilden att döma hade jag inte höftledsdysplasi.
Däremot såg han att jag har milda cam och pincerförändringar på båda höfterna, tidig artros och skleros.
Jag blev mycket förvånad.
Ägnade en hel del forskning åt att kontrollera hans pålitlighet som kiropraktor och den verkar vara god.
Jag ifrågasatte hur han kunde se dessa förändringar när bilden i december bedömdes som normal i vintras av röntgenläkaren?
Han skrev att om cam och pincer finns det relativt dålig kunskap och många tittar inte ens efter det, samt att artrosen är i ett så pass tidigt skede. Däremot kan artros ge smärtsymptom många år innan den ens är möjlig att se på röntgen.

Han förklarade att cam är en ojämnhet, typ lite för stor ledkula, och pincer är en liten överväxning på ledskålen. Dessa tillstånd orsakar vanligtvis stelhet och leder till tidig artros om det inte behandlas.
Kombinationen med min extrema överrörlighet var ovanlig men då blev det två motsatta tillstånd som krockar och ger komplicerade symptom.
Han kunde tyvärr inte se någon enkel lösning på detta men den fortsatta artrosutvecklingen behöver bromsas då den kan gå onödigt fort.

Jag känner mig både förvånad och lite skeptisk, att ingen annan har sett detta?
Och vad ska jag göra med denna information?
Jag känner mig nästan som en förrädare gentemot min ortoped.

Jag ringde min sjukgymnast imorse för att diskutera detta, henne har jag det största förtroende för.
Hon tyckte absolut att jag ska ta upp detta med ortopeden som jag har telefontid med på onsdag. Alla tips och nya synvinklar utifrån borde ses som en hjälp på vägen.
Sjukgymnasten tycker ju också att alla höftsymptom och höga knak och brak i höftlederna låter som atros (dock brukar kraftig artros låta så) så man måste ta själva symptomen på allvar oavsett vad röntgen visar.

Hur som så finns det teorier om att cam och pincerförändringar uppstår i ungdomen genom en glidning av höftledskulan om det inte upptäcks och behandlas i tid.
I min journal efter den sista operationen för snapping hip står det just: "Patienten verkar inte ha en klassisk snapping hip utan snarare en glidning av caput (höftledskula) varför operationerna inte har hjälpt".

Jag vet inte om detta kan hjälpa mig på vägen mot bättre höfter och kanske i drömmarnas land en längre gångförmåga, men det gav mig mycket att tänka på.

Jag har i alla fall fått en tid till magnetröntgen, den 10 juni.

Valborg

God morgon första maj.
Det är strejk idag. Kroppen.

Igår startade jag ju dagen hos sjukgymnasten.
Ett pratbesök. Hon kollade vad som stod om den senaste röntgen som blev så misslyckad, såklart såg bilderna normala ut.
Vi pratar mycket om hur jag ska hantera vardagen. Det är skönt att prata med min sjukgymnast, hon är den av all vårdpersonal som jag känner mig närmast.

När jag kom hem gav jag mig fan på att jag skulle hinna klart med min döskallesjal, och det blev jag. Mycket nöjd med den blev jag också!



På kvällen skulle vi bort på middag och valborgsfirande hos min svägerska och jag skulle göra potatisen till middagen. Sex kilo hasselbackspotatis.
Fy fasen. Jag har svårt nog ändå att skala potatis till middag åt bara min familj.
Men envis är jag och satt på en pall vid diskbänken och skalade och skar. Tillslut mer låg jag över diskbänken och skar hasselback.

Kvällen blev mycket trevlig med många barn och vuxna och god mat.
Jag körde så det blev inget dricka för mig och det var lika skönt det.
Men jag hade sån sinnessjuk värk att jag hade svårt att orka vara social. Det gick liksom inte att skjuta undan värken så sista delen av kvällen låg jag på soffan med barnen och tittade på film.
Det kändes lite ledsamt att vara så maktlös över min kropp. Att inte orka.
Vi kom hem strax efter midnatt. Alla somnade på en gång men jag har inte sovit mycket, och jag gick upp vid sju även om Telma fortfarande sover.
Förbannade värk. Jag hoppas den vill ge med sig lite under dagen, det verkar bli fint väder idag!