Olust

Ingen väckarklocka som ringde imorse på första sommarlovsdagen, men gissa vem som vaknade först av alla före klockan sju?
Jo jag såklart.

Dagen har ägnats åt ingenting särskilt. Telma har varit på ett riktigt avigt humör hela dagen och jag är trött och har extra jobbig värk. Bra kombo?
Dessutom så efter fyra av fem dagar med penicillin så börjar symptomen på uvi smyga tillbaka och det gnolar och värker ilande i hela bäckenskelettet.
Så jag ringde vårdcentralen för att höra om dom fått svar på odlingen, om jag behöver ett annat penicillin, men svaret kommer först på måndag.
Så jag härdar ut över helgen och hoppas att inget blir värre, det är ju inte jätteilla nu.

Sen går jag runt med en stor klump i magen av olust.
Det känns obehagligt att veta att jag har flera stycken sk rotcystor i sakralkanalen.
Läser man om sådana på engelska sidor (på svenska hittar man inget) så står det att dessa är starkt förknippade med ehlers danlos syndrom och marfans syndrom och det verkar inte finnas något som säkert tar bort det dom kan ställa till med.
Jag vill bara få en tid hos ryggdoktorn nu på stört så jag får veta mer vad detta innebär för mig. Så jag kan slippa gå och oroa mig för något (förhoppningsvis) i onödan.
Det känns bara jobbigt allting just nu och jag blir så döden dödens trött och less.

Ikväll ska vi i alla fall åka till bästa Sandra och hennes familj och fika lite. Det ska bli trevligt!
Hoppas ni får en fin helg!

Kan vi lägga problemen på hög eller?

Tack och lov har penicillinet redan hunnit verka så när jag vaknade imorse så kände jag mig mycket bättre med urinvägsinfektionen.
Jag tog med mig Telma och for till Uppsala för att träffa ortopeden och diskutera mina höfter och magnetröntgensvaret.
Om höfterna fanns det inget nytt. Det är ett faktum att de går lite ur led när jag går, det är det som låter så illa och gör så ont.
Vi pratade protes igen, en vanlig protes är fortfarande inte att tänka på då den kommer att gå ur led så lätt och därför inte löser problemet.
Men det fanns en annan speciell typ av höftprotes, som hade en slags låsring så den inte kunde gå ur led. Den skulle fixa mina problem. Men, alltid ett men, den slits ut oerhört fort, håller i ca fem år på vanligt folk och antagligen kortare tid på mig.
Ortopeden ska skriva brev till några specialister både i Sverige och Dannmark för att höra om de vet någon bra lösning.

Han kikade också lite på mina fötter. De var inte snygga och självklart skulle jag ha hjälp från ortopedtekniska. Så han såg till på stört att jag fick ett godkännande för det så jag behöver bara ringa dit och boka tid.

Sen var det nästa grej. Lite oväntat eftersom de var höfterna jag var fokuserad på.
På mr-undersökningen syntes det flera cystor.
Så här lät en del av utlåtandet:
"Multipla upp till drygt cm-stora rotcystor finns i sacralkanalen och ut mot sacrala foramina bilateralt. Presacralt finns en upp till 5 cm stor septerad cysta."

Det innebär alltså att jag har flera cystor, varav en ganska stor vid nervrötterna i området mellan svanskotan och korsryggen om jag har förstått rätt.
De är omgärdade eller om de innehöll, fattade inte riktigt, av nervrötter som är viktiga för olika funktioner.
Många av de symptom som jag och ortopeden antagit ha kommit från höfterna kan mycket väl orsakas av dessa cystor.
Till exempel den sprängande känsla och smärta jag har i sittbensknölarna och mjölksyran i benen.
Ortopeden var ingen expert på cystor i ryggen, men de måste kollas upp vidare, de kan störa viktiga nerver, och de kan växa och orsaka stora problem.
Att skära bort dem kunde också vara svårt då de innehåller nervrötter.

Mycket obehagligt.
Känns inte så jättebra faktiskt.

Jag ska få en remiss till en ryggspecialist.

Precis vad jag behövde. Ytterligare ett litet problem att tänka på.

Jag tror jag går och äter lite lunch istället.

Rea

Fy fan. Min kropp är billig nu.
Arbetsterapeuten kom hit tillslut.
Med en arbetsstol till köket och den där länsfåtöljen på hjul.
Jag provade den, och den var i stort sett omöjlig att köra. Hon hade även med sig en Panthera, anpassad för en jättemänniska jämfört med mig, så på grund av bredden nådde jag inte riktigt att ta tag i hjulen. Men den rullade lättare.
Jag fattade inte riktigt sen, om hon skulle beställa en tid på hjälpmedelscentralen eller om hon hade gjort det och väntade på svar.
Jag mådde så sjukt dåligt så jag orkade knappt tänka och lyssna.

Så fort hon åkt kastade jag mig i bilen och åkte till vårdcentralen. Kissade säkert flera liter rent blod och fick penicillin.
De ska skicka urinprovet på odling igen eftersom snabbtestet inte visade några bakterier utan bara röda blodkroppar.
Men jag fick börja med penicillin ändå eftersom det antagligen är urinvägsinfektion.
Jag fattar inte, inom loppet av några timmar blev jag sjukt dålig, orkar inte stå på benen och influensavärk i hela kroppen. För att inte tala om hur det känns i blåsregionen.
Sen jág kom hem kissar jag typ bara blod.
Bara det kan man ju få en hjärtattack av!

Jag måste vara piggare imorgon! Kan inte missa tiden hos ortopeden!

Tisdag

Det blev en lång dag igår.
Mannen var ledig och Loke var hemma från skolan för han är så hostig.
Telma var ju kvar hos svärmor så det var ovanligt barnlugnt!
Jag skulle till Enköping för magnetröntgen av höfterna, så mannen skjutsade mig. Vi åkte i god tid och hann med en fika vid hamnen.



Magnetröntgen gick bra. Men jag fick lite panik när jag skulle ta av mig alla smycken och inte fick loss min näsring!
Men jag fick prova att sträcka in huvudet i magnetröntgenapparaten för att se om något kändes i ringen och det gjorde det inte. Tydligen kan metall som är magnetiskt bli varmt och brännas om det inte är kirurgiskt stål.
Jag blev fastspänd över höfterna och kördes in med fötterna först i tunneln. När jag kommit in så långt som till näsan fick jag panik och ringde på klockan. Jag trodde inte själv att jag skulle tycka att det var obehagligt men när jag blev orolig att även huvudet skulle in i den trånga tunneln kom obehaget över mig. Tack och lov skulle jag inte in längre, halva huvudet fick sticka ut.
Sen började det dunka och slamra som världens konstigaste rave-musik och jag kom att tänka på Henrik Schyffert i Percy Tårar; "Kära Elsa, jag har just provat lsd."
Det tog ungefär en halvtimme och sen kunde vi åka vidare och hämta Telma hos svärmor.

Mycket bilåka igår och vi var hemma ganska sent.

Loke är fortfarande så himla rosslig och hostig, så han är hemma idag med.
Jag ska kolla upp lite regler för vårt landsting idag angående ortopedtekniska saker.
Min husläkare har skickat remisser tidigare för att jag ska få gjuta sulor eller skor som hjälper mina fötter att få bättre form, men remisserna har bara kommit tillbaka, att ha eds berättigar inte det.
Samma sak blev det när Lokes skolläkare skickade remiss till barnortopeden om skoinlägg för hans del.
För min egen del har jag inte brytt sig så mycket, men senaste månaderna har jag haft så himla ont i fötterna och när jag står på dem blir det som att det trycks ut små ärtor under huden runt om hälen.
I söndags när jag provade ett par byxor och såg mig själv i en helkroppsspegel såg jag hur mina fötter förändrats!
Vänsterfoten är nästan helt platt, det kanske kan förklara varför jag har så ont i fötterna?



Jag har ett par fotriktiga tofflor, men det gör så himla ont när sulorna trycker till och formar foten och mina fötter är så breda att stora delar hamnar utanför sulkanten.
Nu hörde jag att flera i Uppsala län med EDS fått hjälp med skor och sulor från ortopedtekniska, både barn och vuxna, så varför nekas jag och Loke?
Det är tydligen viktigt för resten av kroppen och fötterna mår bra och har en bra ställning.

Jag blev hemskt sugen på att prova såna där Fivefingers barfotaskor, men det kanske inte är någon hit när man har såna fötter som jag?
Jag som älskar att gå barfota och avskyr skor annars.






De ser väldigt roliga ut i alla fall!

Nu måste jag få tummen ur och försöka städa lite hemma, jag tror att det kan vara så att arbetsterapeuten kommer hit i eftermiddag, men jag är inte helt säker.