Bloggar ikapp

Torsdag, redan eller äntligen eller what ever?

Höstlovsveckan har känts lång och kaosartat speedad. Trist väder, barn på högvarv.

När middagen är lagad och uppäten på kvällen är jag tom i huvudet och slut i kroppen. Och allt som jag tänkt ta tag i när barnen i bästa fall lugnat ner sig vid åtta-niotiden finns det ingen energi till. Blogga, mail som väntar på svar med mera.

Det är rörigt i mitt huvud.

Jag har varvat ner med min stickning, en uggletröja till mig själv har jag tänkt! Ärad vare tanten!

Snart är det bara ärmarna kvar, jag har kommit ganska mycket längre än bilden visar.

Färgat håret mörkare och klippt lugg har jag också gjort.

Jag trivs bäst mörk och var blond rekordlänge för att vara mig.

Imorse var jag på sjukhuset för att göra ct av hjärnan. Min husläkare tyckte att det var lika bra eftersom jag har huvudvärk nästan varenda dag.

Men jag tror inte att den kommer att visa något. Det var utan kontrast och var klart på tre minuter, det fanns väl inte så mycket invecklat att undersöka, eller så var det rent av tomt inne i skallen!

På eftermiddagen idag var det dags för Telmas treårskoll. Hon fick väl godkänt och var 89 centimeter lång och vägde 12,6 kilo om jag inte minns fel.

Imorgon är det fredag, och ännu ett sjukhusbesök i stan. Kanske man kan skicka en vikarie istället? Jag orkar inte åka!

Tisdags-update

Jahaja, det här inlägget trodde jag att jag publicerade i tisdags, men det kom visst aldrig så långt som ut på nätet!

Hej Bloggen.

Det var ett tag sen.

Den energi jag har haft har jag lagt på tusen andra saker än att sitta vid datorn.

I fredags var mannen ledig och vi åkte in till stan för att köpa delar till min bil, det var ju en del som behövde bytas inför ombesiktningen. Jag passade också på att köpa en skrivare, något jag har saknat i många år.

Sedan har jag pysslat hemma, mest med ungarnas lekrum, sytt nya gardiner och småfixat lite.

Igår åkte vi och besiktade min bil som mannen lagat i helgen. Lite nervöst var det, för det var inte bara delar som skulle bytas rakt av, utan det var även nedslag på avgasvärdena. Jobbigt, för man kan ju liksom inte se om man lyckats fixa det med blotta ögat.

Men vi chansade på att värdena skulle bli bra med en service, oljebyte och nya tändstift och sånt.

Och det hjälpte! Perfekta värden och bilen blev godkänd!

 Denna veckan har barnen höstlov, så alla är hemma om dagarna.

Förutom på torsdag då Telma ska till dagis för jag ska på röntgen av hjärnan.

Även om det är väldigt drygt att ha huvudvärk i stort sett varje dag så hoppas jag att de inte hittar något avvikande.

 

pyssel

Svårt att varva ner efter leksaksrensningen.

Så jag rotade fram en gammal rislampa och budgetpimpade skärmen på den!

Lekrummet behövde ändå en ny taklampa :)

Jag limmade på vimplar utklippta av servetter i favoritfärgerna rött, blått och prickigt och ritade med Telmas tuschpennor.
 

rensat

Jo, men det tog ju bara hela dagen att städa och rensa leksaker i Telmas och Lokes lekrum. Och än är jag inte riktigt färdig.

Men nöjd över mitt köp av förvaring med backar.

Det är ju synd att säga att mina barn leker i ett inredningsrum, men det fyller ju sin funktion i alla fall!

Nu är jag slut som människa, big time.
 

leksaker, leksaker

Torsdag alla redan.

Dagen igår gick i ett kör. Jag rensade bort leksaker från Telmas rum, två sopsäckar rensades bort, en fylld med mjukisdjur och en med random saker.

Fick jag bestämma skulle tio säckar kunna fyllas från Lokes och Telmas rum!

På eftermiddagen åkte jag med Telma till doktorn. Jag blev förvånad när INGET syntes i hennes öron, de var hur fina som helst och han kunde inte förklara varför hon hade ont.

På kvällen åkte jag och mannen och köpte två hyllor till barnens lekrum, såna där Trofast, från IKEA med backar i. Jag hittade på annons och de fanns nere i byn så det var ju perfekt.

Idag är tanken att jag ska fortsätta rensa. Ska bara skaffa mig lite superkrafter, kanske jag skulle ha struntat i Concertan idag?

Loke har så galet mycket småsaker, jag tycker att allt utom de stora fina traktorerna och legot kan tas bort, men mannen och Loke gaddar ihop sig mot mig och säger emot....

Eller så kunde man byta ut allt smålego mot EN STOR?

Mycket mer lättstädat!

 

onsdag

Telma blev hemma från dagis idag med, igår var hon hur pigg som helst, men imorse hade hon ont i öronen igen så vi ska till doktorn i eftermiddag.

Jag fick det slutgiltiga utlåtandet på mina magnetröntgenbilder från den amerikanska ryggspecialisten igår, det låter lite otäckt det där med att cystorna har gjort hål rakt igenom skelettet i korsbenet och gått in i den mjuka vävnaden på utsidan.

Så här stod det:

"RADIOGRAPHIC FINDINGS:  I reviewed the patient’s lumbosacral imaging studies.  These studies reveal multiple giant intrasacral meningeal cysts within the sacrospinal canal.  The largest cysts are present on the left at S1, on the right at S1-2, on the left at S2-3, on the right at S2-3, and centrally at the S3 level.  These cysts are causing blatant compression of adjacent sacral nerve roots of the sacral cauda equina.  The cysts are also causing sacral bone erosion.  In fact, the cysts have eroded completely through the back of the patient’s sacral lamina into the soft tissues.  There is no other obvious lesion on the patient’s imaging studies other than her giant intrasacral cysts causing sacral nerve root compression that would explain her symptoms."

 

Och att själv besluta om jag ska operera eller inte känns övermäktigt.

Jag försöker att lugna hjärnan med stickning. Jag ser det som någon slags avslappningsövning. Verkar hjälpa sådär, eftersom jag har haft hemsk hjärtklappning i en veckas tid.

Men jag ork int söka för det också.

Om jag bara går och lägger mig och sover några månader, och sen när jag vaknar är allt färdigutrett och beslutat åt mig?

Kan man göra så?

Tisdag

Telma är pigg som en lärka idag och klagar inget om öronen. Hon fick följa med mig ner till vårdcentralen för jag skulle träffa min sjukgymnast och ta lite mer prover som magläkaren igår hade beställt.

Telma tycker tack och lov att det är ganska roligt att följa med mig på olika vårdbesök.

Det blev en lång pratstund hos sjukgymnasten, det var längesedan jag var dit och en hel del information behövde uppdateras. 

Jag kan fortfarande inte riktigt förstå att jag skulle ha höftledsdysplasi? Jag fick namnet på den danske professorn som sett att jag har det, så jag har haft kontakt med honom per mail och han har studerat mina röntgenbilder och vidhåller att jag har dysplasi. Vi ska boka in en samtalstid framöver och sen kanske det blir ett besök för konsultation i alla fall.

Men ändå, det känns för udda allt tillsammans, eds är i sig en ovanlig diagnos, tarlovs cystor är så ovanligt att få läkare i sverige känner till dem, och höftdysplasi i vuxen ålder likaså.

Jag sa till sjukgymnasten att allt kanske bara är en stor bluff? Hittepå för att någon kanske kan tjäna pengar på det?

Nu är jag och. Telma hemma igen, ute spöregnar det otrevligt.

Det blir mys i soffan och jag ska sätta fart med ett nytt stickprojekt!
 

uggligt!

Och jo, den där tystheten i bloggen...

...jag har för första gången i mitt liv stickat en tröja!

Jag har alltid haft stora problem att förstå mönster och instruktioner, och att fullfölja dem, men jag har lyckats!

Vid några moment, tex när ärmarna skulle sättas i på rundstickan, fick jag tänka så mycket att jag blev övertygad om att det faktiskt kan börja ryka och till och med brinna om man tänker för koncentrerat. Fy sjutton vad jag grubblade utan att förstå, hjulet snurrade liksom på som en centrifug, men hamstern var död.

Men jag fick till det.

Och så här blev resultatet, tre dagar tog det!

Ser ni ugglorna?

Tröjan är inte blockad på bilderna, för Telma vägrade att ta av sig den efter hon provat den första gången.

Den är stickad i supermjuk Drops Big Merino!

Jag är så stolt över att jag lyckades så jag tänker att Nobelpriset kan vara på sin plats, eller åtminstone ett medlemsskap i Menza? 

 

 

Måndag

Imorse hade jag tid hos en magdoktor på Akademiska.

Det var tio iskalla minusgrader när jag åkte hemifrån för att lämna Telma på dagis.

När jag satt i väntrummet och väntade på läkaren ringde dagis och sa att Telma illgrinade och hade ont i öronen, hon måste hämtas.

Jag fick panik, även om jag skulle åka på en gång och strunta i läkarbesöket så skulle det ta minst en timme innan jag var tillbaka på dagis, och jag hörde hur Telma grinade i bakgrunden.

Tur i oturen var Sandra hemma med Mimmi som var sjuk, så hon kunde hämta Telma.

Mitt läkarbesök blev av.

Det var en mycket bra doktor, professor stod det på hans namnskylt. Han kände väl till eds.

Jag minns inte riktigt vad som blev sagt för jag kände mig lätt stressad över Telma.

Alla mina provsvar var i alla fall normala, men ytterligare några skulle tas.

Sen skulle doktorn gå igenom tidigare tagna magnetröntgenbilder där man även kan se delar av magen, han skulle titta efter ovanliga typ missbildningar och sånt som vanliga läkare ofta missar. Sådant kunde vara vanligare om man har eds.

Det är ungefär vad jag minns av besöket, och han rekommenderade mig att prova lchf-lik kost ett tag, för kolhydrater var det visst också vanligt att man var känslig mot om man har eds.

Hm, vad ska jag äta nu då??

När besöket var avklarat körde jag raka spåret till Sandra för att hämta Telma, hon var inte särskilt ledsen och påverkad av öronen längre, så jag stannade på en kopp kaffe och en liten pratstund.

Väl hemma igen rann energin av mig totalt. Telma är... ...omväxlande i sitt humör. Jag tror inte att vi behöver åka tilldoktorn med hennes öron, men hon blir hemma från dagis imorgon och jag fick avboka min ct av huvudet.

Äntligen börjar värmen komma i huset i alla fall, eftersom det varit så kallt inatt och jag inte började elda förän på eftermiddagen har det varit riktigt rått inne.

Loke fick användning av kylan imorse ändå, för äntligen var det väder att inviga den fina parkasen från Vossatassar!

 

 

maniskt

Hux flux var det söndag!

Och det är kalla sju minusgrader ute.

Jag har varit lätt manisk sen sist. Och stickat, stickat, stickat. Det är som en kick att behärska något nytt!

I fredags fick jag göra ett avbrott på kvällen och styla Loke och skjutsa honom på disco, och ja, äta middag och annat värdsligt behövdes också.

Och igår förmiddag åkte jag och mannen och köpte vinterdäck till min bil. Skönt att ha det ordnat.

Men sen så har stickorna gått varma.

Jag har bara lite kvar innan det är färdigt och sen ska ni få se!

Det är så roligt att det är värt hysteriskt ont i fingrarna, och med rundstickor blev det skonsammare för axlarna.

 

The owls are not what they seem.....

Ibland när det blir sådär dödstyst i bloggen, så är det för at jag har gått in i ett slags creative mode.

Jag håller på att lära mig att sticka mer avancerade saker än bara slätstickning. Och jag försöker lära mig att läsa mönster!

Och det går framåt! Jag är urusel påatt sticka efter mönster och brukar ge upp, men nu jäklar ska det gå!

 

 Så här började jag imorse, med en hemmagjord flätsticka till hjälp.

Det var inte lätt att hålla koll på tre stickor samtidigt och mona dumma fingrar låser sig i lederna hela tiden, men skam den som ger sig!

Så här långt har jag kommit nu, och jag var tvungen att sy dit pärlor så att ni ser att det faktiskt bli ugglor!

 

 

 Detta är bara ett övningsexempel inför ett större projekt som jag ska ge mig på. Tantkörkortet närmar sig, virkar, rullar köttbullar och stickar, jojomen..

onsdag

Jo men hej Bloggen.

Jag lever.

Dagarna har bara tagit slut innan de ens har börjat.

Jag har precis kommit hem efter Telmas första tandläkarbesök som gick jättebra, och efter det lämnade jag henne på dagis.

Själv ska jag ta itu med lite måsten.

Over and out!

 

älska hösten

Vacker höstdag.

Perfekt för Telma att inviga skaloverallen hon fått från farmor och farfar, tänkte jag.

Så jag tog Telma och Kryckan och smög ut och in i skogen på andra sidan vägen. En höstlig promenad i sakta mak som väl var värd värken som jag fick som belöning.

  

 

Moment 22. Hörde jag ett voff?

Jorrå satte... ...min ortoped som har haft hand om mina klonkande höfter ringde hux flux idag.

För att sammanställa det han kommit fram till sen han började höra sig för med experter runt om i Norden. De allra flesta hade lämnat samma svar; Det finns inget att göra.

Men en dansk en hade tagit sig en ordentlig titt på mina röntgenbilder och mätt på något speciellt sätt och sett orsaken till att jag går runt med höftleder som kan jämföras med två mortlar fyllda med grus.

Jag har höftledsdysplasi.

Hörde jag ett "vov-vov"?

När man hör talas om höftledsdysplasi tänker man först på hundar, sen på bebisar. Inte på trettiofyraåringar?

Men det ska tydligen vara orsaken till att mina höftkulor wogglar runt inne i sina skålar. Ja, det är ju så det känns också. 

Denne läkare i Danmark ville väldigt gärna se mig, för han opererar denna defekt också. 

En ganska brutal operation som det verkar. PAO. 

En del av själva bäckenbenet sågas loss så att ledskålen kan roteras om.

 Och sätts fast igen med stora skruvar.

Min ortoped avrådde starkt från operationen då den är ganska ny, och han hittade ingen forskning om den på eds-patienter.

Men om jag vill så skulle min ortoped försöka få till en specialistvårdsremiss till Danmark åt mig, men fortfarande så finns problemet med att de ingrepp som försäkringskassan godkänner utomlands även måste utföras i Sverige. Och så vitt han visste så görs detta inte i Sverige. Det finns knappt någon information om det på svenska heller.

Om man inte är hund eller bebis då.

Moment 22. 

Igen.

Vov-vov.

 

ovant

Hur lång tid tar det att vänja sig vid att vara helt ensam?

Jag har haft småbarn hemma i sju år i stort sett varje dag, det här är ovant.

De tre stora i skolan och Telma på dagis.

Det är dessvärre ett sjå att få iväg henne till dagis, inte för att hon inte vill dit, utan för att lilla bestämda fröken har starka åsikter om hur hon ska klä sig. Hon vill inte förstå att det krävs varma kläder om man ska vara ute hela förmiddagen.

Efter en halvtimmes illbråk var hon färdig att åka.

Jag och mina kära djur ligger på soffan nu. Kan man få sämre samvete? Jag borde göra så mycket, passa på. Och det är just vad jag brukar göra de få gånger jag är helt barnledig. Men inte idag.

Min huvudvärk är bättre idag, värken i kroppen desto sämre. Maken tyckte jag skulle passa på att vila. Så jag försöker och hoppas att en värktablett lugnar ner värken som gör att det är svårt att slappna av. Jag är obehagligt alldeles skakig i nacken och ryggmärgen känns för kort.

Men om jag vilar nu så kanske jag får lite städenergi innan barnen ska hämtas.

Det går förresten hur bra som helst med Lilla Lo som var så skygg i början. Nu är hon busig till tusen och törs röra sig ganska obehindrat i huset. Hon leker till och med med Bob om hon får sitta på en stol och tassboxas med honom.

 

torsdag

Och dagarna dom går.

Igår var Telma själv på dagis, jag lämnade henne klockan nio och hämtade halv tolv. Då hade hon ätit där också.

Inga problem alls, hon är så duktig och förstår ju när man förklarar.

Som en i personalen sa; Tänk om alla barn hade hunnit fylla tre när de skolas in på dagis, så mycket lättare för alla det skulle vara då.

Och jag kan inte annat än hålla med, en ettåring har inte samma begrepp, att förstå att de lämnas för en stund och sen blir hämtade igen.

Idag ska Telma vara på dagis mellan 9-13. Det blir några timmar för mig som jag faktiskt blir helt ensam, så konstigt. Jag har sällan bara mig själv att se efter!

Igår fick jag förresten stora nojan över Telmas hår som liksom förtrollar alla för att det är så långt, ner till rumpan går det nu.

Tänk om hon skulle få tag på en sax på dagis och klippa av det!! Eller tänk om ett annat barn skulle klippa av det!

Jag blev alldeles svettig bara jag tänkte på det! Telma fick plastsaxar av mig när hon fyllde år, såna som man absolut bara kan klippa i papper med. Men nog försökte hon tugga i håret med plastsaxen också.

Hemskt ytligt av mig att oroa mig för att hennes hår ska råka ut för en olycka på dagis!

Igår lyckades jag i alla fall övertala henne att vi skulle göra en fläta, jag tänkte att det tar längre tid att klippa av en sådan med en barnsax.

 Nu är det dags att få ordning på kläder och sånt, det spöregnar ute, men eftersom det är fokus på utelek på dagis så kan det mycket väl tänkas att de är ute hela förmiddagen ändå, så regnställ på!

Det får bli många lager på lager idag, jag har beställt ett fleecefodrat regnset till Telma, men det har inte kommit än.

Det är förresten inte bara Telmas kläder jag måste ha koll på. Tänk att jag fick ropa tillbaka två typ oförstående tonåringar från busshållsplatsen och tvinga på dem jackor.

inskolning dag två

Idag fick jag med mig både jackan och kryckan till Telmas dagisinskolning och efter det vanliga treårsklädbråket kom vi iväg.

Det går så fantastiskt bra för Telma på inskolningen att vi bestämde att två veckor är onödigt.

Därför blir det lite längre dag imorgon med lunch, och jag ska lämna henne. Jag tror att det kommer att gå jättebra, och är det något så ringer de och jag kommer dit på en gång.

Nu är jag i vanlig helt slut. Jag blir alldeles kall i hela kroppen när jag tänker att en förmiddag på dagis, när jag i princip bara tittat på när Telma har lekt gör mig så här slut. Så mycket värk och ont i huvudet. Jag hoppas att detta extrema bara är något tillfälligt som har en logisk förklaring och som går över snart.

Detxhär får inte bli något vardagstillstånd!

Jag skulle göra vad som helst för att åtminstone få bort hälften av alla olika smärtor. Det är inte rimligt att må så här dåligt efter en liten utflykt på förmiddagen.

inskolning

Vilken morgon.

Telma skulle ha sin första inskolningsdag på dagis idag. Och när vi gått upp och jag far i full färd med att få iväg de stora barnen till skolan kom jag på att sotarn skulle komma på morgonen.

Jag låg i princip hela dagen igår, så det var inte det lilla diskberget på köksbänken och stök överallt.

Jag kände mig bättre i ryggen när jag vaknade så jag gjorde en intensiv snabbstädning i köket, och hann precis klart innan sotarn kom.

Sen klädde jag ut mig till människa och gjorde i ordning Telma.

Telma som är tre år och trotsig. Telma som klädde av sig allt jag klätt på henne och ville åka i Lokes morgonrock istället.

När vi väl enats om kläder vägrade hon ha jacka och skor på sig och sådär bråkades det medan klockan stressade fram.

Tillslut kom vi ut i bilen, jag spände fast Telma i bak och backade ut.

*bonk*

Jahaja, jag backade över den där stenen jag snubblade på tänkte jag.

Framme vid dagis insåg jag att det inte var en sten jag backat över, det var min krycka som jag lagt på marken medan jag satte Telma i bilen.

Jobbigt. Jag hade verkligen behövt min krycka som stöd, men det fick gå ändå.

Jag hade också behövt min jacka som blev kvar hemma kände jag när jag insåg att vi skulle vara ute hela förmiddagen. 

Jag bet ihop. Det vat kallt trots att jag hade en tjock kofta på mig. Så jag stod där ute och tittade på min älskade unge som lekte och trivdes på en gång. Jag tror att jag var väldigt bra på att låtsas att jag inte frös eller hade ont.

Inskolningen för Telmas del gick så fantastiskt bra, jag lovar att hon inte märkt om jag gått därifrån en stund.

Hon hittade sin "plastkusin" Billy som är två år också, någon hon kände igen.

Före lunch åkte vi hem, stel och kall som sjutton stapplade jag till bilen. Saknade min jacka i dubbel bemärkelse eftersom mitt visakort låg i den och soppalampan i bilen började lysa när jag startade den.

Men vad vore livet utan chansningar?

Hem kom vi i alla fall.

Jag ljuger inte om jag säger att det känns som att jag kommer att dö ihjäl mig vilken sekund som helst. Korsryggen känns som ett stort bultande köttsår och höfterna skär för varje steg jag tar.

Och så fort jag står eller sitter upp så kommer den sprängande huvudvärken tillbaka.

Det var samma sak hela dagen igår, låg jag ner försvann huvudvärken nästan helt, men kom tillbaka så fort jag var uppe och rörde på mig.

Jag vill att den ska försvinna helt nu! Jag har liksom ett liv också och kan inte bara hålla på och okynnesligga i tid och otid.

Imorgon är det inskolning igen, tills dess ska jag ha letat rätt på min vinterjacka.

 

 

Lördag

Idag kom svärföräldrarna för att gratta Telma i efterskott.

Jag är en usel kalasmamma. Jag borde skämmas.

Jag har aldrig gillat kalas och allra minst att arrangera ett själv. Det kryper i hela kroppen av det och det blir kaos i huvudet. Så kalas i Mumaribo blir mer som sporadiska utspridda drop-in. Jag klarar helt enkelt inte av att arrangera en sammankomst för fler människor samtidigt och just nu är orken någonstans i tjotahejti. Stackars mina barn.

Så det blev en liten lugn fika och Telma fick fina presenter.

Länge har jag känt ett starkt behov av att förändra något, idag åkte röd hårfärg i håret. Borta är det blonda, på utsidan i alla fall. Kanske en stark färg piggar upp mitt jag som håller på att glåma ihjäl sig både på utsidan och insidan?

 Det kommer att behöva fyllas på lite färg snart igen, den vill inte riktigt bita sig fast där det är som mest blekt.

På kvällen var vi bjudna över till grannarna på ett glas vin och lite kortspel. Mycket trevligt.

Jag gick hem tidigare, den satans värken kom och förstörde för mig. Jag hade dessutom råkat falla omkull innan vi gick och det gjorde inte saken bättre.

Så nu ligger jag i sängen och försöker tänka bort värken. Inga värktabletter, jag törs inte ta en endaste en om jag så bara druckit något glas vin.

Det går sådär, jag undrar om det är tekniskt möjligt att ens sova i den här kroppen inatt? Det spränger av brinnande smärta i ryggen och höfterna, och fötterna är fulla av sockerdricka.

Imorgon önskar jag mig en lugn dag med ingenting och inga måsten, och helst ingen värk, jag kommer inte ens ihåg hur det känns att vara fri från värk.

Hey Cyster!

Äntligen helg.

Mannen har jobbat natt hela veckan och kommit hem när vi har gått upp. Det är mindre roligt att vara hemma med en sjuk och grinig och ganska bråkig Telma med en make som måste sova mitt på dagen.

Och igår var Loke hemma från skolan och var förkyld också. Tänk att dom orkar härja och bråka så ändå!

I torsdags kväll väntade jag på samtalet från den amerikanska läkaren. Jag fick inget samtal och blev så besviken. Jag fick veta av hans assistent att något kommit emellan.

Men igår kväll ringde han.

Jag kände mig som en komplett idiot när jag gjorde mitt bästa att prata engelska. Tänk att man kan läsa, skriva och höra engelska och förstå väldigt bra, men när man ska prata så stockar sig orden totalt!

Hur som så blev det mycket att fundera på.

Han bekräftade att det är Tarlovs cystor med mycket nerver inblandade. Väldigt stora cystor, sex stycken eller möjligen var två av dem ihopsatta.

Han trodde att jag var en bra kandidat att operera och i mitt fall har korsbenet eroderat så mycket att det är öppet in till cystorna. Annars ligger korsbenet som ett lock över.

Det förklarar att jag är så himla öm från utsidan. Jag har hål rätt igenom skelettet. Obehagligt.

Det finns alltid en risk med operationer, och jag har större risk för komplikationer på grund av att jag har eds, men han har opererat eds-patienter tidigare med bra resultat.

Han berättade att i det flesta fall brukade man försöka att tömma såna här cystor på ryggmärgsvätska genom att sticka in en lång nål och dra ut vätskan. Han avrådde det starkt eftersom det finns så mycket nervrötter i dem och det är stor risk att nålen skadar nerverna permanent. Och även om man lyckas tömma dem så fylls de i de flesta fall upp igen, ibland nästan på en gång så det blir inget permanent resultat.

Jag minns inte riktigt allt vi pratade om, men hans assistent ska skicka mig en kopia på diktatet.

Jag har fortfarande en massa frågor som jag har mailat. Och jag skulle vilja se långtidsstudier över hans resultat om det finns. Som jag har läst mig till så är det ungefär 70% av de som opererat sig som blir betydligt bättre efter operatioenn men det kan ta lång tid.

Det känns komplicerat att ta ett beslut. Hade jag vetat att det bara var cystorna som orsakade alla mina smärtor, så hade det varit enklare. Men jag har ju också alla andra många problem med lederna och ryggen. Vad kommer från vad?

Och om jag bestämmer mig för att jag vill göra den här operationen så måste jag försöka övertyga försäkringskassan om att få det bekostat, och de beviljar egentligen bara operationer utomlands om samma procedur redan utförs i Sverige, och det gör den ju inte. 

Jag vill också veta mer om prognoserna för ryggen om jag inte gör något åt cystorna. Jag vet att de är stor risk att de fortsätter att växa, och att korsbenet är eroderat och skört och risken för frakturer och stressfrakturer ökar. Men mer? Vad kan hända?

Antagligen kan ingen svara säkert på det.

Så jag väntar igen, på det nedskrivna diktatet och på svar på frågorna som jag har mailat iväg.

Det kan ju inte bara vara jag i Sverige som har dessa cystor och problem utav dem?

nervös och stretchig?

Ujuj, idag är jag alldeles nervös.

Mellan klockan fem och sex ikväll kommer jag att få ett telefonsamtal från den amerikanske kirurgen som är expert på tarlovs cystor.

Jag kan läsa och förstå engelska bra, och skriva begripligt, men prata engelska! Herregud det blir en katastrof! Jag börjar alltid blanda in svenska ord och haka upp mig!

Jag har skrivit ner lite frågor och sånt att ha framför mig när han ringer iallafall.

När jag var hos doktorn igår så pratade vi lite generellt om eds och hur jag är påverkad av det. Jag insåg att jag fortfarande inte vet vad som är normalt eftersom jag alltid varit så här.

Det jag mest undrar över är huden. Har jag övertöjbar hud?

Mina olika läkare är osäkra på huruvida jag har klassisk eds eller hypermobil eds.

Jag har de flesta drag från huden som tillhör klassisk eds, så som skör hud och breda ärr, stygn som skurit igenom huden och lämnat långa streck efter sig mm.

Men töjbar? Jag vet inte? 

Tunn är den illafall och jag kan dra ut den och lysa rätt igenom den, men det kanske alla kan?

 

onsdag

Det blev ingen inskolning för Telma idag heller, det var en envis förkylning. Vi tar nya tag på måndag istället.

Själv har jag varit på vårdcentralen hos en ny läkare idag. Min husläkare som jag har haft och som har gjort mycket för att hjälpa mig har varit sjukskriven sen i våras, och jag fick lov att inse att jag måste ha en ansvarig husläkare för smärtlindring etc.

Men jag har bävat för det. Har man eds så är det lite utav ett lotteri att träffa en ny läkare, merparten vill gärna säga att de kan för lite, eller inte vill sätta sig in i diagnosen, och hänvisar till någon slags specialist som inte finns.

Jag hade tur. Jag har haft denna läkare till mina barn, och hon har varit mycket bra med dem.

Och hon var även bra och hjälpsam med mig.

Hon frågade mycket och tog noga reda på grundproblemen. Det är sjukt att man faktiskt ska behöva bli förvånad när man träffar en läkare som faktiskt vill engagera sig.

Så när hon frågade hur jag mådde inom mig över alla olika saker som händer i min kropp började jag gråta. Det hade jag inte riktigt räknat med och bet mig i läppen.

Hon skrev om mitt recept på värktabletter som en annan läkare minskat ner till en om dagen, och hon blev bekymrad över min huvudvärk som jag har nästan dagligen.

Jag har själv inte orkat ta tag i den, inte orkat med ytterligare en grej som ska utredas, men läkaren ville göra en ct på huvudet och skrev remiss till röntgen.

Sen blev hela blodstatusen tagen och hon beställde även prov på borrelia.

Tänk om jag skulle ha borrelia och det var lösningen på alla mina problem i ett svep?

Nu är jag hemma igen till ett kaos som måste städas, varenda dag. Hej och hå.

Träna att umgås

Lite social träning nu när det är lugnt och barnen sover.

Det kommer inte helt av sig själv, Lilla Lo tittar på mig och undrar om detta är tryggt och säkert, och Bob tittar på mig och frågar om han verkligen måste ligga stilla?

 Det är ändå fantastiskt att dessa båda varelser lyssnar på mig och litar på mitt omdöme och sätter sina spontana instinkter åt sidan.

Bob har lite svårt att förstå att Lilla Lo faktiskt blir rädd om han försöker busa som han gjorde med Franke, att det måste få ta lite tid och att han måste vara lugn och långsam.

Men faktisk, Lilla Lo spann nästan hela tiden.

Jag tänker att det här måste tränas fram, annars blir det lätt en katt och råttalek och Bob kommer i all välvilja jaga efter Lilla Lo så fort han får chansen och då springer hon såklart.

 

Att tappa bort en katt

Herregud jag är världens sämsta kattmamma! tänkte jag idag.

Lilla Lo var sällskaplig i morse. Sedan såg jag inte till henne, men tänkte att hon låg under soffan och sov som hon brukar. Men efter några timmar tyckte jag att hon borde ha sovit klart, så jag kikade under soffan, ingen Lo.

Jag letade överallt, hittade henne inte. 

Det blev eftermiddag och de stora barnen kom hem från skolan och jag hade hunnit bli gråtfärdig av oro, tänk om hon smitit ut imorse när barnen gick till bussen!!

Jag vände upp och ner på hela huset, röjde ut femton kilo skor och undanlagda kläder från skrubben under trappan, vräkte ut mina skämsberg med tvätt i hallen på ovanvåningen. Ingen Lo.

Jag letade ute, satte barnen att leta i varenda vrå. Panik! Hur kan en kattunge bara försvinna?? Jag borde inte få ha katt!!!

Tills Ellen ropade på mig, hon hade hittat henne! Bakom en tvättkorg på ovanvåningen låg hon och sov helt obekymrad.

Nyvaken tittade hon på mig och kurrade.

Och jag tittade på allt jag rivit fram både uppe och nere i jakt på Lo. Vilken röra!!

Det var inget annat att göra än att sortera och städa, sortering behövdes, men jag var så slut så jag nära nog kräktes.

Jag blev hyfsat färdig tillslut, och satte en skiva som grind till övervåningen. Jag vill ha lite koll i början på var Lo befinner sig, och uppe bland tvätten är det lätt hänt en olycka för en kattunge som inte har ordentlig koll på lådan.

Lilla Lo, hon sträckte på sig, åt lite mat, gick på lådan och låg sen och kurrade i min famn som om inget hänt. Hon skulle bara vetat hur orolig jag var!

Måste vara skönt att vara katt.

 

Nu är det kväller i Mumaribo och vår nyblivna treåring somnar nog snart. Hon är fortfarande jättesnorig och hostig, så det blir nog ingen dagisinskolning imorgon heller.

 

Ballonger är inte alltid kalasigt

Jag fick just ett samtal från ryggspecialisten jag träffade angående cystorna för ett par veckor sedan.

Hon hade tagit reda på en del och kunde bekräfta vad jag redan visste, att det är Tarlovs cystor.

Hon har pratat med ortopedkollegor, och ingen på ortopeden kan göra något åt cystorna. Det hon visste att man försökt göra med såna här cystor var att tömma dem, men hon visste inte om man fortfarande gjorde det eftersom resultatet inte blir varaktigt eller dåligt och risken för nervskador är stor.

En remiss till neurolog skulle hon skriva, men det kändes som att det mest var för sakens skull och att de i alla fall inte kan göra något. Att cystorna sitter där dom sitter och det finns dåligt med information och erfarenhet av dess i Sverige.

Så mycket mer information har jag inte fått av mina läkare här, det är frusterarnde, jag vill inte ha de där ballongerna i korsryggen.

Fortfarande väntar jag på en utvärdering av en amerikansk neurokirurg som är specialiserad på Tarlovs cystor, och troligtvis ska han kontakta mig på torsdag.

 Det känns som ett hopplöst läge.

 

grattis Telma!

....tänk, det är tre år sedan den här lilla råttungen hade bråttom till världen! Fem veckor före utsatt datum.

 Så himla liten hon var, lilla Telma <3

Och imorse vaknade hon med stora ögon, födelsedag!

Det var verkligen med tindrande ögon hon öppnade sina paket och blåste ut tre ljus.

  

Grattis älskade Telma!