Kanske en cirkus vore nåt?

Jag vet att det lyser tristess och grått i bloggen nu.
Jag kan inte göra så mycket åt det, för jag orkar inte. Jag känner mig väldigt låg och orkeslös och har ingen motivation alls. Jag har så ont i axeln så att jag har svårt att sova och de enda värktabletterna som har hjälpt gör det inte längre.

Jag har i alla år som jag har bloggat försökt att hålla min blogg fri från sånt här gnäll, för jag är själv inte road av att läsa sådant, men vet ni vad? Nu skiter jag i det.
För det är så mycket som jag går och grunnar på och funderar på och det tynger ner mig och bloggen oavsett.

Hela mitt liv har jag varit överrörlig, men egentligen bara förstått att jag varit det i fingrarna (som jag kan böja bakåt) och i ryggen. Resten har jag trott var normalt så därför har jag inte riktigt förknippat min smärta som jag har haft i i stort sett hela kroppen med min överrörlighet.
Så här trodde jag till exempel att alla kunde göra tills alldeles nyligen:




Och det här? Det vet jag inte om det är normalt att kunna töja ut huden så här? Kan ni det?


Efter ett par länkar från kära läsare så faller allt på plats. Man ska inte googla sjukdomar. Det är nog bland det värsta man kan göra tänker jag, men kan inte låta bli nu.
Det finns en sjukdom som heter EDS och jag kan bocka av nästan alla symptom som den sjukdomen ger;

• överrörliga leder


• ledvärk


• töjbar hud


• får lätt blåmärken


• breda tunna ärr


• rikliga och smärtsamma menstruationer


• genomskinlig hud med synliga blodkärl

...i stora drag.. + en massa mer diffusa symtom som "oförklarliga" magsmärtor, synrubbningar, yrsel, mm som även det stämmer in på mig, jag har åkt skytteltrafik till och från sjukhuset för en hel del sedan jag var barn.

Jag har en gång i tiden för ungefär 15 år sedan blivit utredd för denna sjukdom men föll lite på målsnöret, för det hudprov man tog då inte visade någonting avvikande. Det togs medan jag var inlagd för tusen jobbiga undersökningar en vecka på reumatologen, jag fick provsvaret (negativt) innan jag skrevs ut utan någon förklaring till varför jag hade så ont i min kropp.
Idag läser jag att det inte går att se denna sjukdom via ett hudprov, endast en typ av den och det finns 6 (?) typer av eds och att diagnosen hypermobilitetssyndrom är på väg att klassas som EDS för att det är samma sak.

Jag tänker mot allt förnuft berätta allt detta för läkaren i morgon och be om en remiss till de som utreder just denna sjukdom direkt. För jag är så jävla trött på att skickas runt till olika bord i vården.
Jag antar att läkare inte alls uppskattar att deras patienter är pålästa på nätet, men just nu struntar jag i det.

Sen frågar jag mig till vilken nytta det egentligen är?
Jag har i alla år varit naiv nog att tro att bara man får ett namn på vad det är som är fel på mig, så finns det något som botar. Då är resten liksom enkelt. Jag inser nu att det inte är så enkelt, att det kanske inte finns något som botar, så varför egentligen kämpa för ett namn?

Det kanske är lite som när man läser i skolans veckobrev att det går löss i ungarnas klass; det börjar genast klia i håret. Vad vet jag, jag kanske bara är en obotlig hypokondriker.
Men nu vet ni vad som trycker mig.

 

Kanske jag ska fortsätta att skriva om mina larviga krämpor lösenordsskyddat så att de som inte har bett om det slipper höra mitt gnäll?