måndag och dan före......

Så gick denna dag. Jag ligger i soffan med Telma och hoppas på att hon ska somna. Hon har råkat sova middag för länge idag..

Hennes födelsedagspresenter är i alla fall färdighandlade och så fort hon har somnat ska jag slå in dem och blåsa upp lite ballongerå honblir överraskad när hon vaknar imorgon!

Hon har vetkligen varit upp, och ned idag. Varit både ledsen och ilsken, superspeedad och busig och samtidigt gnällt att hon mår dåligt. Men lite nässpray lindrar endel i öronen verkar det som.

Är hon fortfarande lika imorgon får jag ringa vårdcentralen.

Inskolningen på dagis är uppskjuten till onsdag.

Nu på kvällen har jag gosat med Lilla Lo. Hon ligger gärna och gömmer sig under soffan, så jag tar mig friheten att plocka ut henne därifrån när det är lugnt i huset för att få henne att känna sig trygg.

Och ikväll har hon både lekt och kurrat med mig i soffan. Bob har legat bredvid, han vill så gärna krama om hela katten, men jag säger att han får nöja sig med att sträcka fram sitt huvud och gosa.

Han har tvättat henne och hon har faktiskt accepterar det och kurrat samtidigt och en antydan till lek med honom har jag sett. Men hon vill sitta i mitt knä då, annars blir hon lite rädd.

Hon är lite annorlunda mot katter vi har haft tidigare, hon springer inte iväg och fräser, utan sitter stilla kvar och låter Bob nosa. Och blir han för hårdhänt så morrar hon, men sitter fortfarande stilla.

Jag tror det här kommer bli bra!

Nu har Telma somnat så det är lika bra att jag sätter fart med paketinslagning!

 

 

 

söndag

Ja, nä, det blir aldrig som man planerat. 

Vi hann inte med att handla i stan idag, men efterlängtade småbarnen hämtade vi såklart. 

Vi fick lunch hos svärföräldrarna och fika innan vi åkte hem. 

Telma var inte riktigt sig själv, gnällig och lättretlig. 

Hon somnade i bilen på våg hem och fortsatte sova ett par timmar när vi kom hem, alldeles rödmosig. 

När det äntligen gick att väcka henne var hon mer hostig och grinade över öronvärk. 

Det kunde man ge sig sjutton på, öroninflammation. 

Vi avvaktar med doktorn, de säger att man kan göra det när hon är så hä stor, men jag får ringa dagis imorgon och höra om vi ska skjuta på inskolningen, imorgon var första dagen. 

Hon har ingen feber men ont och mammig. 

Här är en som blev lycklig över att få träffa kattungen i alla fall:

Loke skyndade sig att stava till "Lilla Lo" på ett papper. Han är så duktig på att skriva!

Imorgon MÅSTE vi komma iväg och handla presenter till Telma, på tisdag blir min lilla unge tre år <3

Själv hoppas jag på en piggare kropp imorgon, jag har varit nästan utan känsel på baksidan av låret och framsidan av smalbenet på vänster ben sen lunch, och det känns mycket obehagligt. 

 

 

Lilla Björn som blev en Lilla Lo

Eftersom vi är en så normal familj....

...det är inte ofta det är så lugnt om kvällarna som när vi är småbarnslediga, Loke och Telma kan härja längre än vad vi kan hålla oss vakna.

Men inatt sov de hos farmor och farfar.

Och vi låg i soffan och tittade på film. Eller mannen tittade, jag låg i soffan och gullade med kattungen. Som visade sig vara en liten honkatt! Tjena Lilla Björn liksom! Jag tror att det blir Lilla Lo istället?

Hon är ganska skygg, hon har inte blivit så mycket hanterad och haft ett stort hus att röra sig fritt i. Men i min famn var hon trygg och lät Bob nosa och undersöka.

Men så tyckte jag så synd om henne om hon skulle vara ensam på natten, och eftersom vi har en regel att inte ha några djur i sovrummet så sov jag på soffan med katten. Vad gör man inte?

Jag kan inte påstå att jag har sovit bra eller att soffan var så mjuk som den kan verka när man sitter i den. Men jag tänker att jag redan háde värk deluxe i kroppen så det fick spela en mindre roll.

Jag knäppte lite bättre kort på sötnosen. Hon är faktiskt en bondkatt, mamman är långhårig, men visst måste det vara inslag av skogskatt!?

 

Hon är så bedårande söt så det blir svårt att slita sig från hemma och åka och handla i stan och hämta hem småbarnen!

 

 

Säg hej till Lilla Björn!

Ojoj. Ilken lång och ganska jobbig dag det har varit!

Och den slutar småbarnsledig och med en ny liten kompis i knät!

....och någon är så lycklig och kär så han nästan kryper ur skinnet!

 

 

 

Lördag

Jag vaknade alldeles för tidigt för att det skulle kännas ok en lördag. Men det visste jag inte förrän jag kom ner och tittade på min telefon. Väckarklockan uppe var svart och det var strömavbrott och är fortfarande.

Igår försökte jag få lite ordning på torpet som ser ut som ett bombnedslag eftersom jag varit sjuk hela veckan. Jag körde igång tvättmaskin och diskmaskin.

Det var bara jag och Loke och Telma hemma, är de stora barnen hemma brukar de få hjälpa mig att hänga tvätten på övervåningen, men nu tog jag hand om det själv.

Några steg upp i trappan med famnen full av blöta kläder ville inte min höftled hjälpa till att ta mig uppåt.

Jag tappade balansen, blev livrädd, ramlade i trappan baklänges men lyckades vrida mig i luften så att jag inte landade på rygg på golvet nedanför utan mer på sidan.

Stackars mina små barn som blev helt förskräckta. Loke frågade vad han kunde göra för att hjälpa.

Och när jag låg där bland blöta kläder på golvet kom mannen hem och blev lite förskräckt han med.

Jag tror att han bar mig till soffan, och där låg jag ända till kvällen. Det gick ju bra, egentligen, jag bröt ju inget, men jag tror att jag är blåslagen på höften och låret och ryggen känns inte riktigt hundra och som grädde på moset har jag haft en sprängande huvudvärk sen dess.

En av anledningarna till att jag vaknade så tidigt imorse.

Idag måste hag försöka kurera bort huvudvärken, och komma mer på fötter. Vi ska på kalas i eftermiddag och jag måste åka till något köpcentrum idag eller imorgon och handla. 

Min älskade lilla råttunge Telma fyller tre år på tisdag, och hon har pratat om födelsedagspaket i veckor nu. Och på måndag startar hennes inskolning på dagis, så hennes garderob behöver fyllas på lite.

 

Hej hej hallå!

Jag hoppas att inställningarna funkar och ni nu hamnar här istället.

Jag börjar lite på ny kula. Jag känner att det behövs.

Det har varit jobbiga dagar den senaste tiden, motgångar. Tomhet efter Franke.

Bob är ledsen, somliga säger att hundar inte kan känna sorg, men det tror jag inte på. Han är inte sig själv utan väldigt lågmäld.

Det gör ont i mig.

Telma har inte heller riktigt förstått att Franke inte kommer tillbaka. Hon tittar ut genom fönstret och frågar om han är i skogen och leker.

Men hon är inte ledsen, för hon förstår inte sammanhanget.

Idag ska jag försöka bli människa efter förkylningen som inte är helt borta än, och jag ska försöka få hemmet att se ut som ett hem.

Fredag, det kunde vara en festlig dag?

 

Test

Sorg

Jävla skitmorgon.

Jag och Telma var upp tidigt. Vi satt och myste i soffan och Bob satt och spanade ut genom fönstret mot vägen. Han gnisslade och gnällde snudd på hysteriskt och jag sträckte på halsen och kikade ut. Jag såg inget så jag sa åt Bob att lugna ner sig, men han fortsatte att gnälla.
Sen vaknade resten av familjen och det vanliga morgonkaoset startade.
Jag fick ett sms av grannen, hon skrev att det låg en svart katt vid vägkanten.
Jag fattade på en gång, det var vår Franke. Påkörd. Död.
Bob hade sett honom.

Usch vad ledsna vi är. Och Bob är orolig. Bob och Franke satt ihop som tvillingar. Lekte, sov tillsammans. Bob visste alltid när Franke ville in och sa till mig att öppna dörren.

Man vänjer sig aldrig vid att förlora en katt även om man vet att det kan hända när som helst. Man ska fästa sig ändå, annars vore det ingen mening.





Eftersom det var bråttom att få iväg barnen till skolan och jag själv skulle till dietisten så blev jag tvungen att skingra tankarna och sorgen ganska snabbt, och det var ganska skönt att få distrahera sig.

Vi kommer att skaffa en ny katt, hur lätt det nu är att hitta så här på hösten. Egentligen vet jag inte om jag vill det, men för Bobs skull och för att faktiskt hålla råttorna från huset så behövs det en katt när man bor på landet.

R.I.P Franke.

Färdigvirkad mössa!

Eftesom jag ligger sjuk och inte orkar göra så mycket har jag passat på att virka. Det går utmärkt att "liggvirka" ;)
För ganska länge sedan hittade jag ett mönster på Raverly som jag föll för. Det såg ganska svårt ut så jag har dragit mig för att testa det men när jag väl satte fart var det enklare än jag trodde!
Alatariel hat heter det.
Det tog ett par dagar innan mössan var färdig och jag virkade i dubbel tråd Drops Lace.

I originalmönstret är mössan virkad som en baggymössa, men jag ville ha den tight, så jag gjorde lite små ändringar efter hand.

Ja, jag var tvungen att sudda lite på mitt förkylningströtta ansikte..

Roligt att virka ett mönster som var lite mer avancerat, något att bita i! Och jag gillade verkligen flätmönstret på mudden!

Domedag

Jag borde ha anat att det där vackra höstmorgonkortet jag knäppte på väg till bilprovningen nästan antydde "domedag".



Tvärförkyld med hjärndimma och en känsla av en plåtburk över huvudet tyckte jag nästan att besiktningskillen sa att bilen var värdelös.
Det blev såklart ombesiktning, tre saker, spindelleder och såna där jobbiga avgasvärden. Besiktningskillen beklagade sig så mycket för min skull att jag absolut fick en känsla av att bilen borde kastas eller så blir jag ruinerad av att laga den.
Men det positiva var att det inte fanns någon rost och den tydligen bromsade "som en dröm".

Mosig i skallen kom jag hem och började kolla vad reservdelar kostar. Just nu har jag svårt att begripa vad jag läser, men som de verkar så blir det ingen dyr historia att laga bilen, bara lite jobbigt. Det kanske var mer synd om besiktningskillen som såg allt i svart.

Nu har jag bäddat ner mig och Telma på soffan. Hon är lika förkyld som jag men har ändå hundra gånger mer energi och jag skulle ge vad som helst för att hon skulle sova middag med mig en stund.
Hoppas denna förkylning ger sig snart!

Stupid is as stupid does...

...som jag skrev på min facebook igår.

Jag kände mig faktiskt lite mindre förkyld när jag vaknade igår morse.
Hösten är min favoritårstid och det jag saknar mest sen min kropp slutade samarbeta är att gå i skogen.
Så jag frågade om inte mannen kunde köra mig på fyrhjuling ut i skogen så kunde jag plocka svamp. Jag har sett på facebook att trattkantarellerna har kommit, och de är ju enkla att plocka tänkte jag. Hittar man en hittar man hundra.
Så var inte fallet i vår skog. Vi åkte länge och skumpade innan jag till slut såg en vanlig gul kantarell. Jag plockade den och gick runt så gott jag kunde och letade efter fler.
Eller, jag mer kröp fram tills jag hittade en tjock pinne som jag kunde ha som krycka. Mannen tyckte vi skulle ge upp men jag vägrade åka hem med bara en kantarell.
Jag ramlade när jag tog tag i en allt för torr gren som gick av. Jag blev så jävla arg och ledsen att när mannen hann fram till mig låg jag och störtgrinade högt. För att jag gjort mig illa trodde mannen. Han hjälpe mig upp och sa att nu åker vi hem. Men jag grinade som ett barn och vrålade att jag ville plocka svamp! Jag ville i alla fall få ihop till en kantarellmacka!
Så vi åkte vidare och jag spanade från fyrhjulingen på krokiga stigar.
Några kantareller till hittade jag, och gick tillslut med på att åka hem.
Allt gjorde jag mot bättre vetande och till slut hängde jag över mannens rygg för jag kunde inte hålla mig upprätt fast jag satt.
Dumt. Dumt.
Och jag vet att jag får skylle mig själv. Det är den värsta dumheten, att jag får skylla mig själv.
Jag kröp in i huset när vi kom hem och låg på soffan proppfull med värktabletter resten av dagen. Förkylningen blev värre och att nysa blev som en explosion i min korsrygg.
Jag fick besök av Rådjurs-Hanna på eftermiddagen och skämdes verkligen där jag satt i soffan i fula mjukisbyxor och osminkad och värkig.
Det var inte ens värt de få svamparna jag hittade och jag ångrar fortfarande att jag tjatade mig ut i skogen.

Idag och jag ännu mer förkyld. Och jag måste åka och besikta bilen strax.
När ska jag lära mig att hejda mig? Att inse mina begränsningar? Hur ska man kunna acceptera det?

Lördag

Det var väl på tiden att vi fick lite förkylningar här i Mumaribo? Det har ju varit rätt så lugnt med det trots skolstarten.
Men igår kväll blev Telma supersnorig och rosslig, och jag vaknade med sjukt ont i halsen imorse.
Men ingen ligger i feber i allafall så det får man vara tacksam över.
Jag och Telma har bara tagit det lugnt inne idag och jag har passat på att lära mig en ny virkteknik efter ett engelskt mönster.
Första provlappen gjorde jag i tildagarn, men det blev för stumt och tjockt tyckte jag för det ska bli en mössa.



Så jag började om från början i dubbelt Drops Lace.
Det ser ganska avancerat ut men när man väl gjort några varv så förstår man hur det ska upprepas!

Nu väntar en kväll i soffan med tända ljus och kanske en film!

Fredag

Den här veckan har inte varit min vecka.
Igår fick jag mitt recept på Concerta förnyat, och jag behövde hämta ut det på en gång eftersom jag tog den sista tabletten jag hade hemma igår morse.
Så på eftermiddagen åkte jag ner till apoteket.
Och fick veta att just min styrka inte fanns i lager och var slut hos leverantören(?).
Det behövde beställas med osäker leveranstid.
Jag fick panik och såg de närmasta dagarna fulla av kaos framför mig!
Så jag försökte ringa till min mottagning för att höra om de kunde ändra receptet till lägra styrka gånger flera för att det skulle bli samma dagsdos. Men läkaren hade gått hem för dagen och de kopplade mig till psykakuten istället. Kändes lite märkligt eftersom jag inte var i behov av akut psykisk hjälp direkt.
De kunde inte heller hjälpa mig, men ringde faktiskt tillbaka senare på kvällen och talade om att de ringt runt till apotek i närheten och fått veta att min medicin fanns i lager på sjukhusapoteket i Uppsala.
Så imorse kastade vi oss i bilen och åkte dit, jag och mannen.

Och när vi ändå var i stan och jag ansåg mig ha rätt att unna mig något så gick vi in på mediamarkt och köpte en apple-tv.




Jag tror att det här kan bli bra! Jag håller på att utforska funktionerna och testar Netflix och Viaplay. Undrar vilket som är bäst?

Onsdag

Regniga onsdag.
Det är till och med lite ruggigt och kallt inomhus.
Jag har roat mig med att uppdatera min iPad och iPhone till ios 7. Stora förändringar! Men eftersom mina enheter är så gamla så får jag inte alla nyheter med det nya operativsystemet.

Jag har funderat mycket över läkarbesöket igår. Jag tycker det var så konstigt. Läkaren kunde inte svara på en enda konkret fråga om cystorna. Inte ens rakt ut hur många och stora de är.
Det får mig att undra om ens har läst röntgenutlåtandet? Jag vet antal och storlek eftersom jag har läst utlåtandet.
Får man vara så oinformerad om sina patienter?

Jag bedömer tyvärr oftast människor i deras yrkesroller hur trevliga och snälla de är. Det är jättedumt att vara så naiv. Men jag lär mig aldrig. Läkaren igår var verkligen jättesnäll och trevlig.

Att vara för ovanlig

Jag känner mig så trött. Så uppgiven, less, vad är meningen?

Idag var jag på ett läkarbesök, jag trodde att jag skulle få någon klarhet i mina cystor jag har i ryggen.
Min ortoped hade lämnat ifrån sig problemet med cystorna för att någon mer kunnig skulle ta hand om det. En specialist, en ryggspecialist.
Efter denna långa väntan på att få träffa en specialist så förutsatte jag att den nya läkaren var vald med omsorg och tanke på mina ovanliga cystor. Att någon kunskap fanns eller åtminstone inhämtats innan mitt besök.

En ung kvinnlig läkare tog emot mig.
Hon började med att fråga om jag hade några övriga sjukdomar eller problem bortsett från korsryggen.
Jag blev lite förvånad, sa att jag har problem med hela kroppen, en enda röra, jag har Ehlers Danlos syndrom.
Läkaren blev överraskad och förvånad. Jaha! Ehlers Danlos! Där ser man!
Jag förstod att hon inte kan ha läst någonting i min journal, men ändå konstigt att hon kunnat missa det eftersom det står med i remissbeställningen till magnetröntgen, och hon måste ju ha tittat på bilderna.

Största delen av besöket handlade då mest om hur eds påverkar min övre rygg som är extremt överrörlig.

Sedan pratade vi om cystorna.
Hon sa att jag har väldigt stora cystor, flera stycken. Men hon visste inget om de här cystorna, hade aldrig träffat på eller hört något liknande.
Jag försökte fråga många saker, hur de påverkar mer exakt, men hon visste inte. Mer än att de klämmer nervrötterna.
Och att sakralkanalens skelett är eroderat och vidgat. Jag ville veta mer vad det innebär, och hon sa att det blir som hål i korsbenet för att cystorna ska få plats.
Hon trodde att de var svåra att komma åt eftersom de sitter bakom skelettet. Jag ville veta vad som kan hända om man inte gör något åt dem och de fortsätter att växa?
Det hade hon ingen aning om men sa att de kanske har vuxit färdigt nu, cystor i allmänhet verkar växa till en viss storlek och sen sluta växa.
Till sist frågade jag om dessa cystor är vad som kallas Tarlovs cystor? Hon hade aldrig hört talas om det och skulle försöka ta reda på mer.
Hon ska diskutera detta med kollegor på mottagningen eftersom hon själv inte kunde ge svar på just någonting, och sen återkomma till mig.

Läkaren var väldigt snäll och trevlig, men jag undrar ändå vad detta besök gav?
Varför hade hon inte i förväg tagit reda på något om sakrala nervrotscystor? Varför hade hon inte ens kikat i min journal?
Varför inte kalla mig när det finns information att ge eller till någon doktor som faktiskt visste mer?
Länge har jag trott att läkare som får något ovanligt och okänt att bita i blir taggade till att ta reda på mer, att lära sig något nytt.
Men det var bara en illusion.
De vill nog helst ta hand om de gamla vanliga välkända problemen.

För mig tar det mycket energi både fysiskt och psykiskt att fara runt på olika läkarbesök, ibland flera gånger i veckan och jag har ganska långt att åka.
Jag tar mig friheten att tycka att besök som varken ger information eller hjälp bara kostar energi som kunde använts till andra saker.
Jag hade hellre väntat tills det faktiskt fanns någon som hade något att säga, än att sitta flera mil i bil idag igen för att få höra "jag vet inte".

Att ha EDS

Det var som ett hån att åka till ortopedspecilisten på Karolinska i Solna idag.
Jag tillbringade flera timmar i telefon och telefonköer igår för att få ordning på misstaget som gjorts ang sjukresor.
Jag fick tillslut boka en taxi.
Så imorse var jag uppe vid strax efter fem för att hinna fixa vad som skulle fixas och lämna Telma till grannen.
Sen blev det en lång taxiresa på ett par timmar till Karolinska.
Väl där gick det fort.
Ortopeden kallade in mig och bad mig beskriva mina problem med höfterna.
Jag förklarade.
Han bad mig gå ett par steg innan jag fick lägga mig på en brits. Han böjde först det ena benet och sen det andra.
Klart.

Sedan sa han; Ja, du har ju ehlers danlos syndrom, så det finns inget ingrepp som man kan hjälpa dig med. Du håller inte för att opereras.
Du får lära dig att koordinera dina muskler och gå på ett annat sätt så att det inte knakar och hoppar och gör ont i dina höfter.
Det är ju så att med eds så kan man inte göra så mycket kirurgiskt.
Jag såg att du hade nå cystor också?

Ja, sa jag, jag ska träffa en annan läkare och prata om det imorgon, min ortoped tror att cystorna kan vara en stor orsak till mina smärtor.

Ja, sa doktorn, en del tror det, det är nån synovialcysta, men de sitter ju inte på nåt ställe som har så stor betydelse. Man kan ju punktera dem bara på röntgen.

Jaha? Är det så enkelt? frågade jag.

Ja, röntgenläkare brukar göra det.
Så, jag kan inte göra något för dig, tack och hej.

Jag förstår inte varför han kallade mig, varför jag åkt hela vägen till Stockholm för detta?
Min ortoped har kontaktat en handfull experter runt om i landet för att höra om någon har någon erfarenhet eller ide om hur man skulle kunna få ordning på mina höfter.
Jag i min dumhet trodde att om en av dessa experter då beslutade att kalla mig, så var det för att han hade någon ide om vad man kunde göra.
Men denna läkare hade redan sin åsikt, att med eds så är det ingen ide. Och han visste ju redan att jag hade eds.

Jag kan förstå det svaret, men jag kan inte förstå att han måste kalla mig till Karolinska för att säga det.
Varför kallade han mig?
För ett tio minuters läkarbesök.

Den generella åsikten har de flesta läkare, att man inte kan göra något med eds-patienter, jag har fått det sagt till mig många gånger.
Men min egen ortoped letade efter någon som kanske hade lite extra kunskap och kanske ett driv att hitta en lösning.

Så taggad jag känner mig att åka och träffa ytterligare en ortoped imorgon, som lika gärna kan ha samma inställning som denna.
Jag kände mig bara dum och förnedrad som kom dit idag och trodde och hoppades på att vi i alla fall skulle diskutera någon tänkbar lösning.

Måndag

Så blev det måndag och ny vecka igen.

I lördags kom jag iväg på kräftskivan trots allt.
I min enfald trodde jag att jag kanske skulle må lite bättre i kroppen "om jag bara kom igång lite".
Så en välkomstdrink och en öl till maten.... ...nej, det gick inte, hjälpte inte, orkade inte. Jag bet mig i läppen, kände mig så ledsen för att jag inte kunde dra fram partyhumöret ur bakfickan. Det var mycket trevligt ändå, och jag älskar ju kräftor!

Annars har vi inte gjort mycket i helgen.
Jag har distraherat mig och min värk med att lära mig ett nytt sätt att virka på. Det är så roligt att lära sig något nytt!

Broomstick Lace har jag lärt mig att virka!

Ett armband har jag gjort i ett lite glansigt garn med sötvattenpärlor som knappar.







 

Och här har jag börjat på en tubhalsduk i mohair:



 

Nu måste jag ta tag i ite vettigare saker, som att ringa till sjukresor igen och se om det blivit ordnat så att jag får åka taxi till Karolinska imorgon!

Lördag

Det har varit två jobbiga dagar och jag har nätt och jämt tagit mig framåt.
Igår var vi ju till vårdcentralen med Loke och tog blodprov. Jag hade emlat honom i armvecken innan, men det verkade inte ha tagit mycket, han tyckte det gjorde jätteont ändå när dom stack men bet ihop ändå.
Provsvaren fick vi på eftermiddagen och allt var normalt.
Så vi smörjer såret han har och hoppas att det inte kommer tillbaka.

Idag ska vi på kräftskiva hos min svägerska, så vi for till Valbo för att handla lite. För första gången kan jag från hjärtat säga att jag älskade min rullstol.



Jag kan inte gå många meter utan stöd så utan den hade det inte blivit något handla av.

Nu är vi hemma, jag har bakat en stor västerbottenpaj att ta med och jag har sminkat och fixat mig, men börjar eventuellt grina snart.
Jag vill så gärna åka men jag vet inte om jag orkar. Jävla fy-fan-värk.
Odugliga kropp.





Men det är nån timme kvar tills vi ska åka, om jag får sitta ner en stund kanske det funkar.

Smidigt

Fredag morgon, fredagen den TRETTONDE?

Telma somnade redan klockan sex igår kväll, men vaknade igen vid åtta och grinade för att den svullna läppen gjorde ont. Hon vill inte låta mig titta ordentligt, men den är rejält svullen och det ser ut att vara ett jack på insidan av underläppen. När jag åker ner till vårdcentralen med Loke strax ska jag fråga om någon sköterska kan ta sig en titt på Telmas läpp. Blir jag hänvisad till akuten med den så blir jag tokig tror jag, jag är trött på att fara land och rike runt till olika sjukhus var och varannan dag.

 

På tisdag ska jag till Karolinska i Stockholm och träffa någon slags ortopedisk professor ang mina höfter.
Jag pratade med ortopedmottagningen i Uppsala förra veckan och de talade om att jag kunde få ta sjuktaxi till Karolinska.

Så jag har ordnat barnvakt och imorse ringde jag för att boka resan. Då visade det sig att de inte alls lagt in att jag får åka utomläns. Men tack!

Nu vet jag inte hur jag ska lösa detta, ortopedmottagningen är snudd på omöjlig att få tag på med kort varsel och jag kan inte köra så långt själv och i synnerhet inte hem efter att ha blivit undersökt i höfterna.

Tack för att allt blir så enkelt jämt!

Men, nu är det dags att klä ut mig och barnen till människor och åka ner till vc.

Hej Torsdag

Uff vilken dag.
Jag ringde vc imorse och fick en läkartid för Loke strax efter skolan slutade.
Men på förmiddagen ringde vc tillbaka och sa att de råkat dubbelboka och undrade om vi kunde komma redan kvart i tolv istället.
Telma var på världens trilskaste humör när vi skulle åka så det blev stressigt. Jag letade rätt på Loke i skolan och stressade in med barnen på vc.
Doktorn tittade, hon funderade på om det kunde vara en svinkoppa och skrev ut salva för det.
Men samtidigt så stämde liksom inte historiken med det. Och han har ju aldrig fått någon klåda för de här såren som kommit ensamma sporadiskt.
När jag tittar och läser om svinkoppor så ser det inte lika ut heller.
Vi ska tillbaka och lämna prover imorgon och kolla blodstatus för säkerhets skull.




När vi kom hem var Telma fortfarande på avigt humör så jag gick ut på tomten med barnen. Det funkade bra med glada miner i en kvart ungefär, sen slog Telma i hakan och underläppen på kanten till studsmattan så blodet sprutade och nu har hon en stor och öm fläskläpp.

Det blev inte mindre grin för det kan man säga.

Till middag skulle jag laga köttfärssås och makaroner. Men det fanns inte tillräckligt med makaroner så ilsken fick jag åka ner till byn och handla. Hej och hå. Äldsta dottern fick följa med som bärhjälp.
Väl hemma igen klirrade det konstigt i grytan som jag fräste köttfärsen i. En glasbit! I köttfärsen!
Jag fattar inte hur den hamnat där, om den låg där från början? Ett glas gick sönder i diskmaskinen här om dagen, kanske någon skärva hamnat på.... ...skärbrädan jag hackat lök på eller nåt? Lite konstigt, men jag vågade inte använda köttfärsen utan ringde och beställde pizza och fick sätta mig i bilen och åka igen.
Nu är jag slut. Fan jävla värk.
Det blir tidig nattis idag!

Vårdbesök och hej och hå

Sådär ja, besöket med Loke hos distriktsköterskan är avklarat.
Loke skulle ha sin bästis Svante med sig hem efter skolan så han fick följa med till vårdcentralen. Till Telmas förtjusning.
Hon skulle inte hålla mamma i handen, inte Loke, hon skulle hålla Svante i handen ^^




Som jag hade på känn kunde inte distriktsköterskan göra så mycket mer än att titta på Lokes sår/blåsa.
Hon hade kikat igenom hans journal också och sa att det första hon kom att tänka på var något som heter pemfigus, och har med immunförsvaret att göra.
Mycket viktigt att utreda ordentligt.
Så imorgon bitti måste jag hänga på låset när vårdcentralen öppnar och åtminstone få komma och lämna prover på Loke. Hoppas de kan ge oss en tid!

När vi var klara på vc gick vi till apoteket för jag skulle hämta ut en kasse med näringsdrycker. Jag blev bara lite svettig med tre vilda barn bland tusen andra människor därinne.
När jag fått mina drycker och vi skulle gå till bilen upptäckte jag att kassen var elefanttung. Apotekspersonalen frågade om jag behövde hjälp, men eftersom jag är jag sa jag käckt att det går bra, jag är härdad.
Skulle jag inte ha sagt.
Etersom jag håller kryckan i den starka armen så fick min glappa axel ta kassen. Det gick inte så bra. Axeln ville bara hoppa nästan helt ur, och jag fick ställa ner kassen varannan meter när jag gick mot parkeringen.
Tills det kom en snäll karl som suttit i en bil och sett mig och erbjöd sig att hjälpa mig att bära.
Jag har ju lite svårt att ta emot hjälp, men gud så glad jag blev över mänskligheten just där och då!

Hemma igen såg jag att magnetröntgensvaret kommit in i min journal.
Jag har som följer:
Tre nervrotcystor i s1, lite osäker på storleken på dem.
Två tvåcentimeters i s2.
1 i mitten i s3.
Sakralkanalens skelett är eroderat och sakralkanalenär vidgat för att cystorna ska få plats.
Jag hade också lätt höjdreducerad och dehydrerad disk mellan L3 och L4 och L5 och S1, men det har kanske mindre betydelse.





Vad allt detta egentligen innebär borde jag då få veta på onsdag, om en vecka, då jag ska träffa en ryggspecialist.

Just nu är jag bara sjukt, sjukt less på alla smärtor och idag går jag som en märla.
Men maten ska lagas och ungar torkas och hunden klappas precis som alla andra dagar så det är bara att bita ihop.

Onsdag

Börjar förmiddagen med en DIY uppfräschning.

Mitt slitna hår har jag kapat med nästan en decimeter och en uppklippning och efter hårtvätt sköljde jag det med äppelcidervinäger. HIMMEL så mjukt det blev!

Luggen klippte jag också. Jag behövde en förändring. Fortfarande så funderar jag på om jag ska bli mörkhårig igen, men jag har inte bestämt mig...



I eftermiddag ska jag ta Loke till vårdcentralen efter skolan.

Kommer ni ihåg att han hade en liten prick som på ett par dagar blev till ett konstigt jättestort sår under skinkan? Det såg ut som ett öppet brännsår. Då var vi till akuten med honom och fick penicillin, doktorn visste inte alls var det var för något, men efter ca en vecka hade det läkt.

Strax efter det fick han som en liten finne ovanför där såret suttit, jag har hållit koll på den och den har varit där oförändrad i flera veckor.

Men så igår eftermiddag sa han att han hade ont där, jag kollade och den lilla plitan hade som fläkt upp sig till en krater och var röd runt om. och han är väldigt öm.
Precis som förut så gör det bara ont, ingen klåda.

Så jag ringde vc och frågade vad vi skulle göra, jag ville gärna få kolla hans blodstatus eftersom han för ett par år sedan hade något liknande på benet och i samband med det också hade för lite vita blodkroppar. då fick vi gå och ta blodprover ett par gånger i veckan i en månads tid tills proverna var normala.

Vi fick en tid hos distriktsköterskan idag. Jag känner mig inte orolig för såret i sig, utan för att det måste ha ett samband med alla andra gånger han har fått såna här konstiga hudåkommor som ingen kan förklara.
Så, vi får se vad sköterskan säger. Konstigt är det i alla fall. Det hade känts mer normalt om det kliade.

 

Tisdag

Jag kom hem igår på kvällen och var så slut att jag låg på soffan helt slött tills det var dags att gå och lägga sig.

Min snälla svägerska skulle följa med mig till magnetröntgen, och jag skulle vara hos henne klockan tre för att vi skulle hinna i tid.
Eftersom jag var så tacksam över att hon ställde upp och körde och hjälpte till med barnen så bestämde jag att jag skulle virka en tack-för-hjälpen-sjal åt henne.
Så min anledning till att jag knappt kom iväg i tid och var hysteriskt stressad var att jag virkat frenetiskt hela dagen för att hinna göra sjalen färdig.
Så här blev den:



Mobilkameran gör den inte riktigt rättvis.

Vi kom i alla fall iväg till sjukhuset och magnetröntgen gick bra och snabbare än jag trodde.
Hur man kan få så sjukt mycket värk av att ligga på en brits i en tunnel är ett mysterium, men jag var kräkfärdig av smärta på kvällen sen jag kommit hem.
Eller så berodde det på att Telma var extrembråkig hela dagen igår och det blev mycket onödigt bära.

Idag känns det lite bättre.
Jag har haft finbesök av Sandra och Mimmi och fått en trevlig pratstund.







Sen kanske två starka nästan-treårings-viljor inte alltid håller sams, men sånt är livet ;)




Nu ska jag och Telma luncha, gourmet som jag är så blir det sparrissoppa för min del, och magen blir glad.

Måndag

Måndag, ny vecka.
I helgen har farit runt lite. I lördags åkte vi till Sala. Jag köpte skor till Alfred som han skulle ha till idrotten i skolan.
Jag tycker jag gör det jämt, pojkars fötter växer visst i tid och otid. Jag fick använda mitt goda omdöme eftersom han själv inte var med, och det visade sig att mitt omdöme kanske inte var så bra. Hans fötter hade helt klart förväntat sig att åtminstone få hoppa i ett par Nike-skor.
Hemska mamma som inte köpte märkesskor. Det är inte lätt att vara mamma.
Jag köpte även skor till mig själv. Begagnade.
Jag hittade ett par i en köp och säljgrupp som jag är med i. Det är inte riktigt min grej att köpa begagnade skor och hämta dem personligen, det känns lite konstigt, jag brukar föredra tradera där man inte träffas som köpare och säljare.
Men av någon anledning så gjorde jag så här nu och träffade en säljare som på något sätt berörde starkt. Hon hade också problem med kroppen och vi pratade ganska länge, vi hade ganska lika liv. Och sen kunde jag inte sluta tänka på det mötet, skorna fick som en biroll i det hela bara.

Igår åkte vi till Jula en sväng för mannen behövde lite saker. Jag hade bara kryckan med mig och en väldigt ilsken Telma, så det gick så där.




När vi var klara åkte vi hem till svärföräldrarna och fikade och hängde en stund.
Svärmor fick en sjal av mig, virkad i Drops Lace.










V
Hemma igen rotade jag fram min gamla laptop. Jag har ett visst behov av en dator, i över ett år har jag bara haft iPad. Det har funkat bra, men inte tillräckligt om man vill lagra och redigera foton. Därför har jag knappt använt annan kamera än den i telefonen.

Min gamla laptop sade upp sig helt för ett tag sedan. Så nu bestämde jag mig för att blåsa hårddisken helt.
Det tog sin lilla tid och jag kände mig som en förrädare när jag sitter och knappar på en PC.
Käre gode gud, ge mig en mac istället!!





Microsoft känns ganska fel, men kan jag få denna dator att funka så kanske jag slipper köpa en ny. Den ska bara hämta trehundrafyrtiåtta nödvändiga uppdateringar först.

I eftermiddag ska jag magnetröntgas.
Jag är galet nervös. Sist när jag röntgade höfterna var jag en milimeter från att få panik när jag kördes in i tunnan. Jag stannade med kroppen i tunnan och bara ögonen och uppåt utanför. Hade de kört in mig längre hade jag fått totalpanik.
Idag misstänker jag att jag kan behöva köras in längre, och att det kan ta längre tid, eftersom det är ryggen som ska röntgas.
Jag ska ha min svägerska med mig, så jag har lite stöd i alla fall!

Fredag

Och dagarna dom går.
Igår höll vi oss hemma hela dagen efter en natt med dålig sömn, Telma vaknade och grinade flera gånger på natten, varför vet jag inte. Dagen igår fortsatte med en ilsken och trilsk Telma.
Jag virkade. Det är min terapi det.
Igår blev det en ny trekantssjal, älskar såna och de går ju att variera i oändlighet.
Nu gjorde jag en riktigt chunky variant med en tråd merino från Rowan och en tråd Malabrigo Sock i lila-plommonnyanser. Höstligt.
Oh så varm och supermjuk den blev!



Att hålla sig varm om hals och axlar kan ersätta en jacka eller tjocktröja på hösten.

Idag var jag och hälsade på en kär vän. Det var längesen och vi hade mycket att prata om.
Efter det hämtade jag upp Loke på skolan och nu ligger jag mer eller mindre däckad på soffan.
Orkar inte hålla mig upprätt.
Hoppas det går att vila bort så maken slipper fira ännu en helg med en dötrist fru.

Om EDS

Det är inte ofta jag tittar på tv, men igår gjorde jag det efter massor av tips från vänner och bekanta på sms och facebook.
Det var Arga Doktorn på SVT.
Det handlade om en tjej som hade eds, och svårt att få utredning, diagnos och hjälp.
Jag fick kalla kårar på ryggen. Inte för att ag blev överraskad av hur hon blev bemött i vården, utsn för att jag så väl kände igen det.

Det tråkiga är att det inte hjälper att få en diagnos, som man lite fick uppfattningen av i programmet, när man väl har fått det, vilket är nödvändigt på ett sätt, så är det inte många läkare som vill ta i en, och man får nästan ingen hjälp med sina besvär.

Här är en länk till programmet.




Hoppas att programmet kan vara en ögonöppnare för vården.

Rustar för höst och vinter

Småbarnen rustas, Telma börjar ju på dagis om en månad och kommer behöva kläder som tål mycket utelek och håller henne varm. Hon kommer att gå på ett privat dagis där de är mycket ute i naturen.
Och Loke, ja, sju år och flänger och klänger ute jämt!
Visst blev de coola i färgglada kläder från Vossatassar!



Med envisa barn så kan jag ju säga att det underlättar BIG TIME med kläder som de själva tycker om, och mina barn ÄLSKAR de små Vossatassarmonstren!



Lokes underställ är i supermjuk ribbad fleece, och han har det gärna som myskläder varje dag.

Onsdag

De tre äldsta i skolan och lugnet har lagt sig en stund. Telma tittar på film i lekrummet.
En kopp kaffe, en trogen hund i knät.



Jag skulle ha varit på föräldramöte igår kväll. Men mannen jobbade kväll, Telma var för övertrött för att kunna följa med, så jag var i vanlig ordning en sämre mamma som inte gick.

Det är så frustrerande att ha hjärnan ganska full av idéer och något som liknar energi, jagvill göra så mycket men det blir så lite.
Här om dagen slog en tanke mig;
-Tänk om det aldrig blir bättre än så här? Hur kan man förvänta sig att någon ska stå ut med en då? Hur ska man stå ut med sig själv?

Tisdag

Jag låg i princip hela helgen och mådde uselt.
Magattackerna kom tillbaka. Trots att jag tog de starka mediciner jag fick med mig hem från akuten sist, så hjälpte det inte.
Jag väntade ut smärtan. Ville inte åka till sjukhuset, och på söndagskvällen var det nästan över. Trist att kasta bort en helg på det där viset.
Om det bara vore magsmärtor?
Om det räckte med en enda grej?
Det gör det så klart inte och jag är den tråkigaste människan i världen.

Jag vet inte om min kraftiga smärta i ryggen fortfarande beror på att bakluckan på bilen smällde igen över ryggen, det var ju ett tag sen nu.
Det trycker och pulserar och värker, känns som om jag hade rostiga spikar inslagna i korsryggen. Och det strålar hemskt ner i benen.
Jag väntar på att någon på sjukhuset ska ringa och tala om att de bestämt vilken doktor jag ska få träffa efter magnetröntgen nästa vecka.
Jag väntar också på en utomstående bedömning av mina magnetröntgenbilder, från en neurokirurg. Väntar. Väntar.

Igår åkte vi och storhandlade. Fast det blev inte så mycket till storhandling, för även om min rullstol var med och var till hjälp så var inte min hjärna med.
Men det blev en lunch på Mc Donalds i alla fall.



Här är en typisk Telma när hon "äter" lunch.

Om ni inte är känsliga kan ni få se vad som finns i min rygg?
Här är ett par bilder från magnetröntgen jag gjorde i juni.

Tre av bilderna är som rakt bakifrån kan man säga, och man ser några av cystorna som vita ballonger mitt i korsryggen.
En av bilderna är nedre ryggraden från sidan.
Kan ingen bara plocka ut de små djävlarna?