Jag har precis kommit hem från det slutgiltiga läkarbesöket på smärtrehab, en läkare hade sammanställt vad en sjukgymnast, kurator och psykolog hade kommit fram till.
Ja... Och vad kom de fram till?
Jag har EDS. Och jag fick lägga till ytterligare en diagnos för enligt smärtläkaren har jag två helt olika sjukdomar. Hon menar att jag också har fibromyalgi. Hon sa att det inte är på grund av mitt medfödda syndrom som jag har värk, EDS och överrörlighet gav inte värk. Det gör däremot fibromyalgi.
Jag sA att jag sällan upplever det som att jag har ont i musklerna, utan det är på ett annat sätt, men jag hade varit öm på alla punkter man testar att trycka på för fibromyalgi. Hade inte den första smärtläkaren sagt det till mig? Att jag uppfyllde alla kriterier för fibromyalgi?
Då kom jag ihåg hur den läkaren undersökte mig, jag kommer ihåg att hon mest tryckte på olika ställen på kroppen, så mycket annat gjorde hon inte. Och det var visst något slags kriterier för fibro.
Så att jag har ont när min axel glider delvis ur led eller när mina fingrar böjs bakåt, då beror smärtan på fibromyalgi och överrörligheten på eds??
Men själva fibromyalgin kunde mycket väl ha utvecklats som en av eds:en menade smärtläkaren.
Förlåt mig men det här blev för mycket för min hjärna, jag tycker inte att det rimmar. I synnerhet inte som de två läkare som är mer experter på eds som jag har träffat sagt att smärtan utan tvekan beror på eds.
Hur som så var alla överens om att min kropp behövde olika ortoser för att hålla ihop rätt. Läkaren skulle skriva remiss till ortopedtekniker men hon tvivlade på att jag kunde få ortoser bekostat av landstinget, hon trodde att man bara kunde få det om man hade en reumatisk sjukdom, och det har jag ju inte. Så jag kan lika gärna få lägga ut x antal tusen på såna där hemska nödvändigheter själv. Fördjävligt.
Jag skulle också få komma till deras egen arbetsterapeut för mina fingrar och händer, och han hade haft hand om många överrörliga förut så det låter ju bra.
Smärtlindring visste hon inte hur hon kunde hjälpa mig med, dels var det inte hennes bord, och eftersom jag inte tål voltaren-typer så var det svårt att hitta något som hjälpte. Sen trodde hon inte att det var bra att blockera all smärta på mig eftersom jag är så ostabil i lederna och hon hade fått intrycket av att jag inte skulle inse mina begränsningar om jag var helt smärtstillad (där hade hon kanske en liten poäng).
Men jag fick en annan tablett utskriven mot min dåliga sömn. Ingen sömnablett, utan en svag dos av antidepp som skulle förstärka djupsömnen utan att påverka humöret.
Jag hoppas det funkar!
Summa sumarum: JAG ÄR VÄLDIGT FÖRVIRRAD.
Tadaaaa; Dagens hissbild!
7 kommentarer:
Men för i själva ... klart du ska få de hjälpmedel du behöver! Det borde väl finnas någon patientförening? Vad säger de?
Om smärtlindring -- jag har en kompis som jobbar som sjukgymnast på Ackis med just smärthantering, fast för inneliggande patienter. De har förstås verksamhet för dagpatienter också. De jobbar med ACT -- Acceptance Commitment Therapy. Hittar ingen bra länk till Ackis verksamhet, men här finns en beskrivning från Landstinget i Dalarna.
Nu såg att du skrev att du kanske inte är redo för detta än. Och jag förstår dig. Du kan kanske bli hjälpt av dessa metoder, men det är svårt att klara sig utan kemisk smärtlindring. Utan att vara expert eller ens särskilt insatt tycker jag att du borde kunna få smärtlindring med läkemedel OCH hjälp med smärthantering.
Alltså, jag är erbjuden deras program med beteendeterapi, men i nuläget känns det inte rätt, dels för att jag inte vill vara ifrån Telma så mycket och dels för att jag vill få prova mer praktiska konkreta saker först. Som även dom konstaterade så är jag inte så nedstämd (ännu?) av värken som de flesta av deras patienter brukar vara. Jag kanske har orimliga förväntningar på sjukvården, men jag vill ha rätt sjukgymnastik och sådant först. Jag har inte kommit så långt i tanken än att jag kan se mig själv i en grupp med andra smärtpatienter....
Ja precis! Nu skrev vi om varandra ;)
Ja du, fibro-diagnosen var rätt väntad enligt min mening. Jag menar, eftersom jag hört så mkt om dina symptom (och jag själv är fibromyalgiker) så stämde så mycket i din typ av smärta och rörelsemönster.
Så välkommen i fibro-klubben! *suckar* Inte skoj, men du vet ju att du kan fråga mig om allt du vill när det gäller våra onda kroppar. Min fibrodiagnos är ju några år gammal nu.
Har idag själv fått min första ortos av arbetsterapin i Torsby. En ortos för vä tumme som ballat ur helt nu här. Läkarn skällde t o m på mig för att jag gått o haft ont så länge när jag var till VC i tisdags.
Här betalar vi 20% av kostnaden för hjälpmedel, upp till högkostnadsskyddet som är på 2200 kr. Och jag ska boka en till tid senare i höst med denna arbetsterapeut just för att gå igenom vilka möjligheter jag har till hjälpmedel för fibromyalgin. Bl a pratade hon lite om en särskild bäddmadrass som ska hjälpa mig att sova bättre. Hon blev MYCKET förvånad att ingen informerat mig om mina rättigheter till hjälpmedel...
Det läkaren säger om att fibron utvecklats ur eds'n stämmer med all säkerhet! Min fibro har utvecklats av mina kroniska knä- och artrossmärtor. Det är väldigt vanligt att man får fibro av kroniska smärtsjukdomar och av överrörlighet. Och jag är ju precis som du överrörlig, även fast du kanske är snäppet aningens värre... ;).
Vad fick du för antidepp? (Du kan svara via medd på fejan om du hellre vill det.) Jag har ätit två olika antidepp för fibron, både Lyrica och Saroten. Och de funkade faktiskt hyffsat! Men nu är det åt hel***e sedan jag måstat sluta med allt smärtstillande pga ivf'erna och en ev kommande graviditet... Sover knappt alls p g a smärtorna...
Nä, nu ska jag inte skriva mer! Blev en hel roman detta ju!
Så synd att vi bor så långt ifrån varann - hade vart skoj att ses och "jämföra" våra krämpor! *ler*
Stor varm kram
Jag har också förstått att eds kan ge fibro. Men jag kan ändå inte riktigt gå med på att eds inte ger värk alls, värken kommer från fibro. Det går ju så emot vad tidigare läkare sagt också. + att när axeln går ur sin bana så det ploppar till så känner jag ju att det gör ont just därifrån, och den värken känner jag ju av och igen typ jämt. Den värken sitter där och samma med de flesta andra ställena som jag kan peka ut. Det kan inte vara fibro som knakar och hoppar delvis ur led så att det gör ont.
Jag fick typtrizol, jag vet inte hur det stavas men ungefär så. Hoppas på bättre sömn i alla fall!
Ja, det är ju en bit mellan oss, men du får väl göra dig något ärende till Valbo eller nåt! ;)
Kramar
Och för mig som inte har någon som helst erfarenhet av dessa sjukdomar och inget att relatera till så är det väldigt förvirrande. Åh, jag hoppas att du får må så bra som möjligt. Nu. Kramar!
Skicka en kommentar