fredag 27 april 2012

Om rådjursmössor och korsetter

Så rörig och stressig eftermiddagen blev!
När Rådjurs-Hanna och lilla Hillevi kom Dröjde det inte länge innan jag var tvungen att åka till sjukgymnasten.
Men vi hann med en snabb fika med te. Eller, jag fick dela mitt te med Telma för hon är tokig i te, hon ska smaka på tesked. Trodde jag tills hon tippade ut hela koppen på mattan i vardagsrummet. Tur att det var kallt då.
Lilla Hillevi fick den första rådjursmössan jag sydde till Telma, den var ju i minsta laget för Telma, men att växa i för Hillevi!









Sen lastade vi in Hillevi och mina barn i Hannas bil och hon åkte med dem hem till sin mamma, och jag for till sjukgymnasten och bröt ihop lite.
Jag sa att det kändes jobbigt att jag alltid kom dit med nya akuta krämpor, bad om ursäkt för det och grinade lite, förklarade hur hopplöst det kändes och undrade om det ens var någon idé att jag fortsatte att gå?
Sjukgymnasten sa att hon liksom inte räknat med annat beträffande mig och min sjukdom, det är så det är och man får göra det bästa utav det.
Vi provade också att tejpa min axel idag med sporttejp. Det ska kunna hjälpa axeln att hålla sig i rätt läge.
Men det var väldigt obehagligt. När axeln hamnade i rätt läge domnade handen delvis bort, och dessutom töjde min hud ut sig och höll inte emot för tejpen, så det funkade så där.
Jag fick ett nytt bälte för fogarna. Ett mycket bredare, snarare en ryggkorsett än ett bälte.
Det ser hemskt fult ut (varför gör man sådana där saker hudfärgade? Tror dom att dom liksom inte syns då? Det blir som ännu mer tantigt bara!) men den satt mycket bättre och höll ihop fogarna ordentligt.

Jag kom hem för nån timme sedan, de små blir kvar och leker med Hannas småsyskon ett tag till innan hon kommer hit med dem och de stora är hos sina kusiner. Alltså är jag helt barnledig.
Jag tänkte passa på att få vila lite på soffan men då ska det så klart hålla på och börja åska!
Regnet vräkte ner, det stormade och åskade, och jag är livrädd för åskan så inte gick det att vila då!
Men nu skiner solen igen, kanske jag kan ta en liten powernap bara innan de stora ska hämtas!

- Posted using BlogPress from my iPad

Fredag

God morgon Fredag!
Håll tummarna för att min kamera kommer idag!

Även Rådjurs-Hanna förväntas komma idag, det blir trevligt :)
I eftermiddag ska jag till sjukgymnasten igen. Jag överväger att säga upp mig hos sjukgymnasten, jag skäms varje gång jag kommer dit eftersom jag alltid kommer med något nytt akut så att det där som ska bygga upp min kropp igen (vad det nu kan vara) aldrig kan påbörjas.
Jag liksom kommer med en kasse akuta krämpor som jag häller ut på hennes brits och så tar vi något och botar lite för stunden ungefär.

Jag hoppas också få svar på Lokes prover idag. Han är mycket mjukare i huden nu i alla fall, jag är noga att smörja, men "pricken" är kvar än.
Det känns lite otäckt att smörja Loke ibland, i synnerhet på armarna, han är så glappig och överrörlig i armbågarna att man liksom känner hur det glider runt och knakar där inne. Men han har inte ont utav det i alla fall.

Nu ska jag jaga rätt på Telma i pyjamas och storskor och klä på henne och sen ska jag försöka få lite ordning i köket!



- Posted using BlogPress from my iPad

torsdag 26 april 2012

Grått

Seg dag. Dålig dag. Det är som pay-back-time för igår när jag höll på ute och fixade och grejade med utemöblerna.
Tänk om jag alltid kommer att ha sån är värk? Tänk om det inte blir bättre?
Jag kommer aldrig att lära mig att ta det lugn för att inte få så ont i efterhand, när jag tycker mig ha energi så kör jag fullt ös, även om jag vet att det straffar sig efteråt. Deprimerande.

Telma har haft full fart idag i alla fall. Favorit är hej då-leken, hon klär på sig och tar en random väska och vinkar hej då till mig :)



Jag har i alla fall hunnit med att handla innan mannen åkte, så barnen var kvar hemma med honom. Ett litet lyx att få gå på Ica alldeles själv!
Jag hittade frukostskålar för tio kronor styck på affären, jag köpte fyra och åkte hem och ångrade att jag inte köpte fler!



Nu har lugnet lagt sig, barnen sitter och tittar på "drömmarnas trädgård". Telma älskar det barnprogrammet!


Det brukar vara lagom att hon somnar och sover middag till det.



- Posted using BlogPress from my iPad

måndag 23 april 2012

Med tänderna i ekorrhjulet

Jo jag var ju hos tandläkaren i morse, eller tandhygienist + tandläkare för att liksom kolla upp tänderna efter alla problem som varit.
Mina visdomshål efter borttagningen av visdomständerna har äntligen läkt fint, där emot sitter det en bit kvar av en annan tand som jag samtidigt opererade bort.
Jag har dessutom en gammal lagning som sitter lite löst, min enda lagning för övrigt, så den behövde göras ny. Annars såg mina tänder fina ut.



Jag fick visa tandläkaren att jag kunde gapa stort, och oj jisses, det kunde jag och tandläkaren mätte med en linjal. Nu är det liksom bevisat att jag är stor i käften, fast jag fick inget fint klistermärke för det.
Faktum är att jag gapar så stort att käken glider ur led lite, och även när jag stänger munnen med lite motstånd utan att gapa så mycket.
Tandläkaren skulle skriva en remiss till någon specialisttandläkare som ska titta närmare på käkleden och röntga den.
Det låter jättebilligt och bra.
Hur fasen kan sådant räknas som tandvård enligt tandvårdstaxa??
Hon skulle kolla lite, allra troligast så är ju käken överrörlig och går ur led på grund av min sjukdom som gör att hela kroppen fungerar ungefär lika bra som käkleden, så det kanske skulle gå att få det under sjukvårdstaxa, men det var visst svårt.
Samtidigt så kommer det ändå att bli svårt att få en rimlig tandvårdsförsäkring när alla tänder är helt okej just för att min sjukdom antagligen påverkar tänderna och då kommer dom sätta en dyr månadspremie på mig.
Oj! Såg ni ekorrhjulet som snurrade liksom??
Ironiskt nog har jag just inte haft några större problem med käkleden förrän käkkirurgen drog den ur led när han opererade ut visdomständerna tidigare i våras.

Ett stort skämt, det är vad det är.

- Posted using BlogPress from my iPad

fredag 20 april 2012

Med Telma Extra Allt hos sjukgymnasten

Idag fick storasyster hjälpa till med lillasyster när jag skulle till sjukgymnasten.
Telma känner sig som hemma på vårdcentralen vid det här laget och har just inget behov alls av att hålla sig till oss.



Drar iväg åt ena hållet, storasyster springer efter...



Vänder och testar nästa korridor. Storasyster snabbar sig...



Spring-spring-spring! Men Telma är redan på väg åt ett nytt håll.



Vrooooom!



Ja, idag var hon ganska lugn ändå mot vad hon brukar vara ;)

Hos sjukgymnasten fick jag akupunktur i korsryggen igen. Det är så drygt, vi hinner liksom bara med att plåstra om akuta krämpor, varje gång är det något nytt, jag måste vara en mardrömspatient.
Idag blev jag uppmjukad och bättre i korsryggen, men jag gick därifrån med en ny låsning i bröstryggen.
JAG BLIR SÅ LESS!

Men skit i det nu, nu ska ungar skjutsas fram och tillbaka till discon och vi ska försöka klämma in ett slags fredagsmys.

- Posted using BlogPress from my iPad

torsdag 19 april 2012

Kväll och gnäll

Efter både mollepect och bricanyl andas Telma äntligen lite lättare och har somnat för natten.
I vanliga fall när hon blir tungandad och rosslig så är hon också kruppig, men det är hon inte nu. Hon bara väser och låter illa när hon andas.
Jag ska ringa vc så fort de öppnar i morgon bitti och hoppas på en tid.



Själv funderar jag på att gå och lägga mig och sova nu jag också, jag är sjukt trött.
I morgon ska jag till sjukgymnasten igen. Gör jag något annat än ränner på olika sjukinstanser??
Jag fick svar på röntgen idag och som jag trott så visade den inget. Jag vet att min husläkare hoppades på att något som skulle gå att åtgärda skulle upptäckas i axeln och höfterna, men efter samtalet med läkaren som ställde diagnosen igår inser jag att det bästa är att inget hitta. Att värken beror på överrörligheten.
För oavsett om man skulle hitta något fel som artros eller så, så är det inte självklart att det går att fixa med en operation eller liknande som man kan göra på normala människor.
Min kropp är inte gjord för att opereras i och de har ju egentligen de tre tidigare operationerna som alla blev misslyckade bevisat.
Frågan är bara VAD man ska göra åt mina glappa och onda leder?
Tidigare har läkare sagt att det blir bättre när jag blir äldre och kroppen stelnar av ålder. Då blir jag ju mindre överrörlig. Nu vet jag att det är bullshit.
Jag blir inte mindre rörlig fö att jag blir stelare. Jag blir mindre rörlig för att jag har ont.
En sån där typ våtdräktsoverall? Fast tight som fan? En sån kanske kan hålla ihop mig?

Nej, sluta gnäll nu. Jaja okej då, god natt!


- Posted using BlogPress from my iPad

onsdag 18 april 2012

Tankar

Med två små hostiga barn som sovit allt för mycket i bilen idag gick jag och la mig med dem i sängen för att titta på Bilar.
Loke sken som en lycklig sol när jag sa att vi kunde ha filmmys i sängen.

Från det ena till det andra så känns det lite konstigt nu när jag har fått en diagnos på mina krämpor efter femton års valsande bland olika instanser i vården.
Lite som att jag nästan trott att något skulle hända i samma stund som diagnosen sattes på papper. Som att värken kanske mirakulöst skulle försvinna eller så.
Men det var ju naturligtvis helt fel.
Värken gnager på som vanligt eller värre och knaprar sönder mina leder inifrån.
Ändå känns det just overkligt. Varför har jag ett medfött genetiskt fel?
Har mina barn också det?
Hade det sett annorlunda ut om jag fått min diagnos redan för femton år sedan? Eller åtminstone fått veta att jag var onormalt överrörlig i hela kroppen?
Då hade jag haft en ärlig chans att få bygga upp mina muskler så de kunde stabilisera lederna innan de blev söndervärkta och svåra att träna upp.
Det finns såklart inga svar på det.




- Posted using BlogPress from my iPad

Svaga gener

Hemma igen.
Det var inte direkt sjukhuskänsla på det dör Rudbeckslaboratoriet som jag var på. Mer som ett slags forskningshus.
Jag hade tur som hade en vän med mig som passade barnen i cafeterian åt mig medan jag träffade doktorn.




Det blev en liten genomgång av de problem jag haft med kroppen under mina trettiotvå år och sedan en snabb undersökning.
Läkaren sa att han blev säker på vad som var fel på mig nästan på en gång.
Jag uppfyller fortfarande alla kriterier för Ehlers Danlos Syndrom. Jag var ett solklart fall.
Jag har nu alltså fått en diagnos skriven i min journal utav en slags genetikexpert.

Jag har EDS typ 3, den överrörliga varianten.

Det känns himla skönt att det inte var den farliga typen som man knall och fall kan dö av måste jag säga.

Det känns också avigt nog som en lättnad att ha fått en diagnos. Det är ju inget man egentligen önskar sig, men när all värk och allt annat redan finns där så känns det skönt att få bekräftat att det finns på riktigt. Det är inte jag som är dum i huvudet.
Det är ett medfött genetiskt fel som jag inte kan rå för.

Nu gäller det bara att försöka gå vidare och få någon vettig hjälp med värken, något smärtlindrande som fungerar lite i alla fall!


- Posted using BlogPress from my iPad

Mot laboratoriet!

God morgon.
Två hostiga barn i sängen hela natten och jag kände mig inte direkt utvilad när larmet gick 05:45.

Jag är faktiskt ganska nervös inför läkarbesöket idag.
Läkaren kanske inte håller med om att jag har eds, och avfärdar det. Då är jag tillbaka på ruta ett igen och får ingen eller dålig hjälp med smärtlindring.
Det är ju inte så att jag blir som frisk bara för att en bunt sjukdomar utesluts, jag mår som jag mår likförbannat, därför har jag gärna ett namn på mina krämpor.
Kanske det finns en liten läkarhandbok om hur man lindar då i alla fall?

Just exakt idag vet jag ju själv att jag inte uppfyller alla kriterier, jag kan omöjligt böja ryggen så mycket att jag kan nudda golvet med händerna utan att böja benen. Det har jag alldeles för ont i ryggen för!



Nu är kaffet urdrucket! Shave a leg! Dags att klä ut sig till människa så jag är färdig när min snälla bekant kommer och hämtar upp mig och barnen!

- Posted using BlogPress from my iPad

tisdag 17 april 2012

Somnar

Go kväll.
Först tog tiden slut och sen tog orken slut så det blev lite blogga av idag!
Jag har i alla fall lämnat in bilen på verkstad som jag skulle och jag har varit på röntgen.
Det gick ju inte riktigt så snabbt som jag hade trott, det skulle visst knäppas röntgenbilder i alla möjliga och omöjliga vinklar av axlarna och höfterna.
Men röntgenpersonalen tyckte att det var roligt att få ta hand om en ung och rörlig patient i alla fall.






Ikväll var mannen tidigt hemma från jobbet så vi passade på att åka oh handla tillsammans.
Nu håller jag på att somna medan jag skriver och min kropp håller å att dö ihjäl sig, jag kommer att vara bra stel i morgon bitti när jag ska till läkaren på klinisk genetik!

- Posted using BlogPress from my iPad

Röntgen

God morgon tisdag!
Telma är superförkyld igen, hon har hostat hela natten och snorar.
Det går liksom bara runt runt.

Men det kan inte hjälpas, hon får haka på mig ändå idag och i morgon.
Idag ska jag först lämna in mannens bil på verkstad, sedan ska jag till sjukhuset och röntga axlar och höfter.
Jag får skjuts hem sedan av en snäll kompis som också hjälper till att se efter barnen i väntrummet medan jag röntgas.

Jag har inga förväntningar om att det kommer synas något alls på röntgenbilderna, men husläkaren hoppas på det, för det kan vara lättare att åtgärda något som syns än bara överrörlighet.

Det är inte förrän efter lunch jag ska dit så först ska jag fixa med lunch och sånt hemma!




- Posted using BlogPress from my iPad

måndag 16 april 2012

Jävla måndag

Ja men helvete! Vad ska jag göra?!

Jag har sovit typ blickstilla med svanken böjd som en banan för jag kan inte slappna av och räta ut den. Jag hade ju tänkt att två citodon och en natts sömn absolut skulle göra att ryggen slappnade av och sen blev okej tills idag.
Hell no.
Undrar om någon kan rätta till det här med en slags knäck?
Jag känner ju att det inte sitter i musklerna, det sitter mitt i den ena foglossningsknölen i svanken.

Jag har inte tid med detta, Telma ska till BVC i eftermiddag, i morgon ska jag till röntgen, på onsdag ska jag till klinisk genetik och utreda mina klena gener och få fastställt om det verkligen är ehlers danlos syndrom jag har eller om jag bara är överkänslig.

Nu ska jag hänga på låset och ringa sjukgymnasten, hoppas på att hon har tid att göra något slags jujutsubrak på min rygg så att allt släpper.




- Posted using BlogPress from my iPad

söndag 1 april 2012

Normalt?

Ja jag gnäller jag, men jag måste undra om någon vet...

När jag har så här himla ont i axlar och handleder och fingrar och överallt, så svullnar blodådrorna upp på händerna till och från. Och det känns som om handen ska sprängas!

Håller jag upp handen så blir ådrorna så klart mindre, men så fort jag har handen under brösthöjd så sväller det och värker mer. Men det kanske är helt normalt? Alla kanske har så?
Jag vet ju inte, jag har ju hela mitt liv trott att de flesta konstiga saker jag kan göra med min kropp är normalt, att alla kan det, men där har jag ju haft tvärfel.

Ungefär så här ser det ut (skit i färgen, det var olika ljus):



Jämfört med den övriga värken jag har i kroppen så är detta egentligen en fis i rymden, så jag har inte riktigt orkat säga det till doktorn.

- Posted using BlogPress from my iPad

Inte värt det

Uppe med Tuppen och Telma som vanligt.
Igår drack jag lite alkohol, något jag ytterst sällan gör. Några cider i sällskap med mannen och senare kom en granne och ett par kompisar till han över.
Trevligt, men dagen efter blir jag påmind om varför jag nästan aldrig dricker något nu för tiden. Inte för att jag blir bakfull, jag drack inte ens så mycket att det vore tekniskt möjligt att bli det. Däremot får jag alltid så satans ont i hela kroppen dagen efter.
Jag dör ihjäl mig.
Som en för tight overall av smärta som stramar åt helt galet hårt om hela kroppen. Olidligt. Just nu vill jag bara amputera allt nedanför huvudet.

Tur att jag har lilla solstrålen vaken som skrattar och dansar till Musses Clubhus!




- Posted using BlogPress from my iPad