...om ni vill veta...

Det är väldigt svårt att förklara hur det är att leva med en sådan sjukdom som jag har (som egentligen inte är en sjukdom utan en genetisk medfödd defekt, ett syndrom).
Det är många olika mindre eller större symtom som kan verka diffusa eller normala var för sig hos vilken människa som helst, men tillsammans är det inte normalt.
Man kan inte begära att omgivningen ska förstå hur det är eller varför man mår som man mår, men man kan önska att det kan respekteras.

En tjej som jag har lite kontakt med via Facebook har även hon Ehlers Danlos syndrom (överrörlighetstypen) och hon håller på att skapa en mycket bra hemsida om syndromet!
Sidan där hon beskriver hur syndromet påverkar just henne är nästan läskig att läsa, för det är som om att jag skulle ha skrivit en stor del av det själv, om mina problem.

Så vill ni veta mer om den "sjukdomen" som jag nyligen fått veta att jag har så klicka er in och läs!
Ulrikas hemsida är fortfarande under uppbyggnad och mer information och sidor kommer vartefter. Hon har lagt ner ett stort jobb på detta och jag tycker att det är fantastiskt för det finns så få svenska sidor med information!

Se till att fixa det då!!

Till och från så blir jag så förbannad och frustrerad över min kropp.
Och på "dom".

Liksom, nu får det fanimej vara nog! Nu får dom fixa det här! Mina fingrar funkar så dåligt, nu får dom faktiskt ta och lyssna och göra nånting åt det?
Nu jävlar ska jag drämma näven i bordet och säga åt dom, fingrarna, axeln, höfterna, ryggen, GÖR NÅGOT!!!

Vilka dom??
Vad ska dom göra??
-Jag vet inte?

Det gör nog inte "dom" heller...

Det är lite tråkigt tycker jag.

Jag bar en lite för tung hink med vatten igår, jag kände hur armen liksom blev en halvmeter längre och det gjorde skrikigt jävla ont. Nu skimrar axeln vackert i blått under solbrännan.
Därför tänkte jag låta den få vila idag, men jag blir så rastlös, jag ska virka lite, jag ska gem mig fasen på att jag ska virka lite och mina händer har bara till att lyda.
Så det så.

Om silverringar och mitt psyke

Jo, nu har jag varit på de tre besök som krävdes för grundutredning på smärtrehab.
Idag var det som sagt sista och då träffade jag en psykolog.

Alla människor jag träffat verkar jättebra och kunniga inom sina områden, men jag har svårt att känna att detta är rätt för mig.
Psykologen och jag pratade om hur jag hanterar smärtan i nuläget, och visst finns det en hel del jag kan behöva lära mig, som att lyssna på kroppen och så men....
...jag kanske en dag kommer dit, att jag blir så deprimerad av min sjukdom att jag måste gå på smärtrehabs program, men känns det inte rätt, inte möjligt heller med tanke på Telma, och de visste alla på sjukhuset redan om.
Jag vill ha mer konkret hjälp. Jag kanske har för höga krav, det kanske inte är möjligt?
Men jag har en tydlig diagnos. Man vet varför och var jag har ont. Det finns trots allt ganska många människor med samma syndrom som jag har.
Jag vill få konkret hjälp med smärtlindring, sjukgymnastik och sådana saker som gör min kropp bättre, inte mitt psyke, för det tycker både jag och psykologen att jag klarar bra ändå.

Det kanske är ett krav för att man ska få riktig hjälp? Att man är så psykiskt nedkörd i botten?

Varje vecka det senaste halvåret är det någon ny kroppsdel som börjar krångla, eller som blir drastiskt sämre. Min kropp är liksom inte min längre. Jag är inte deppad, men jag är jävligt frustrerad.

Denna vecka har till exempel händerna och fingrarna börjat totalstrejka. I lördags var det första gången som fingrarna på ena handen låste sig i ett bakvänt läge så att jag inte fick tillbaka dem utan att tvinga dem med andra handen.
Och det hände när jag stod och betalade med småmynt på en loppis. Panik - ont - pinsamt.
Sen dess låser sig ringfingret hela tiden och de andra fingrarna oftare och oftare.
Vad hände med allt småpyssligt som virkning och sådant som jag brukar roa mig med när jag vilar resten av kroppen i soffan?
Nä, funkar inte längre!!
href="http://mumari.com/wp-content/uploads/2012/05/20120523-213309.jpg">


Mina snygga fingrar.

När jag var ung och började få problem med överrörligheten i fingrarna fick jag speciella ringar av plast för att förhindra att fingrarna översträcktes, men jag kunde inte förlika mig med att ha plastringar på fingrarna, det syntes ju liksom att de satt där för att jag är defekt.
Nu såg jag att de faktiskt finns i guld och silver, det skulle jag kunna acceptera att ha, men smakar det så kostar det och passar inte alls plånboken.
Tänk om man bara kunde lära sig att smida i silver eller någon annan fin metall, då skulle jag designa världens finaste eds-ringar med allt möjligt blingbling!



Ringen "fingerfärdig" i silver från img rörlighet



Liknande ringar från ett amerikanskt företag, silverringsplint.com

Om smärtrehab

Home sweet home.
Det blev en lång dag idag!
Jag började ju med en kurator på smärtrehab, sen en lång och onödig rast och därefter sjukgymnast.
Jag skulle gradera och märka ut var och hur och när jag har ont. Man känner ju inte alls sig som en hypokondriker när man har klottrat en hel gubbe full med smärta.
Det kändes ganska jobbigt att se allt framför sig, på så häääär många ställen har jag så hääär ont liksom.
Jag blev undersökt ordentligt av sjukgymnasten och gissa vad hon kunde konstatera?!
Jo, tänka sig! Jag är..... Tadaaaa: JÄTTEÖVERRÖRLIG!
Nähe, okej, det var ingen nyhet. Men jag fick veta fler ställen som jag var överrörlig på. Ryggen och nacken och höfterna fanns det just inget stopp i alls.
Jag fick lite tips, det var viktigt att jag hade såna där hemska ortoser som ska hjälpa kroppen att hålla ihop och så. Allt det där visste jag redan, men jag känner mig liksom så handfallen, ska jag gå in i en överrörlighetsbutik och köpa lite gott och blandat att hålla ihop mig med?
Sjukgymnasten visste inte vilken väg man skulle gå men hon skulle höra sig för lite, men jag skulle ju inte träffa henne nå mer så... Ja, ungefär så.
Hon undrade vad jag ville uppnå med mina besök hos smärtrehab, och jag sa att jag ville få någon fungerande smärtlindring, att min husläkare inte ens vill fundera själv över det utan att han menar att jag kommer att få hjälp med det här.
Sjukgymnasten sa att många som kom dit liksom var helt apatiska för att de inte kunde hantera sin smärta och de hade ofta ingen diagnos eller mer diffus smärta, och jag följde inte riktigt det mönstret.
Hon tyckte inte heller att jag var påverkad så pass psykiskt som många kunde bli. Inte deprimerad.
Nä, jag vet, jag är mest FRUSTRERAD. Över att vara begränsad av en trasig kropp. Det är inte samma sak.
Ja, vi får se var det här leder, på onsdag ska jag dit igen och har ingen aning om vad det är för slags läkare eller person jag ska träffa då.

Rast

Jag har rast på smärtrehab efter ett samtal med en kurator.
Jag undrar lite vad jag egentligen gör här?

Den obligatoriska hissbilden:



I väntan på att träffa en sjukgymnast får jag sitta vid ett landstingsdukat bord...



...och dricka kaffe från en fin automat.



Sjukgymnasten kommer att jubla över mitt val av skor:



- Posted using BlogPress from my iPhone

Sjukhusdag

En dag på smärtrehab idag då.
Jag vaknade med dundrande huvudvärk, jag hoppas iprenen tar bort den snart.
Jag vet inte alls vad jag ska göra idag på sjukhuset alla timmar jag ska vara där, jag antar att dom delvis ska kolla om jag egentligen inte bara är lite koko i huvudet.
Jag ser inte jättemycket fram emot detta för jag har liksom gett upp hoppet om att få någon smärtlindring och hjälp.

Dags att packa till ungarna som ska vara hos farmor och svägerskan!

Knöligt

Usch vad segt det blev. Jag kommer liksom inte igång.
Värkdag. Värdelöst. Jag får sån rastlös känsla i kroppen av det.
Fingrarna på vänsterhanden är knöliga och låser sig i olika lägen. Det är konstigt att allt är så mycket värre på vänster kroppshalva?

I morgon ska jag på utredning på smärtrehab. Och på onsdag. Jag hoppas att jag får någon bra hjälp där. Just nu blir det varken hackat eller malet.
De där handledsstöden jag fick av arbetsterapeuten hjälper faktiskt en del, men, det finns alltid ett men, de skaver runt handlederna så jag blir tokig.
Samma med ryggkorsetten, den stödjer jättebra, men den är för stor och knölar sig och skaver när jag drar åt den och det var den minsta sjukgymnasten hade.
Jag är ju den som får skavsår av jeanssömmar, så jag fattar ju att det inte är lätt när man är så jävla överkänslig.
Jag undrar när jag ska få den där tabletten som botar EDS, och tar bort alla smärtor som hör där till?

Dagens i-lands?

Jag har inte sovit särskilt bra inatt.
Var gör normalt folk av sina armar när dom sover??
Ligger jag på sida och har armen som hamnar närmast sängen jäms med kroppen, då pressas axeln delvis ur led efter ett tag. Inte skönt.
Så därför lägger jag armen rakt uppåt, huvudet ligger på axeln och stretchar ut armhålan som hamnar mot lakanet. Så sover jag oftast, men det gör himla ont det med och armen som sträcks blir lealös.
Och på rygg kan jag bara ligga en kort stund, annars vore ju det optimalt för då behövde ju inte armarna bry sig.
Det är nu jag börjar tro igen att en hängmatta skulle vara skönt att sova i. En inomhushängmatta. Varför vet jag inte, det är nog bara en fix ide.
Annars vore kanske en sån där kramig tröja optimalt, en tvångströja. Snacka om att ha kontroll över armarna!

Dagens i-lands va?

Tisdag idag. Alfred är förkyld och hemma från skolan. Vi får se hur denna dagen artar sig!



- Posted using BlogPress from my iPad

Uppföljd

Så glad jag blev över ett telefonsamtal jag fick strax innan vi skulle äta kvällsmiddag.
Det var läkaren jag träffade inne på en vårdcentral i stan för några månader sedan, han som jag desperat sökte upp och bokade tid oss då min egen dåvarande husläkare vägrade lyssna och skicka remiss till rätt ställe.
Denna läkare jag träffade i Uppsala var den som såg till att jag fick komma till Klinisk Genetik, och det var där jag fick min diagnos, ehlers-danlos syndrom.
Idag hade han fått papper om mig från klinisk genetik och därför ringde han och hörde hur läget var. Jag som är van vid att läkare slingrar sig och gör vad som helst för att slippa följa upp mig.
Vi småpratade lite om diverse smärtor, om kroppen som blir värre och så. Han skulle ringa upp om tre veckor igen, efter att jag är färdig på smärtkliniken, för att höra hur det har gått och hur man ska gå vidare för att jag ska må så bra som möjligt.

Det kändes på något sätt så bra att han tog sig tiden. Särskilt som jag redan har haft ett samtal med husläkaren på min vårdcentral och åter igen fått konstaterat att citodon inte hjälper och då finns inget mer att göra. Typ.

Den här veckan känns som första veckan på evigheter som jag inte har ett enda besök på vårdcentral eller sjukhus. Skönt.
Nästa vecka är det dags för smärtrehab, tre dagar tror jag det var.
Jag har fyllt i ett långt formulär med frågor om hur jag mår som ska skickas dit. Jag fick en lite underlig känsla när jag fyllde i svaren på alla frågor, som att alla frågor nästan ville syfta på att jag är helt labil och självmordsbenägen, som om jag gett upp hoppet om livet på något sätt.
Och det har jag inte, även om jag känner att jag lever efter att ha målat om lokes rum idag!



- Posted using BlogPress from my iPad

Efter regn kommer solsken...

....och efter solsken kommer regn?
Jag vet inte hur lång promenaden runt djurparken är, två kilometer kanske?
Att gå i maklig takt och titta på djuren, upp för en brant backe och ner för en brant backe.
Jag har en höft som hoppar snett för varje steg jag tar. Vissa dagar mer, vissa dagar mindre, och efter två mindre lyckade operationer i den höften så är jag lite... överkänslig i den.
Men det får vara värt det, att jag inte riktigt tar ett endaste steg nu utan att se ut som Ringaren i Nottredam för att det hoppar och gör försatans ont, för är det något som får mina ögon att tindra så är det just att få gå runt och titta på djur. Det är bland det bästa jag vet och i morgon är en ny dag, när höften har fått vila över natten mår den säkert mycket bättre.
I kväll kan jag sitta inlindad i en filt i soffan och bara vara nöjd över en härlig dag!



- Posted using BlogPress from my iPad

Som ett tråkigt vykort

Hemma igen från arbetsterapeuten i stan.
Jag hade bara Telma med mig och vi var där i alldeles för god tid, så vi gick till Myrornas som ligger alldeles intill och tittade.



Inga fynd så vi traskade tillbaka mot Samariterhemmet.



...och satte oss i ett varmt och ganska trist väntrum och bläddrade i den intressantaste boken vi kunde hitta.









Efter ett tag kom arbetsterapeuten och ropade in oss. Hon provade ut handledsstöd till mina handleder. "Vinka Forrest! Vinka!"
Ja, jag har otroligt svårt att acceptera att jag behöver ha något dylikt på mig.
Sedan tittade hon på min knöl på pekfingret som gör ont. Det var troligast en senknut, och pekfingret behövde avlastas.
Kvickt gjorde hon ett slags rör som skulle hindra den leden i pekfingret att ansträngas. Jag ville inte ha ett sådant rör på mitt finger när det syns så vi bestämde att jag ska ha det på natten så att pekfingret får vila helt då.
Jag fick också ett litet klisterbandage som jag kan linda runt dagtid. Hm... okej då ...
Telma fick också prova att linda fingret för vid det här laget hade hon blivit ganska otålig.



Sen var det inte så mycket mer som hanns med, återbesök om en månad för att ta itu med fler problem.

Nu är jag nyss hemkommen efter att ha hämtat upp barn och handlat.
Jag har satt på de där handledsstöden, enligt arbetsterapeuten måste jag ha dem när jag använder händerna och de skulle förhoppningsvis hjälpa fingrarna som är mest överrörliga att hålla sig i rätt läge, hur fattar jag inte.
Det känns inte kul att se ut så här:



Men eftersom jag vetat om länge att jag skulle få såna hör handledsstöd har jag varit förutseende och köpt handledsmuddar i tunn trikå, för att dölja. MED RÅDJUR PÅ!
Lite bättre, även om de inte gör handledsstöden mer bekväma, jag antar att det är en vanesak för de känns inte alls sköna nu.







Nu ska jag börja med maten, fetaostfyllda köttfärsbiffar hade jag tänkt. Kan man ens laga mat med dessa skapelser på händerna?

Posted using BlogPress from my iPad

Fredag, run Forrest!

God morgon!
Vilket konstigt väder det är. Igår kväll hällregnade det och blåste, idag är det uppehåll men disigt och jättevarmt i luften!
Jag ska åka in till stan efter lunch, till arbetsterapeuten. Jag funderade först på att ta bussen, ganska skönt att slippa tänka på parkering och så inne i stan och arbetsterapeuten håller till precis vid stationen.
Men det blir fan nästan dubbelt så dyrt att åka buss som bil! Ska det vara så? Jag tycker att det liksom uppmanas att man ska ställa bilen och åka kollektivt, men då borde det ju löna sig att göra det också.
90 kronor kostar en enkel resa till stan, det kommer jag ju praktiskt taget fram och tillbaka på med bilen.

Apropå arbetsterapeuten så är det som ett litet skräckbesök för mig, jag är livrädd för såna där stöd som kroppen kan behöva, olika bandagegrejer och sånt.
Jag tänker Forrest Gump.
-Run Forrest! Ruuuuun!!



- Posted using BlogPress from my iPad

Bloggångesten

Jag har bloggångest.
Jag har inget roligt att berätta för er längre. Jag bara är. Glider runt och gnäller.
Det är så just nu, min vardag består av mycket värk och trötthet. Allt har kommit så förlamande fort över mig det senast halvåret att jag inte hänger med själv, jag försöker att bara flyta ovanpå. Jag har svårt att se saker positivt just nu och jag börjar inse att den där dagen jag väntar på kanske inte kommer. Den där dagen då jag vaknar upp och all värk i lederna bara är poff borta och fortsätter att vara det.
Det kanske tar ett tag att lära sig att leva med det, jag vet inte.

Jag har ångest för att jag är en trött och tråkig fru och mamma. Och för att jag är en trött och tråkig bloggare. En gång i tiden var jag ganska rolig.
Jag kommer inte att sluta vara varken mamma eller fru eller bloggare för det.

Jag ska försöka komma ur den här jävla smärtspiralen, jag ska hitta inspirationen igen. Snart hoppas jag. För så här vill jag inte ha det.

Bara så ni vet.


- Posted using BlogPress from my iPad

Små solstrålar

Besöket hos sjukgymnasten gick väl som förväntat. Hon försökte knaka ut de mest akuta låsningarna i ryggen men det gick inte. Sådana rörelser som normalt sträcker ut och knakar ut på en normal människa märks inget på mig eftersom jag är så rörlig ändå. Konstigt det där, att jag ens får låsningar då.
I morgon ska jag till arbetsterapeuten i stan och se vad hon kan göra för mig och om en och en halv vecka är det dags för utredning på smärtrehab.
Jag är så trött på remisser hit och dit och olika sjukbesök.
Jag är så trött på att inget funkar på mig som funkar på normala människor.
Jag måste rycka upp mig på något sätt. Ångestklumpen över att vara otillräcklig och tråkig och bräcklig och svag står mig upp i halsen just nu och jag har inte lust och inspiration till någonting.

Tur att mina små solstrålar skiner upp dagen i alla fall och vi passade på att gå ut i blåsten en stund medan även solen sken.
Nu tittas det på Drömmarnas Trädgård på tv och lugnet har lagt sig.






- Posted using BlogPress from my iPad

Torsdag = skämsdag

God morgon!
Kaffet är urdrucket och jag ska klä ut mig till människa och åka till sjukgymnasten.
Hon är himla bra min sjukgymnast och har som lite specialkompetens inom EDS.
Men just nu är jag inne i en period då jag tycker att det känns jättejobbigt att åka dit. Det känns så meningslöst. Jag skäms på något sätt för att vi inte kommer just någon vart. För att min kropp inte alls vill samarbeta.
Men jag tar mig i kragen och åker i alla fall.



- Posted using BlogPress from my iPad

Avig

Det är ju tur att man inte räknar med så mycket..
..för jag måste liksom på något sätt bara acceptera min värk.

Min husläkare vet fortfarande inte hur han ska kunna hjälpa mig. En stor del av alla värktabletter faller bort på grund av att min mage inte tål dem, en stor del av de värktabletter som finns hjälper inget, och en stor del kanske lindrar värken men i gengäld blir jag förmodligen dizzy i huvudet för att de innehåller morfin.
Och så kan jag inte vara, jag måste vara redig i huvudet så att jag kan vara en fungerande mamma.
Så.
Doktorn tyckte att jag skulle prova att ta citodon även dagtid i några dagar och se om det hjälper och om jag efter tag kan ta dem utan att bli trött.
Pest eller kolera.
Så jävla less jag är på mig själv och min kropp.

Doktorn tyckte också att jag skulle fundera över min vardagssituation, att vara hemma och oftast själv med fyra barn kunde vara för slitsamt. Att man kunde få ha dagis till Telma just för att jag är sjuk.
Kommer ALDRIG att hända. NO WAY.
Jag kämpar för att ha henne hemma för att jag inte tror på dagis som uppfostringsform för så små barn. Jag orkar det. Ont har jag oavsett. Jag klarar det, men det är kämpigt. Ingen har väl sagt att livet ska vara en dans på rosor?

Ja, det var typ det vi pratade om. Och om mitt pekfinger som värker satan och har fått en knöl. Härligt med något så där konkret för en gångs skull liksom! En knöl som känns och syns på riktigt! Inga obeskrivliga osynliga grejer.
Röntgen på fingret om det inte är bra tills doktorn ringer på måndag. Röntgen... jag orkar inte hålla på och åka och röntga ett litet förbannat finger!!

Jag vet, jag låter sur och bitter och allt möjligt. Det är bara så jävla irriterande att det ALLTID är någon ny kroppsdel som bråkar.
TRÖTT.

Och när jag pratar med doktorn, med sjukgymnasten eller vilken läkare som helst, så skrattar jag mycket, skojar lite och är så där käck liksom. När jag egentligen bara vill vråla helt galet av frustration.
Det är avigt. Jag är avig.




- Posted using BlogPress from my iPad

Tisdag

Morgonstund har guld i mun(d?)!
Ännu en strålande fin morgon, men i morgon ska det bli regn och enligt vädret ska det hålla i sig ett tag.

Idag ska jag till husläkaren igen och känna mig dum. Tjata lite igen om att han ska komma på något som kan smärtlindra till vardags. Gå där ifrån och åter igen få försöka acceptera att inget finns att göra. Att jag måste vänja mig vid värken.
Det är nog så det kommer att bli.

Nu är det dags för morgonkaffe, och det är visst inte bara jag som har de rutinerna i Mumaribo!






- Posted using BlogPress from my iPad

Om hur stark jag är och Telmas dockvagn

Jag ligger.
Faaaaaaaan!!!!

Nej, nu ljuger jag lite, jag typ står för att det gör för ont i ryggen för att ligga. Jag hatar det här! Jag älskar energi och jag är fan råstark när jag ska göra något!
Hur ska jag då kunna hitta en medelväg i det jag gör, att bara ta i precis så där mycket som är bra och sluta i tid innan jag liksom pajar helt?
Jag blir så stressad när jag gör något för att jag vill hinna med så mycket det bara går innan jag får för ont.
Och jag är inte ens färdig i ungarnas rum! Det ska ju målas när Telma somnat för kvällen!
Ett jävla frustrerande skit är precis vad det är.

Från det ena till det andra, apropå dockvagnar. En stund efter jag publicerat inlägget om dockvagnar till Telma kom det upp en ny annons med TELMAS DOCKVAGN!
En röd, från slutet av 70-talet. En sittvagn som jag helst ville ha till Telma eftersom hon är så kort och liggdockvagnar ser så höga ut!
Jag ringde direkt, vagnen är ungefär trehundra mil bort så jag har övertalat säljaren att skicka den om jag står för frakt och emballage!
Det gör jag så gärna!
175:- kostade vagnen!



- Posted using BlogPress from my iPad