Träffa annat löst folk

Lördag.
Jag har sovit extremdåligt inatt.
Jag somnade till men vaknade av att jag lyckats lägga överkroppen på sida åt ena hållet och ena benet på sida åt andra hållet och som fastnat så.
Trött som bara den så jag slumrade till hela tiden och vaknade om vartannat av att jag skrek ajajaj i sömnen.

Igår virkade jag för fullt. Smorde in tummarna med voltaren och bet ihop. En liten småbarnssjal blev färdig och jag har börjat på världens häftigaste döskallesjal till mig själv!



Jag trodde att smärtan i tumlederna var tillfällig och övergående när den kom, men det verkar inte så, det gnager och bränner något fruktansvärt i dem så fort jag gör något.
Men eftersom det inte verkar bli bättre ens med vila är det bäst att försöka bita ihop.

Idag ska jag försöka ta mig in till stan och träffa "lite annat löst folk" :D
Dvs andra människor med EDS ;)

AT

Så där ja, en tisdag avklarad.
Besöket hos arbetsterapeuten tog sin tid.
Så lång tid att jag inte riktigt kommer ihåg vad vi pratade om eller kom överens om.
Han kollade i alla fall om han kunde göra något för att stabilisera mina tummar. Jag trodde att det typ fanns en färdig standardlösning för det, men det fanns det visst inte.
Jag kan alltså inte längre hålla stadigt i något utan att ena tumleden åker in i handflatan och det värker som tandvärk i den kroniskt.



Så här snitsigt ser det ut då.
Och kraften blir liksom helt borta.
Så han skulle fundera tills vi ska ses nästa gång och det enda han trodde skulle funka var att forma en slags plastskena att lägga på insidan av tumleden och använda i synnerhet när jag lagar mat, typ skär grönsaker och kött och så eftersom jag har väldigt svårt att hålla i det jag skär.

Jag tycker inte om plastskenor, jag måste försöka klura ut en egen lösning.

Min mamma passade Telma i cafeterian under tiden jag var hos AT.






Sedan bar det av hemåt.
Jag hämtade ut ett paket med mina beställda jeanstights och hämtade Loke hos hans bästis.
Precis när jag satt i bilen och väntade på att han skulle komma ut sken himlen upp av en blixt!
Årets första åska!
Sista biten hem regnade det så att vindrutetorkarna inte ens hann med på högsta farten.

Caputt!

Tisdag.
Jag gick och lade mig jättetidigt tillsammans med småbarnen igår och tittade på film.
Påfrestningarna från röntgen gjorde att värken bara tilltog i höften och hela benet så jag ville bara krypa ur min egen kropp på kvällen.

Jag klarar fortfarande inte av att virka på grund av mina värdelösa fingrar heller så det kryper i hela kroppen på mig.

Idag bär det av mot stan igen.
Jag ska till arbetsterapeuten på eftermiddagen och jag ska möta upp min snälla mamma utanför stan på hennes jobb, så tar vi hennes bil in till sjukhuset och hon hjälper mig med Telma.
Skönt att jag slipper köra genom stan själv, det blir så ontjobbigt med kopplingen.

Igår fick jag hem journalkopior som jag beställt. Från handkirurgen där jag opererade mina fingrar, och ortopeden som har opererat mina höfter tidigare när jag var ung.
I alla journaler står det att jag har en uttalad generell ledlaxitet som verkar tyda på en sjukdom som påverkar hela kroppen.
Dessutom står det i ortopedens anteckningar från nittiotalet att det troligen inte var en klassisk snapping hip jag hade utan att "caput" glider inne i höftleden. Och caput är väl höftledens kula?
Så man listade ut de problem jag har idag redan då tydligen.




Ha en fin dag!

Knakig kommunikation?

Jobbig dag.
Jag åkte till min svägerska tidigt i morse på fastande mage. Vi stuvade in oss i hennes bil för hon skulle sällskapa och hjälpa mig med Telma på sjukhuset.

Väl framme så anmälde jag mig på drop in-röntgen.
Då visade det sig att jag inte alls skulle göra ul på aortan på drop in som de ringt och meddelat mig förra veckan. Men efter lite trassel lyckades de klämma in mig ändå och det blev gjort och såg bra ut.

Sedan var det dags för provokationsröntgen.
Ortopeden hade begärt bilder stående och liggande med försök till att provocera höftleden till de rörelser som knakar och gör så ont.
Han hade poängterat att det var viktigt att de lyssnade på mig hur dessa rörelser var och att det fick ta sin tid.
Röntgen personalen visade sig vara av en annan åsikt.
De diskuterade i nästan en halvtimme med röntgenläkaren om hur de skulle göra.
Under tiden låg jag på en brits och försökte testa hur jag skulle göra för att det skulle bli som bäst läge i höften när det väl var dags = smärtsamt utav helvete.

Så kom personalen in och meddelade att de bestämt sig för att ta endast två bilder från sidan, med mig stående så rakt som möjligt.
Jag försökte förklara att det inte alls var vad läkaren önskat. Att såna bilder finns sn i vintras och ser normala ut.
De lyssnade inte utan ägnade en lång tid åt att försöka få mig rak och symmetrisk.
Klick,klick, klart.
Så fick jag sätta mig i väntrummet igen medan röntgenläkaren skulle godkänna om bilderna dög, om jag stod tillräckligt rakt.
Det hade jag inte gjort så jag blev inropad igen. Ny, rakare bild.
Jag gjorde ett nytt försök att förklara vad läkaren ville och tillsist gick de med på en bild stående med höften provocerad i det brakiga läget.
Gick inte, jag kunde inte hålla kvar läget och samtidigt stå kvar upprätt. Gjorde för ont så vi provade liggandes.
Jag kan utan svårighet röra höften så att det gör svinont och knakar, men inte stanna
upp mitt i så att de hinner knäppa.
Så det känns som att denna röntgen blev helt meningslös, det enda den gav var ännu mer smärta och hela benet brinner.

Jag fattar inte hur det är möjligt att något som gör så fruktansvärt ont och brakar och klånkar så högt inne i leden kan vara osynligt på röntgen?
Min man hör ju höfternas ljud när jag går i köket om han är i ett annat rum med stängd dörr.
Och ortopeden blev också överraskad över hur mycket och kraftigt det krasar i höfterna.

Jag ger upp snart.
Eller går det? Vad händer om man ger upp? Ingenting typ.



Telma i parkeringsgaraget, hon vågade inte gå över de där gallerbrunnarna. Livrädd ;)

Kan man välja mellan pest eller kolera?

Hemma från läkarbesöket som jag varit så nervös inför.

Jag fick träffa en mycket bra ortopeddoktor.
Men hur bra han är var kunde han inte riktigt ge mig så bra besked som jag önskade.

Jag har inte artros, ännu, enligt senaste slätröntgen. Av min beskrivning hur och vad som händer i höfterna när jag går trodde han först att det kunde vara en slags inre snapping hip, en sena som kan vara för stram och hoppa över en liten benknöl i ljumsken.
Han blev ganska förvånad hur det låter om mina höfter när jag gick några steg för att visa.
När han undersökte så kom han fram till att det inte berodde på en hoppande sena, utan att det är så som husläkaren misstänkt, att höftkulan subluxerar, delvis går ur led, när jag går.
Även om man inte kan se artros nu, så menade han att det var en tidsfråga, fortsätter jag att gå och nöta med höftkulorna så kommer det att bli artros så småningom.

Vi pratade om att byta höftleder.
Som man gör när man har kraftig artros. Det skulle kunna ta bort smärtorna när höften subluxerar, men det skulle inte vara optimalt för mig på grund av eds:n. Dels för att jag är så ung att man skulle behöva byta protesen minst en gång, kanske tidigare än vad man gör på vanliga artrospatienter på grund av att jag ändå är så överrörlig i alla ligament att protesen skulle slitas ut snabbare. Risken för att den ska lossna är högre och en protes går lättare ur led.
Och han avråde starkt att utsätta kroppen för att byta protes när man har eds för att påfrestningarna blir för stora.
Han sa också att de två tidigare höftoperationer som gjorts på mig för snapping hip troligtvis har förvärrat detta, hade jag inte gjort de operationerna så hade jag varit stabilare i höfterna idag. Klassiska snapping hipoperationer var oftast inte alls bra på eds-människor.

Det kunde vara en skada på någon slags labrum eller vad det nu hette runt höftkulan, det skulle man kunna se på magnetröntgen. Är den skadad på vanliga människor kan man sy ihop den. Men även det skulle bli svårt på mig med läkningen på grund av min överrörlighet, och om jag nu hade en sådan skada så skulle den allra troligast uppstå ganska snart igen eftersom man inte tar bort orsaken till skadan om man lagar den.

Så, det som ska göras nu är en magnetröntgen, och en provokationsröntgen då jag själv ska försöka provocera fram en subluxation medan de röntgar.
Efter det ska jag träffa läkaren igen.

I slutändan kommer jag ändå att få välja mellan pest eller kolera. Helst ville läkaren bädda ner mig i en säng tills de kommit fram till en lösning för varje steg som knakar och brakar påskyndar försämring av höfterna och artros, men det funkar ju inte i praktiken.
Prognosen idag blev att jag kommer att få välja mellan en operation med ganska låga odds till förbättring eller rullstol.

Tills dess vankar jag fram bäst jag kan med krycka, och på köpet går andra höften sönder mer och mer och axeln blir sämre.

Mn jag behåller ett litet hopp. Kanske man ser något skitenkelt och alldeles uppenbart fel på röntgen som kan fixas med lite medicin?!

Vad skulle du välja av pest eller kolera?



Jag var i alla fall bra som uppvisningspatient för en läkarkandidat som var med doktorn. Han visade för henne vilka vinklar och rörelser som normala människor kunde, och så kunde han samtidigt visa hur mycket man kan vridas när man är onormal.
I några sekunder tyckte jag nästan lite synd om er vanliga som har ett så begränsat rörelseomfång.

Höftoperation eller vad??

Fredag.
Enligt vädret ska det regna så långt man kan se efter idag så jag och Telma passade på att vara ute på förmiddagen.
Jag fick henne till att prova koftan som jag virkade färdigt igår och den satt perfekt!



Jag har lagt upp fler bilder på min virkblogg, virkstagram.se.

Annars har jag mest tagit det lugnt idag, suttit och virkat på nästa projekt.
Jag har försökt att förflytta mig mer utan krycka, men det går inge bra. Fy fasen, det glappar så i höftlederna att det känns rent läskigt att gå!

Idag fick jag konstigt nog en ny kallelse till ortopeden på akademiska.
I slutet av maj.
Förbryllande eftersom jag har en tid där på onsdag, och i denna kallelse som kom idag står det att jag ska träffa den ortoped som jag träffade i höstas, han som sa att har man eds är det bara att gilla läget, ingen ide att hålla på med undersökningar, ortoser eller operationer, han som jag uttryckligen sa ifrån om att behöva träffa igen.
Med kallelsen låg också ett flera sidor långt frågeformulär, men frågor som ska besvaras inför en höftoperation(!).
Jag förstår ingenting? Är det en operationstid jag har fått?
Det låg också en inbjudan med till informationsträffar för "höftpatienter".
Jg försökte ringa till ortopedmottagningen för att få veta vad detta handlar om, men jag hann inte på deras telefontid.
Mycket märkligt.

Nu ska jag hoppas på att Telma vill sova middag en stund, för det skulle jag också vilja. Åtminstone få ligga och vila en stund!

Otrevliga jag

Nio dagar kvar.
Nördigt men jag räknar ner dag för dag och har gjort så de senaste veckorna tills dagen då en ortopedspecialist ska titta på mina höfter.
Det känns så himla avgörande.
Exakt vad är felet. Exakt vad är det som låter. Exakt vad är det som gör så ont att det svartnar i huvudet.
Och framför allt, kan man göra något åt det?
Samtidigt så inser jag att chansen att ett besök hos ortopeden ska ge alla svar inte är allt för stor.
Men jag hoppas. Och är nervös.

Jag måste fortfarande gå med kryckan. Jag kan gå lite inne utan, men det skär och hoppar och far inne i höfterna så det är sällan värt det.

När jag är på affären i byn, och stöter på folk jag är sådär lite halvbekant med blir situationen lite jobbig.
Folk frågar ofta spontant vad jag har råkat utför! Såklart. Har man kryckor har man antagligen brutit ett ben.
Jag blir inte på något sätt sårad eller tar illa vid mig, jag vet bara inte vad jag ska svara, för det enkla, snabba och självklara svaret finns inte.
Och jag vill ju inte ta upp någons tid med en komplicerad förklaring när frågan bara kom i förbifarten.
Det händer till och med att jag undviker folks blick och beter mig som att jag har bråttom för att de inte ska känna lika stor lust att fråga.
Men så kom jag på att jag kan verka direkt otrevlig när jag gör så.
Och det är ju inte det att jag tar illa upp, det är bara.... ...komplicerat.

Jag antar att jag vänjer mig.

Min kropp, mitt jag, min sjukdom är inte till salu

Jag borde skapa en kategori som heter "Saker jag inte borde blogga om men inte kan låta bli", för detta kommer att bli ett sådant inlägg.
Det kan stöta.

Jag är ganska öppen i min blogg om hur jag mår, hur min kropp funkar och inte funkar.
Jag får många mail från er läsare som berör mycket i positiv mening. Älskar det.

Jag får också andra mail. De flesta hamnar i papperskorgen.
Periodvis får jag mycket mail som handlar om att göra mig frisk med olika metoder. En del mail innehåller tips på produkter man kan testa, det gör inget, jag kan då ta ställning till om det låter trovärdigt eller inte.
Några mail har en direkt aggressiv framtoning. Är skrivna som reklam men personligt riktade till mig och min sjukdom.
Till exempel att det är jag, bara jag som bär ansvar för min kropp, hur den mår idag, att jag kan förhindra eller till och med bota min sjukdom med diverse olika preparat. Att jag själv har orsakat min sjukdom genom att äta fel, eller inte äta rätt kosttillskott och bla bla bla.
Att olika alternativa behandlingar kan bota mig, rolfing och dolfing och healing och vette fan allt.

Gemensamt för alla metoder som jag blir "erbjuden" är att de är svindyra och inte har någon vetenskapligt bevisad effekt även om förespråkarna/försäljarna hävdar det.

Jag upplever det faktiskt kränkande när folk påstår att jag kan bota min genetiska, medfödda sjukdom med deras hurlöst dyra alternativ, och ännu värre när de anser mig som dum, eller att jag vill vara sjuk när jag inte tar emt "hjälpen". Skyll mig själv.

Ett företag som jag upprepade gånger kommit i kontakt med är Kyäni. Både genom helt okända människor som kontaktat mig via bloggen, och bekanta.
Kyäni säljer bland annat en "blåbärsdryck" som enligt dem själva innehåller ett superblåbär från Alaska som har en massa bra effekter.
Enligt innehållsförteckningen innehåller den Odon och vanliga svenska blåbär men mestadels annat som druvjuice och vatten.
Den ska kunna verka smärtlindrande, antiinflammatoriskt, ja, till och med bota adhd.
Jag tror inte på mirakelbär. Jo visst, blåbär är nyttigt, frukt är nyttigt. Men att sälja en svindyr dryck på detta vis köper jag inte.

För det handlar inte om något annat än förtäckt pyramidspel. Mlm. Precis som Forever Living och Amway. Sådant får mig att se rött och det spelar ingen roll om och hur bra produkterna är.
Läs mer om Kyäni på denna blogg.
Att sådan här typ av försäljning får finnas är skrämmande. I synnerhet i min situation hade jag kunnat tro på allt detta, till och med tro att jag kunde ha en passiv inkomst på x antal tusen per månad om jag lät mig rekryteras som säljare, vägen till ekonomiskt oberoende och allt det där som är gemensamt för denna typ av handel.
Jag är svag men inte dum. Jag går inte på sånt här. Jag tycker det är hemskt att så många gör det. Och hävdar sin rätt tills det är försent. Tills de har spräckt ekonomi och familj och vänrelationer.
Och de som når toppen, de som tjänar pengarna, de borde skämmas, för det är inte försäljningen av dennes egna produkter som leder dit, de är ett fåtal som når toppen på grund av att de har lyckats lura tillräckligt många svaga människor.

Vill jag äta blåbär, så plockar jag dem runt knuten, vill jag äta dem i någon slags hälsokost, så handlar jag dem på vanligt vis. I en affär med normal försäljning.

Här kan du enkelt se "hur lätt du kan göra en karriär som mlm-försäljare" genom att lura andra.

Här kan du läsa en artikel om en pastor som utnyttjade sin auktoritetsroll för att få med församlingen i detta.

Här kan du läsa om hur en hel skola hamnade i obalans för att ungdommar lurades in i Kyäni.

Och för all del, här kan du hitta kyänis svenska sida, om du trots allt känner för att gödsla pengar!

Observera att detta inlägg handlar om kyäni och mlm generellt, då jag stöter på det upprepade gånger, i flera olika sammanhang.
Du gör ditt val, jag gör mitt, du har dina åsikter, jag har mina.

Jag har inget emot tips för att jag ska må bättre i all välmening. Men försök inte tjäna pengar på mig. Min kropp, mitt jag och min sjukdom är inte till salu.
Konstigt va?

TILLÄGG: en viktig aspekt i detta är också att man ofta kommer i kontakt med den här typen av försäljning vi släkt, vänner och bekanta. Det blir på en gång en känslig situation då det kan vara svårt att avfärda på grund av att man inte vill stöta sig.

Din vän, släkting, kollega vill ju bara ditt bästa? Hur kan du tro något annat?

Men det gör det till ETT ÄNNU VIKTIGARE ÄMNE ATT TA UPP!

Sjukt

Hej och hå, hemma igen efter ett långt läkarbesök hos min husläkare.
Hon ser de snabba försämringarna, men vet inte hur hon ska göra för att stoppa dem. Vi har gått igenom mycket. Massor av diverse blanketter till hit och dit har hon fyllt i.
Röntgen eller vad det nu var av stora kroppspulsådern ska göras bland annat. Men främst handlar det om att lära sig att leva med min kropp och hon propsade på att jag ska kontakta arbetsterapin för att få olika hjälpmedel, som tex en slags pall med hjul till köket. Allt sånt skrämmer skiten ur mig.
Vi kollade i journalanteckningar från 1998 då jag låg inlagd en vecka för utredning av min värk.
Redan 1998 står det i min journal att jag har Ehlers Danlos syndrom! Jag trodde inte mina öron.
Men inget sades till mig om det då. Inte ett ord om att felet var att jag var överrörlig. Att jag ens var överrörlig?
Jag skrevs ut med känslan av att vara hypokondriker.
I över 10 år har jag sen flackat med olika värkproblem i vården, och ingen har "vetat" varför? Får det gå till så? Hur hade det sett ut idag om jag fått veta redan då att det inte var normalt att vara så rörlig som jag? Att det kan skapa så här stora problem? Om jag hade fått en chans?
Det är ju helt sinnessjukt!
Hon kollade också vad det var för hudbiopsi som gjordes då jag låg inlagd. Jag trodde att den var för att kolla om jag hade vaskulär eds, de sa till mig att det var för att kolla om jag över huvudtaget hade eds och den visade inget onormalt. Husläkaren kollade svaren på det provet nu och ingenting som var relaterat till eds var undersökt med det hudprovet.

Men då är då och nu är nu.
Nu ska jag fortsätta att försöka lära mig att acceptera min usla kropp. Att avlasta den på bra sätt. Det är ett jävla skit.
Hade man kunnat förebygga detta?

Tummen mitt i handen

Ofrivillig slödag.
Helvetes kropp.
Jag försöker virka klart olika ej slutförda projekt men det går sådär.
Jag har bokstavligen fått tummen mitt i handen.
Den vill inte hålla sig på rätt plats och så fort jag ska greppa något åker den stora tumknölen in i handen. Inte särskilt skönt.
Den borde hålla sig här:



Men far bara iväg så här:






Vilket resulterar i strålande värk ända till handleden.



Thumbs up liksom!