onsdag 3 april 2013

Sjukt

Hej och hå, hemma igen efter ett långt läkarbesök hos min husläkare.
Hon ser de snabba försämringarna, men vet inte hur hon ska göra för att stoppa dem. Vi har gått igenom mycket. Massor av diverse blanketter till hit och dit har hon fyllt i.
Röntgen eller vad det nu var av stora kroppspulsådern ska göras bland annat. Men främst handlar det om att lära sig att leva med min kropp och hon propsade på att jag ska kontakta arbetsterapin för att få olika hjälpmedel, som tex en slags pall med hjul till köket. Allt sånt skrämmer skiten ur mig.
Vi kollade i journalanteckningar från 1998 då jag låg inlagd en vecka för utredning av min värk.
Redan 1998 står det i min journal att jag har Ehlers Danlos syndrom! Jag trodde inte mina öron.
Men inget sades till mig om det då. Inte ett ord om att felet var att jag var överrörlig. Att jag ens var överrörlig?
Jag skrevs ut med känslan av att vara hypokondriker.
I över 10 år har jag sen flackat med olika värkproblem i vården, och ingen har "vetat" varför? Får det gå till så? Hur hade det sett ut idag om jag fått veta redan då att det inte var normalt att vara så rörlig som jag? Att det kan skapa så här stora problem? Om jag hade fått en chans?
Det är ju helt sinnessjukt!
Hon kollade också vad det var för hudbiopsi som gjordes då jag låg inlagd. Jag trodde att den var för att kolla om jag hade vaskulär eds, de sa till mig att det var för att kolla om jag över huvudtaget hade eds och den visade inget onormalt. Husläkaren kollade svaren på det provet nu och ingenting som var relaterat till eds var undersökt med det hudprovet.

Men då är då och nu är nu.
Nu ska jag fortsätta att försöka lära mig att acceptera min usla kropp. Att avlasta den på bra sätt. Det är ett jävla skit.
Hade man kunnat förebygga detta?




1 kommentar:

Monica sa...

Ja tyvärr får man inte alltid reda på sanningen har jag själv märkt när man hämtar ut journaler. Jag anser att det är fel. Hur man förebygger? Finns inget bra svar. Bibehåll så mycket muskler du kan vilket inte är lätt när du tappar muskelmassa och ledband tänjs ut. Var inte rädd för att använda hjälpmedel för det gör att din kropp håller längre. Kram!