onsdag 17 april 2013

Kan man välja mellan pest eller kolera?

Hemma från läkarbesöket som jag varit så nervös inför.

Jag fick träffa en mycket bra ortopeddoktor.
Men hur bra han är var kunde han inte riktigt ge mig så bra besked som jag önskade.

Jag har inte artros, ännu, enligt senaste slätröntgen. Av min beskrivning hur och vad som händer i höfterna när jag går trodde han först att det kunde vara en slags inre snapping hip, en sena som kan vara för stram och hoppa över en liten benknöl i ljumsken.
Han blev ganska förvånad hur det låter om mina höfter när jag gick några steg för att visa.
När han undersökte så kom han fram till att det inte berodde på en hoppande sena, utan att det är så som husläkaren misstänkt, att höftkulan subluxerar, delvis går ur led, när jag går.
Även om man inte kan se artros nu, så menade han att det var en tidsfråga, fortsätter jag att gå och nöta med höftkulorna så kommer det att bli artros så småningom.

Vi pratade om att byta höftleder.
Som man gör när man har kraftig artros. Det skulle kunna ta bort smärtorna när höften subluxerar, men det skulle inte vara optimalt för mig på grund av eds:n. Dels för att jag är så ung att man skulle behöva byta protesen minst en gång, kanske tidigare än vad man gör på vanliga artrospatienter på grund av att jag ändå är så överrörlig i alla ligament att protesen skulle slitas ut snabbare. Risken för att den ska lossna är högre och en protes går lättare ur led.
Och han avråde starkt att utsätta kroppen för att byta protes när man har eds för att påfrestningarna blir för stora.
Han sa också att de två tidigare höftoperationer som gjorts på mig för snapping hip troligtvis har förvärrat detta, hade jag inte gjort de operationerna så hade jag varit stabilare i höfterna idag. Klassiska snapping hipoperationer var oftast inte alls bra på eds-människor.

Det kunde vara en skada på någon slags labrum eller vad det nu hette runt höftkulan, det skulle man kunna se på magnetröntgen. Är den skadad på vanliga människor kan man sy ihop den. Men även det skulle bli svårt på mig med läkningen på grund av min överrörlighet, och om jag nu hade en sådan skada så skulle den allra troligast uppstå ganska snart igen eftersom man inte tar bort orsaken till skadan om man lagar den.

Så, det som ska göras nu är en magnetröntgen, och en provokationsröntgen då jag själv ska försöka provocera fram en subluxation medan de röntgar.
Efter det ska jag träffa läkaren igen.

I slutändan kommer jag ändå att få välja mellan pest eller kolera. Helst ville läkaren bädda ner mig i en säng tills de kommit fram till en lösning för varje steg som knakar och brakar påskyndar försämring av höfterna och artros, men det funkar ju inte i praktiken.
Prognosen idag blev att jag kommer att få välja mellan en operation med ganska låga odds till förbättring eller rullstol.

Tills dess vankar jag fram bäst jag kan med krycka, och på köpet går andra höften sönder mer och mer och axeln blir sämre.

Mn jag behåller ett litet hopp. Kanske man ser något skitenkelt och alldeles uppenbart fel på röntgen som kan fixas med lite medicin?!

Vad skulle du välja av pest eller kolera?



Jag var i alla fall bra som uppvisningspatient för en läkarkandidat som var med doktorn. Han visade för henne vilka vinklar och rörelser som normala människor kunde, och så kunde han samtidigt visa hur mycket man kan vridas när man är onormal.
I några sekunder tyckte jag nästan lite synd om er vanliga som har ett så begränsat rörelseomfång.

2 kommentarer:

Monica sa...

Skönt att du ändå fick ett besked även om det kanske inte var det man ville höra. Men nu har du ändå hjälpt en student som kan föra kunskapen vidare till nästa kollega och förhoppningsvis får EDS patienter bättre mottaganden i framtiden.

Kram!

Jenny sa...

Hej.. Har googlat så efter ngn som kanske låter så konstigt som jag i höften.. Såg detta men även att du inte är aktiv längre.. Men chansar och hoppas att du kanske får ngn avisering att ngn skrivit.. Om du ser detta så maila mig gärna på jen_ols@hotmail.com.. Tack på förhand mvh Jenny