Det är många olika mindre eller större symtom som kan verka diffusa eller normala var för sig hos vilken människa som helst, men tillsammans är det inte normalt.
Man kan inte begära att omgivningen ska förstå hur det är eller varför man mår som man mår, men man kan önska att det kan respekteras.
En tjej som jag har lite kontakt med via Facebook har även hon Ehlers Danlos syndrom (överrörlighetstypen) och hon håller på att skapa en mycket bra hemsida om syndromet!
Sidan där hon beskriver hur syndromet påverkar just henne är nästan läskig att läsa, för det är som om att jag skulle ha skrivit en stor del av det själv, om mina problem.
Så vill ni veta mer om den "sjukdomen" som jag nyligen fått veta att jag har så klicka er in och läs!
Ulrikas hemsida är fortfarande under uppbyggnad och mer information och sidor kommer vartefter. Hon har lagt ner ett stort jobb på detta och jag tycker att det är fantastiskt för det finns så få svenska sidor med information!
3 kommentarer:
Det är svårt både att få hjälp med och att nå ut när det gäller nya eller ovanliga sjukdomar. Det verkar som att ni inte är så många, så mitt råd är att ni letar upp så många som möjligt med samma sjukdom och börjar ställa krav på sjukvården. Om det inte redan finns en patient-/brukarförening för denna sjukdom tycker jag ni ska bilda en.
Titta på NPF-föräldrarna -- föräldrar till barn med neuropsykiatriska funktionsnedsättningar, i början var det inga som lyssnade, nu finns en riksförening med över 13 000 medlemmar (säkert mer, det här gällde sist jag kollade) som har inflytande på riksplan.
Det är så jobbigt att ha dessa "osynliga" sjukdomar/nedsättningar... ingen ser.. ingen förstår..
Själv har jag ju fibro men försöker att tänka positivit så mycket jag bara kan men ibland gör det ont bara F vill ge mig en kram och så säger jag AAAAJ och han ser ut som ett frågetecken fastän han ju vet att det kan göra ont = SKIT!!!
Kram
@Görel, Det är väl så att eds ör underdiagnosticerat. Det finns en förening, men jag har ännu inte gått med där.
Det stora problemet som jag upplever är nog att de allra flesta sjukdomsgrupper har sin instans, tex reumatiker har sina läkare osv. Eds hör inte till någonstans, ingen vill ta i en med tång och man blir hänvisad hit och dit och bara vidarebefordrad.
Fanns det tydliga direktiv om vem/vilka som skulle ta hand om oss ang smärtlindring mm så vore nog mycket vunnet..
Och ja, som du säger, det gäller att nå ut och göra sig hörd!
Skicka en kommentar