onsdag 18 september 2013

Att vara för ovanlig

Jag känner mig så trött. Så uppgiven, less, vad är meningen?

Idag var jag på ett läkarbesök, jag trodde att jag skulle få någon klarhet i mina cystor jag har i ryggen.
Min ortoped hade lämnat ifrån sig problemet med cystorna för att någon mer kunnig skulle ta hand om det. En specialist, en ryggspecialist.
Efter denna långa väntan på att få träffa en specialist så förutsatte jag att den nya läkaren var vald med omsorg och tanke på mina ovanliga cystor. Att någon kunskap fanns eller åtminstone inhämtats innan mitt besök.

En ung kvinnlig läkare tog emot mig.
Hon började med att fråga om jag hade några övriga sjukdomar eller problem bortsett från korsryggen.
Jag blev lite förvånad, sa att jag har problem med hela kroppen, en enda röra, jag har Ehlers Danlos syndrom.
Läkaren blev överraskad och förvånad. Jaha! Ehlers Danlos! Där ser man!
Jag förstod att hon inte kan ha läst någonting i min journal, men ändå konstigt att hon kunnat missa det eftersom det står med i remissbeställningen till magnetröntgen, och hon måste ju ha tittat på bilderna.

Största delen av besöket handlade då mest om hur eds påverkar min övre rygg som är extremt överrörlig.

Sedan pratade vi om cystorna.
Hon sa att jag har väldigt stora cystor, flera stycken. Men hon visste inget om de här cystorna, hade aldrig träffat på eller hört något liknande.
Jag försökte fråga många saker, hur de påverkar mer exakt, men hon visste inte. Mer än att de klämmer nervrötterna.
Och att sakralkanalens skelett är eroderat och vidgat. Jag ville veta mer vad det innebär, och hon sa att det blir som hål i korsbenet för att cystorna ska få plats.
Hon trodde att de var svåra att komma åt eftersom de sitter bakom skelettet. Jag ville veta vad som kan hända om man inte gör något åt dem och de fortsätter att växa?
Det hade hon ingen aning om men sa att de kanske har vuxit färdigt nu, cystor i allmänhet verkar växa till en viss storlek och sen sluta växa.
Till sist frågade jag om dessa cystor är vad som kallas Tarlovs cystor? Hon hade aldrig hört talas om det och skulle försöka ta reda på mer.
Hon ska diskutera detta med kollegor på mottagningen eftersom hon själv inte kunde ge svar på just någonting, och sen återkomma till mig.

Läkaren var väldigt snäll och trevlig, men jag undrar ändå vad detta besök gav?
Varför hade hon inte i förväg tagit reda på något om sakrala nervrotscystor? Varför hade hon inte ens kikat i min journal?
Varför inte kalla mig när det finns information att ge eller till någon doktor som faktiskt visste mer?
Länge har jag trott att läkare som får något ovanligt och okänt att bita i blir taggade till att ta reda på mer, att lära sig något nytt.
Men det var bara en illusion.
De vill nog helst ta hand om de gamla vanliga välkända problemen.

För mig tar det mycket energi både fysiskt och psykiskt att fara runt på olika läkarbesök, ibland flera gånger i veckan och jag har ganska långt att åka.
Jag tar mig friheten att tycka att besök som varken ger information eller hjälp bara kostar energi som kunde använts till andra saker.
Jag hade hellre väntat tills det faktiskt fanns någon som hade något att säga, än att sitta flera mil i bil idag igen för att få höra "jag vet inte".



20130918-160921.jpg

2 kommentarer:

Martina sa...

Men vad hopplöst! Att ha läst igenom grundproblemet i journalen borde ju vara prio 1 och att ta reda på vad nästa steg är innan man träffar patienten.... Låter ju som att hon träffade dig bara för att du skulle få träffa en läkare inom vårdgarantitiden och sedan kan de dra ut på det hela hur lång tid som helst.... Att det är meningen att man ska få VÅRD inom vårdgarantitiden verkar ha glömts bort alldeles i dagens vårdsamhällle....

Monica sa...

Driver dom med dig? Dags att slå näven i bordet för så här får de inte göra mot dig. Kanske dags att skriva till arga doktorn. Ta en titt på fejan. <3