Det var som ett hån att åka till ortopedspecilisten på Karolinska i Solna idag.
Jag tillbringade flera timmar i telefon och telefonköer igår för att få ordning på misstaget som gjorts ang sjukresor.
Jag fick tillslut boka en taxi.
Så imorse var jag uppe vid strax efter fem för att hinna fixa vad som skulle fixas och lämna Telma till grannen.
Sen blev det en lång taxiresa på ett par timmar till Karolinska.
Väl där gick det fort.
Ortopeden kallade in mig och bad mig beskriva mina problem med höfterna.
Jag förklarade.
Han bad mig gå ett par steg innan jag fick lägga mig på en brits. Han böjde först det ena benet och sen det andra.
Klart.
Sedan sa han; Ja, du har ju ehlers danlos syndrom, så det finns inget ingrepp som man kan hjälpa dig med. Du håller inte för att opereras.
Du får lära dig att koordinera dina muskler och gå på ett annat sätt så att det inte knakar och hoppar och gör ont i dina höfter.
Det är ju så att med eds så kan man inte göra så mycket kirurgiskt.
Jag såg att du hade nå cystor också?
Ja, sa jag, jag ska träffa en annan läkare och prata om det imorgon, min ortoped tror att cystorna kan vara en stor orsak till mina smärtor.
Ja, sa doktorn, en del tror det, det är nån synovialcysta, men de sitter ju inte på nåt ställe som har så stor betydelse. Man kan ju punktera dem bara på röntgen.
Jaha? Är det så enkelt? frågade jag.
Ja, röntgenläkare brukar göra det.
Så, jag kan inte göra något för dig, tack och hej.
Jag förstår inte varför han kallade mig, varför jag åkt hela vägen till Stockholm för detta?
Min ortoped har kontaktat en handfull experter runt om i landet för att höra om någon har någon erfarenhet eller ide om hur man skulle kunna få ordning på mina höfter.
Jag i min dumhet trodde att om en av dessa experter då beslutade att kalla mig, så var det för att han hade någon ide om vad man kunde göra.
Men denna läkare hade redan sin åsikt, att med eds så är det ingen ide. Och han visste ju redan att jag hade eds.
Jag kan förstå det svaret, men jag kan inte förstå att han måste kalla mig till Karolinska för att säga det.
Varför kallade han mig?
För ett tio minuters läkarbesök.
Den generella åsikten har de flesta läkare, att man inte kan göra något med eds-patienter, jag har fått det sagt till mig många gånger.
Men min egen ortoped letade efter någon som kanske hade lite extra kunskap och kanske ett driv att hitta en lösning.
Så taggad jag känner mig att åka och träffa ytterligare en ortoped imorgon, som lika gärna kan ha samma inställning som denna.
Jag kände mig bara dum och förnedrad som kom dit idag och trodde och hoppades på att vi i alla fall skulle diskutera någon tänkbar lösning.
5 kommentarer:
Ja det skall inte vara lätt här i livet!
Jag lider med dig ,och förstår att du är frustrerad .
Kram
Fy fan säger jag.
Dina cystor sitter i nerverna. Är inte det en viktig plats i kroppen? Vad händer om nerven skadas? Undrar vad han tänkte med. Kan hända att det går att punktera cystorna utan att det blir något problem men då borde han ha gett dig en remiss tycker jag. Urdåligt tycker jag. Höfterna e kluriga om man har problem med läkning och risken är att det blir sämre av en operation :( Hoppas de hittar en lösning.
Jag tycker resan var onödig och hoppas du får bättre hjälp i morgon. De har alltid för bråttom här i Stockholm. Har bråkat med så många ortopeder. Karolinska ger jag inte mycket för. Har bråkat med dem med.
Kram!
Kolla med Södersjukhuset. Åtminstone handkirurgin har erfarenhet och opererat överrörliga och känner till EDS. Vet inte hur det är med vanliga ortopeden. Ring och fråga vet jag.
Usch vad sånt är värdelöst!! Jag hoppas verkligen att nästa läkarbesök blir bättre! Håller tummarna för dig Mumari!
Man kan ju bli tokig för mindre. Är det så att bara för att man har kronisk värk så är det inte så noga. Fattar de inte att "vi" inte går till läkaren om vi inte har så ont så vi inte står ut. Fick reda på idag att jag har en sena som är av i foten, den har jag gått med sen i mars....och nu ska jag få vänta på en fotspecialist. Lycka till med ditt ortopedbesök!
Skicka en kommentar