onsdag 29 maj 2013

Att bo i en kommun som vill göra mig mer handikappad än jag är

Hej bloggen.

Jag är allt som oftast hemma och gör inte så mycket. Det funkar ganska bra. Sådär. Jag går med höfter som går lite ur led och låter som en häst som käkar knäckebröd, ibland har jag en krycka för att hålla mig upprätt och avlasta lite och ibland går jag utan och haltar. Jag väljer mina smärtor lite. Ibland virkar jag, fast det gör väldigt ont i mina fingrar, jag väljer att ta den smärtan. Ibland går jag ut på tomten och försöker rensa ogräs eller så, och väljer att ta den värk som kommer efteråt.

Men jag åker inte längre till köpcentrum, stan, museum, marknader, parker och liknande, för jag kan inte gå så långt.
Det är inte bara för att jag inte vill ha värk efteråt. För jag kan inte välja, jag kan gå en bit, sen tar det stopp, mina höfter brakar sönder för mycket så jag kan inte ens med super-duper-adhd-vilja fortsätta gå.
Därför undviker jag allt sådant.
Jag tror att man skulle kunna kalla det för ett handikapp.

Och som jag skrev tidigare så bedömde därför kommunens arbetsterapeut att jag var i stort behov av en rullstol. Och hon beställde en nästan tjugo kilo tung rullstol som jag inte kommer att kunna rulla själv och inte lyfta in i bilen själv.



Jag fattade inte så mycket när hon var här, vad det fanns för alternativ. Men efter ett samtal med bland annat min sjukgymnast, hon som känner min kropp bäst förutom jag själv, och efter att ha forskat lite, så har jag förstått att det finns bättre lösningar.
Tex en Panthera som är otroligt lätt att lyfta och att rulla själv.



Min sjukgymnast tyckte att jag skulle ringa till kommunens at och avbeställa den tunga fåtöljen och be om att få prova ut en lätt stol. Om de skulle ifrågasätta det fick de gärna ringa min sjukgymnast.

Imorse fick jag tag i arbetsterapeuten och jag framförde allt detta. Att en tjugo kilos tungrullad rullstol bara skulle göra mig mer beroende av andras hjälp och meningen måste ju vara att jag ska få chansen att klara mig lite självständigt?
Men det var minsann inte så lätt när man bor i vår kommun.
Arbetsterapeuten tyckte isåfall att jag skulle ha en elrullstol. En ELRULLSTOL!? Jättesmidigt som man kör med en spak bara!
Men det känns väldigt handikappat! sa jag. Jag är inte så handikappad. Jag måste väl få chansen att prova något smidigare som jag kan rulla själv?

Då ville hon att vi skulle träffas om två veckor, hon skulle ta med sig den tunga rullstolen och jag skulle prova den. Och då kunde vi diskutera om hon skulle ansöka om en lätt rullstol. För det var minsann en lång process att ansöka om det. Det måste skrivas en lapp som skulle lämnas till hjälpmedelsansvarig på kommunen och hon måste godkänna den. Och det kunde ta säkert fyra veckor.
-Ja, men skriv den lappen och ge henne nu då? Så sparar vi lite tid?
Njaej, det kunde vi göra sen... Efter att vi träffats igen.
Efter lite tjat så kröp det fram att denna ansvariga jobbade bredvid min at varje dag. Hur svårt kan det vara?
Men då skulle visst hon i sin tur lämna ansökan vidare till ett högre höns och det kunde också ta säkert fyra veckor, och därefter kunde man ansöka om en tid för utprovning på hjälpmedelscentralen vilket också kunde dra ut flera veckor på tiden och då är sommaren slut.
Det kändes helt ärligt som hon slingrade sig så mycket hon bara kunde på outgrundliga grunder.
Som att hon vill göra mig mer handikappad än jag är, till ett kolli som måste bli runtskjutsad av andra? (Obs. Jag talar om mig själv, ser inte ner på andra som böir skjutsad i rullstol. Obs!)
Jag försökte diskutera, det måste ju för fasen gå att göra detta på ett effektivare sätt? Att förekomma och boka tider för att spara lite tid? Om man vill?
Hon har träffat mig. Hon har bedömt att jag är i klart behov av en rullstol. En tid för att prova ut en sådan borde inte vara omöjlig att fixa? Men hon vill sätta mig i en rullstol som jag inte kommer att klara av utan hjälp. Hon har bestämt det.
Hon har bestämt att mina axlar och händer inte klarar av att rulla ens en lätt rullstol. Att jag inte ska få chansen att försöka denna sommar.
Jag fattar att jag kan få ont av det, jag är inte frisk i händer och axlar. Men jag väljer mina smärtor dagligen.
Skulle jag böja mig för alla smärtor skulle jag lika gärna kunna lägga mig ner och dö. Jag är en jävel på att bita ihop. Ibland biter jag ihop för mycket och gör dumma saker som skadar länge, men det måste väl för fan få vara mitt val.
Jag är en vuxen människa.
Jag är trettiotre år. Jag vill leva. Jag vill klara mig själv.
Jag vill inte sitta i en rullstol som måste köras av andra så länge det finns minsta lilla chans att jag klarar det själv.
Det är min värdighet.

Är det så jävla svårt att begripa?

Jag har god lust att skriva en insändare till lokaltidningen och tala om vilken jävla kommun jag bor i, som vill göra mig mer handikappad än vad jag är. Som hellre stjälper än hjälper.
Jag tycker inte att detta är ett dugg roligt.
Jag vill kunna gå och springa som jag kunde förut. Jag vill inte ha ett behov av hjälpmedel. Jag vill inte ha ehlers danlos syndrom.
Jag har inte valt detta.
Men om jag måste ha hjälpmedel så måste jag väl få ha en liten del i det hela, får jag vara med om några val som har med min kropp och mitt liv att göra?
Jag orkar inte med detta samhälle där man måste bråka om allt, jag har inte den energin nu.
När jag tog steget och accepterade hjälpmedel, så såg jag naivt nog en sommar med utflykter och lite frihet framför mig.
Men tack kommunen.
Jag inser att det ser mörkt ut.

Dessutom så ringde jag till ett högre höns på kommunen som talade om att det inte alls behöver godkännas i så många led och därför borde det inte dra ut så på tiden. För det är en person som ska godkänna och det är den hjälpmedelsansvarig som jobbar sida vid sida av arbetsterapeuten som jag har träffat.
Alltså far min också med någon slags osanning? Jag begriper inte. Varför?

4 kommentarer:

Malin sa...

Jag tycker att du ska kontakta din arbetsterapeuts chef eller den hjälpmedelsansvarige på kommunen. Du beskriver din situation och dina känslor kring EDS och hjälpmedel på ett väldigt tydligt sätt som inte borde vara svårt för någon arbetsterapeut att begripa - jag fattar i alla fall! I den Etiska koden för arbetsterapeuter står som mål för vårt yrke: "Utifrån dessa grundantaganden är målet med arbetsterapi att stödja personens förmåga till aktivitet och delaktighet på ett sätt som främjar möjligheterna att leva ett så gott liv som möjligt. Detta ska ske med utgångspunkt från personens syn på sin situation och sina behov, samt med hänsyn till möjligheter och hinder i omgivningen." Tycker att ditt inlägg stämmer in klockrent på detta - hon ska lyssna på dina behov! STÅ PÅ DEJ!!!
Kramar

Renathe sa...

Hej Mumari!

Jag har inte varit här och läst på länge och blir verkligen ledsen att höra att du blivit så mycket sämre sedan sist.
Jag hoppas att du inte ska behöva vänta så så länge på en lätt rullstol! KRAM!

Monica sa...

@Malin,
Håller med till 100%. Be din sjukgymnast ringa en viss chef omgående så händer det saker snabbt. Ring även patientnämnden. För djävligt att de gör så mot dig. <3

Jessica sa...

Helt otroligt. Det är självklart i mina ögon att du ska ha en stol som du själv kan ta dig fram med. Du kommer troligen bara bli sämre om du inte använder kroppen heller. Jobbar som PA och där jobbar vi dagligen på att stärka muskler och på så sätt kunna vara lite mer smärtfri och självständig. Så det är bara att bråka på och ge dig inte. Vilket jag på sätt och vis inte tror att du gör. ;-) Man kan dessutom få motor på Pantheran – oavsett vad de säger eller inte. Min brukare har en sån. Hon kan välja drift eller inte. Så GO FOR IT!! :-)