tisdag 26 november 2013

Life sucks

Det är liksom inga bra dagar.
I onsdags var jag på läkarbesök, för hjärtklappningen. Guess what?
Två dagar innan läkarbesöket försvann hjärtklappningen och den höll sig borta tills i söndags.
Men läkaren lyssnade när jag beskrev hjärtklappningen jag haft dagligen i flera veckor. Eller kallas det för hjärtklappning? Hjärtat slår mycket oregelbundet periodvis under dagarna och även nätterna, fast jag vilar, och jag blir andfådd av det.
Han föreslog att man kunde sätta in betablockerare, för det är inte hälsosamt i längden att hjærtat uppför sig såhär, men jag ville inta ha medicin utan att man vet vad det beror på.
Remiss för att få låna ett 48-timmars ekg att göra hemma skulle han skicka.
I söndags kom som sagt hjärtklappningen tillbaka och igår var den så kraftig att jag inte kunde somna förän långt in på natten.

Kroppen mår inte heller bra. Ryggens smärtor strålar ut överallt, det känns bokstavligen som att den ska sprängas när som helst och sitta ned är en plåga.

I lördags var jag med om ett av de mest förnedrande ögonblicken i mitt liv.
Mannen bjöd ut hela familjen på restaurang i Sala. Vi behövde liksom lite lyx.
God mat. Kryckan hjälpte mig att gå.
Det är så sällan som jag vistas i någon stad, så jag ville så gärna titta lite i affärerna i gallerian. Jag gjorde allt för att inte visa hur ont jag hade.
Då hände det.
Jag var i en slags krimskramsaffär, en blixtrande smärta skar i ryggen och ner i benet. Det snurrade i skallen, benen vek sig och jag ramlade. Jag låg på golvet i affären, jag tror att jag började hyperventilera av chocken och förnedringen för händerna domnade bort och jag bara skakade och kom inte upp.
Jag tyckte så synd om barnen och mannen i der ögonblicket. Mannen insisterade på att ringa ambulans, jag förbjöd honom.
Han fick hjälpa mig till utgången, och sen köra fram bilen.
Jag har försökt vila bort värken i helgen, men ryggen känns inte riktigt sig lik sen dess.

Imorgon ska jag till Klinisk Genetik i Uppsala. Det var där min diagnos ställdes för ett och ett halvt år sedan.
Nu ska jag träffa samma läkare och diskutera alla nya symptom, som cystorna i ryggen. Om det är indikationer på att göra gentest för den farligare typen av eds, vaskulär, eller andra bindvävssjukdomar som gör att man blir skörare invärtes.
Och jag hoppas på att han vill försöka vägleda mig i vården, vad kan man göra, vad kan åtgärdas kirurgiskt?

Efter händelsen i lördags, så pratade jag och mannen om det. Jag inser att jag inte riktigt inser.
För två år sedan rörde jag mig relativt obehindrat.
Jag tänker fortfarande att jag gör det, nästan iallafall. Jag tar mig ju framåt, jag lever ju, jag kan ju stå upp.
Jag ser inte själv att jag ofta går sämre än än en hundraåring, att jag ställer in tusen saker för att kroppen inte kan.
Jag har sänkt mina krav utan att jag tänkt på det.
Kanske jag har accepterat det fast jag inte borde. Det kanske är samma sak som att ge upp?

Life sucks.
                                 

5 kommentarer:

Louiloo sa...

Att accepter är inte sammam som att ge upp.
Jag läser din blogg men kommenterar inte så ofta längre då min egen tid är knapp efter att ha blivit bättre o börjat arbeta efter år av sjukdomar och smärta.
Det jag ser är en tjej som kämpar för livet med sin familj och som kämpar för livet att leva.
Jag ser även förändringen på dig mot när jag började följa din blogg. Det var ungefär när du fick Telma.
Såklart hinner varken din hjärna eller din kropp med i denna snabba process som din sjukdom försatt dig i.
Jag hoppas verkligen att du kan få mer hjälp och att de hittar något för dig så du får minskad smärta och ökad rörelseförmåga igen.
Massor av styrkekramar till dig!
Du är en fighter!

Monica sa...

Håller med ovanstående kommentar. Att acceptera är inte samma sak som att ge upp. Tur att du har kontakt med klinisk genetik. De kommer hjälpa dig vidare. Antar att smärtan du kände var ett nytt diskbråck tyvärr så det är viktigt att du kollar upp det. Tänkte på din hjärtrytm om det kan vara en biverkan av Concerta. Äter själv den nu samt Cymbalta och jag har problem med att pulsen ökar. Kram! <3

marie sa...

Jag har inget diskbråck alls vad jag vet, bara lätt höjdreducerad och dehydrerad disk har jag för mih. Jag har också funderat över concertan, men det har eskalerat så plötsligt och jag har ätit concerta i snart ett år. Och blodtrycket är normalt. Vi får se vad genetikern säger imorgon. Kram på er!

Anonym sa...

Du har åtminstone en engagerad och hoppfull läsekrets som bekymrar sig en del för dig.
Något som jag såg när jag surfade runt var en ide om ett ökat intag av protein för att bygga upp kroppens muskulatur. Googla på "proteindiet against ehlers danlos"
Kram på dig,allas vår älskade mu

Malin sa...

Jag önskar en kommenar kunde ta bort alla dina problem,, kan inte skriva så mycket,, men vill ge dig en stor omtanke! Jag kan bara hoppas lösningen snart kommer!!!
Kram fr bohus