Vingar

Hej fredag.

Snart helg och mannen har jobbat sin sista vecka på sitt nuvarande jobb.

Lite jobbigt med förändringar, men samtidigt skönt, han har hela hösten jobbat natt varannan vecka och det har varit jättejobbigt.

Tänk till exempel höstlovet, alla barn hemma och en man som kommer hem när vi går upp på morgonen och ska få sova i lugn och ro.

Förhoppningsvis blir det bättre tider nu. Han ska köra skördare.

Se upp Trädkramare, som alltid så är det den som utför jobbet som bestämmer, ni vet. Precis som att den som kör plogbilen bestämmer när och var det ska plogas och vilka garageinfarter det ska läggas plogvallar på.

Själv var jag på Klinisk Genetik i Uppsala i onsdags.

Jag är inte riktigt säker på vad det mötet gav. Lite hoppades jag att med mina nya symtom så skulle genetikern säga "Ahaaaa! Du har ju en helt annan sjukdom! Den botar man med den här medicinen!"

Det sa han inte.

Jag är tyvärr ett praktexemplar på EDS. Kul att man kan vara klar och tydlig på nånting :/

Vi diskuterade cystorna i ryggen, hur och vem som bör handlägga.

Genetikern trodde att min bästa chans var att hitta en engagerad ryggkirurg. Som är intresserad av att ta tag i det även om det är okänt för honom.

Också att det är viktigt att läkare inte lutar sig tillbaka på min eds-diagnos, och avfärdar alla möjligheter som omöjliga på grund av eds:n.

Han sa att han mötte folk varje dag med eds och andra ovanliga diagnoser som bara slussas runt i vården för att ingen läkare eller enhet vill ha huvudansvaret, och det blir ett stort problem.

Ett centrum för ovanliga diagnoser är på gång att startas, där tanken är att såna som jag ska få hjälp med läkarkontakter och remisser och uppföljningar, en spindel i nätet. När det blir verklighet visste han inte, men det är på g.

Tills dess sa han att jag får använda honom som kontakt, bollplank, och han kommer att kalla mig i vår igen för en uppföljning och genomgång av resten av kroppen och eventuell vägledning om möjliga åtgärder. Jag fick kontakta honom när jag kände att jag behövde.

Jag tror att jag kommer att ha svårt att använda det bollplanket. Det känns fel, lite som att missbruka. Hans jobb är att ställa diagnoser och forska inom genetik. 

Det är primärvårdens jobb att ta hand om mig, även om de inte vill de för att jag är för ovanlig.

Jag fick också lämna blodprov för att utesluta vaskulär eds, den farliga kärlvarianten. För sakens skull och för att det kan bli lättare för mug och andra att ta ställning till eventuella operationer och liknande.

Svaret på den analysen kommer antagligen att ta flera månader.

Så ser livet ut den sista fredagen i november.

                           

Om man ändå bara var en vanlig katt eller så? Det verkar bekvämt.

Visste ni att det finns katter med eds? De får ofta stora hudveck på ryggen som kan se ut som vingar och beskrivs som "winged cats". 

Lite roligt eftersom Telma brukar ge mig en kram när jag har ont och så låtsas hon att hon knyter fast ett par vingar på min rygg och säger "Nu mamma! Nu kan du flyga istället!"