Jag väntar och väntar. På att det ska vända. Vilken dag som helst så kanske det bara vänder. Som en slags förkylning som rätt var det är bara bestämmer sig för att lämna kroppen. Så mår man bra igen.
Men när kommer den där dagen?
Jag blir rädd. Rädd för att jag inte längre har någon kontroll över min kropp. När jag tror att jag vant mig vid värken så kommer det något nytt. Jag kanske har blivit helt dum i huvudet. Det kanske sitter i huvudet?
Axeln värker konstant. Mycket. Dygnet runt. Jag har på sätt och vis vant mig. Tror jag. Nä, det kanske jag inte har, det pendlar lite från timme till timme.
Sedan några veckor tillbaka har det börjat knaka och spraka inne i ljumskarna. Vad har man där som kan knaka? Jag har väl inget skelett där?
Det gör så ont när det knakar och sprakar nästan varje steg jag tar att jag har fått träningsvärk i låren för att jag spänner dem när jag går.
Och fingrarna. Det var fingrarna som var mitt allra första symptom på att något var fel. Fingrarna var det första tecknet på att jag var överrörlig mer än normalt folk. Det var 15 år sedan och jag har vant mig.
Tills nu. Varför måste fingrarna bli värre för? Räckte det inte med det som var? När jag bär något som lägger tyngd på fingrarna, tex när jag tar ut en plåt ur ugnen eller så, så känner jag hur mittenlederna liksom glider isär. Inte ur led. Men obehagligt ont isär.
Och handlederna. Jag har ingen styrsel. Slappa handleder.
Jag är trettiotvå år och orkar inte med hela dagen om jag inte får ta en powernap med Telma när hon sover middag.
Jag är trettiotvå år och orkar nätt och jämt med det vardagliga hushållsarbetet, och då ska ni veta hur mycket som inte blir gjort och stöket är konstant.
Så mycket som har rasat på mig de senaste månaderna. Det har gått så fort. Jag hade ju lärt mig att leva med en viss kronisk smärta för länge sen?
Och allt jag skulle göra?
Färgburkarna till hallen och barnens rum som står och väntar. Den fina gamla antika barnsängen som jag skulle renovera till Telma. Alla fina foton jag skulle ta med min stora systemkamera.
Jag får lära om mig. Lära mig att leva med nya smärtor. Lära mig att inte låta det begränsa mig. Jag vet bara inte hur än.
Det är en vecka kvar tills jag ska till smärtkliniken, husläkaren och arbetsterapeuten. Jag hoppas dom kan lära mig.
Just nu har jag så himla svårt att tänka positivt. Jag vill så mycket. Jag är så trist och osocial och tycker så synd om mina nära som bara matas med min värk och nedstämdhet. Jag är ju en positiv människa egentligen.
Vad hände?
3 kommentarer:
Sänder några tankar <3
Kul att du gillade min med :)
Härligt att du tycker om att vara hemmafru:) Tror på nått vis att vi med EDS hellre är hemmafru än jobbar och jobbar hemma liksom :P
Skönt att bo på landet endå :) Jag och min sambo försöker få barn men utan resultat...
Du är där jag var för ca 8 år sedan... Jag hade, och har än idag, väldigt svårt att acceptera att jag skulle ha så här ont för resten av mitt liv. Eller då hade jag "bara" ont i knäna och lite diffus värk här o där i kroppen, men visste inom mig redan då att det skulle bli värre o värre.
Det är ingen tröst kanske, men vill bara att du ska veta att du inte är ensam om att ha konstant ont, att hela tiden få ont på nya ställen, att vara så otroligt trött hela tiden, att inte klara av att slutföra saker o ting pga smärtorna i kroppen osv.
Det ÄR otroligt svårt att tänka positivt när det stenvärker och gnider än här o än där i kroppen. Man vet aldrig om man kommer upp ur sängen på morgonen så det är ingen idé att planera nåt "stort" att göra i förväg. Finns massor med saker man vill göra - men orken finns liksom inte.
Är otroligt glad så länge jag orkar arbeta 50% iaf, men vet att det inte går hur länge som helst. Och att nu även genomgå en IVF tär också på en redan illa behandlad kropp med hormoner än hit och än dit. Vet sedan tidigare att risken för att jag blir sittande i rullstol under den ev graviditeten är 50/50...
Själv har jag inte fått någon remiss till någon smärtklinik än - och då har jag levt med denna värk o smärta i över 20 års tid nu. Har väl inte tjatat tillräckligt antar jag.
Ungefär som min dåvarande handläggare på FK sa när jag var dit för att vi skulle gå igenom min ansökan om sjukpension. Hon kikade igenom papperen, kliade sig i huvet och kikade på mig:
"Men du, du går inte hos någon kurator och pratar???"
"Näää, måste jag det" var mitt svar.
"Nej inte alls sa hon, men de som lever med såna här smärtor brukar göra det"
"Ja då hör jag till undantagen" var mitt svar på det...
Har aldrig tyckt mig behöva det. Fick erbjudandet nu igen när jag fick "domen" över mina äggstockar o livmoder också men avböjde tillsvidare.
Så det livet går ut på för oss med kronisk värk är att lära om. Lära sig att leva på nya sätt hela tiden. Lära sig att inte försöka rusa framåt när det inte längre går. Lära sig att ta en liten bit i taget och bli glad för det lilla!
Äsch, blev mkt svammel kanske - men så här är det för mig i mitt liv.
Stor varm kram
Skicka en kommentar