Jag vill bara skrika.

Jodå, med lite mutor och ett löfte om att hälsa på farmor fick jag med mig Loke och Telma till sjukhuset i stan. Och en Snåljåp fick jag med mig också. Och Snåljåpen sa åt mig att parkera på Stundenternas istället för sjukhusparkeringen, för det är mycket billigare och lätt värt att man får gå en bit!
Gå och dra dig, Snåljåpen. tänkte jag om mig själv när jag gick biten till sjukhuset. Jag kan gå, om än haltandes, en liten promenad eller så. Men idag ville det inte funka som jag ville. Det där konstiga innanför ljumsken eller liksom mitt i där lårbenet verkar sitta fast hoppade fel och det gör så jävla ont att man rent spontant skriker till högt. Jag fick stressad kämpa mig framåt genom att hänga på barnvagnen (tack gode gud att Telma fortfarande åker vagn!).

När jag kom fram till rätt ställe på sjukhuset fick jag träffa en ortopedkirurg och två ortopedtekniker. De skulle gemensamt försöka hitta på någon lösning på mina problem.
Kirurgen började. Jag blev lite glatt överraskad att det var en kirurg med, det hade jag inte räknat med och för en kort stund fick jag för mig att han var där för att det fanns ett mirakulöst sätt att operera mig bra på!
Men jag fick snabbt komma ner på jorden igen.
Han ville absolut inte göra några kirurgiska ingrepp på en sådan som mig med min sjukdom. Prognoserna för att det skulle bli bra var mycket dåliga och mina tidigare operationer visade ju hur snabbt jag töjdes ut igen. Ja, det vet jag ju, men jag sa att ändå så blir jag ju liksom som avundsjuk när jag läser om andra med EDS som ska få operera och stabilisera axlar och andra kroppsdelar. Kirurgen sa att det kunde lika gärna vara mer synd om dem för att deras kirurger inte visste bättre.
Vi pratade om vad som händer med min kropp, gick igenom de värsta problemen.
Förvånad fick jag veta att det som hoppar runt innanför ljumsken är höftkulan som antagligen hamnar i fel läge då och då eftersom jag är väldigt överrörlig i höfterna. Jag trodde bergsäkert att höftkulan satt mer som på utsidan av höfterna! Jag trodde att man inte hade något särskilt där där det hoppar och hamnar fel på mig så därför tyckte jag att det var så konstigt.

Hur som så lämnade han över min kropp till ortopedteknikerna för att de skulle fundera på vad de kunde göra.
De tyckte att bra ortopediska skor vore bra att börja med. Eller nå slags sulor tror jag. Och sedan kunde en ryggkorsett hjälpa musklerna i ryggen att få vila, men de var tveksamma till om det kunde hjälpa mina kotproblem med låsningar och sånt.

Sen kom det.
Att EDS inte tillhör den sjukdomsgrupp som får ortoser och hjälpmedel subventionerat. Att jag får betala allt själv.
Att jag i så fall kunde börja med att testa en mjuk ryggkorsett, för de var billigast, men troligast så skulle det inte vara tillräckligt stöd för min rygg och då kunde en stadigare och högre korsett kanske hjälpa, men de behövde specialgöras och kostade därefter.

Och då pratade vi tusenlappar. Och man kan ändå inte vara säker på att det funkar. Ville jag prova något av alternativen kunde jag komma in i deras butik när jag ville.
Jag undrar varför jag ens har väntat flera månader på en remiss till något som bara leder mig till en butik?

Jag känner mig så himla frustrerad! Min sjukgymnast vill inte göra något mer med mig då jag bara blir sämre, förrän jag har fått ut olika ortoser som stabiliserar mig men jag är tillbaka på ruta 0 nu!
Jag kan inte lägga ut flera tusen på hjälpmedel som en chansning på att det kanske blir lite bättre.
Hade jag haft någon vanlig ledsjukdom hade jag fått det av landstinget och därmed kunnat prova mig fram till något som fungerar, men nu råkar jag ha en ganska ovanlig och okänd ledsjukdom som jag är född med, ett genetiskt fel, som begränsar hela mitt liv i nuläget, och då får jag skylla mig själv och betala.

Är det nu jag ger upp?