Ny läkare, nya tag.
Idag har jag träffat rätt läkare, det känns så. Och det känns helt fantastiskt.
En läkare som väl vet vad eds är.
Det blev ett långt besök, vi pratade igenom mycket. Hon ska göra vad hon kan för att åtminstone plana ut och bromsa lite, så att jag inte fortsätter att förvärras så snabbt. Även om man inte kan bota så kan man alltid försöka göra något.
Hon tittade igenom mina journaler från långt tillbaka i tiden, från den tiden då hela värkkarusellen startade.
I min journal står det skrivet år 1998 att jag har Hypermobilitetssyndrom, HMS.
Hur är det möjligt. Det är många år sedan. HMS är i princip samma sak som EDS-ht.
Hur är det möjligt att jag i alla dessa år har slussats runt i vården för massor av olika problem med värk och annat, utan att jag själv har fått veta att jag har/hade HMS (numer ändrat till eds)? Jag har inte ens vetat att jag är överrörlig generellt förutom i fingrarna.
Alla läkare har bara ruskat på huvudet och sagt att dom inte vet varför jag har ont.
Det var för ungefär ett och ett halvt år sedan jag fick veta av min sjukgymnast att jag var överrörlig i hela kroppen.
Och det var drygt ett halvår sedan som jag fick diagnosen EDS-ht, och jag var ett solklart fall.
Hur hade mitt liv och min kropp sett ut idag om jag hade fått veta redan för femton år sedan att jag var så överrörlig att det var det som orsakade all värk. Hade jag kunnat må bättre om jag hade fått vetat det och fått lära mig att använda kroppen på rätt sätt?
Varför har inte en endaste läkare, inte ens de som gjorde utredningen 1998 då jag låg inlagd en hel vecka, talat om för mig att jag hade Hypermobilitetssyndrom? Varför fick jag inte en ärlig chans? Jag fattar inte. Det är ju helt sinnessjukt.
Hur som helst, min nya läkare ska skriva lite olika remisser, bland annat en ny röntgen av höfterna, för de lät inte bra tyckte hon. Och då försöka få en röntgen under belastning, så att man kanske kan se vad som händer och gör så att det brakar och knakar så där smärtsamt.
Vi ska även försöka hitta fungerande värktabletter i alla fall till natten, men det måste vänta tills jag har gjort det där adhd-testet med medicin.
Det känns bra, som att det är nu jag kommer att få någon hjälp på riktigt. Men jag är fortfarande i chock över att detta har stått i min journal under så lång tid. Att ingen har tittat tillbaka och sett? Talat om för mig? Eller borde jag helt automatiskt ha fattat att jag var överrörlig, att det var alla andra som var normala, inte underrörliga som jag har trott?
5 kommentarer:
Okej, det där är ju helt sjukt! Fy vad förbannad jag hade varit i det läget :/ Men vad skönt att du äntligen kommer att kunna få hjälp för det.
Känns helt galet. Men som sagt hur ska man veta att man är överrörlig eftersom vi är födda så. För hur ska en annan veta vad som är normalt? Skönt att du fick en bra läkare. :) <3
Jag är inte alls förvånad att inga läkare "visste" det, det finns i stort sett inte en läkare som läser en patiens journal innan ett besök! Det vet jag av egen erfarenhet eftersom jag har fibromyalgi sen nästan 20 år tillbaka. Jag hoppas verkligen att du hittat rätt i läkardjungeln nu och får den hjälp du så väl behöver.
Hoppsan, här kom jag igen. Jag har samma notering i mina journaler men har förstått att på sent 90tal (fram till för bara några år sedan) så ansåg man att Hypermobilitetssyn inte var något större problem. Det var mer än beskrivning på något som kunde leda till smärta om patienten inte tog ansvar för sin fysiska hälsa. I mångt och mycket blev det en en förmaning till patienter att träna upp sin muskulatur så att den höll lederna på plats.
Jag får fortfarande den kommentaren av läkare som verkar leva kvar i tanken att det är en slags slapphet som kan botas med hård träning.
@Lisa, ja, många läkare sa det i positiv mening, att jag var vig. Men jag förstod inte att jag var överrörlig. Hade jag fått veta det då istället för nåt år sedan kanske jag haft en ärligare chans.
Det stämmer ju att musklerna får hålla lederna på plats och att de därför behöver vara starka, men det är oerhört viktigt att det är rätt träning.
Om man har hms\eds så jobbar musklerna konstant med att hålla lederna på plats och gör det jobb som bindväven gör på normala människor. De jobbar till och med med det när man sover. Jag reagerar tyvärr mycket negativt på sjukgymnastik och det tycks konstigt nog förvärra allt. Jag har ju också svårt själv att kontrollera sjukgymnastiken på grund av min adhd, jag gör gärna järnet, kör skiten ur mig för att sen dö ihjäl mig och inte kunna gå. Jag har svårt att vara lagom.
Skicka en kommentar