Mannen har jobbat natt hela veckan och kommit hem när vi har gått upp. Det är mindre roligt att vara hemma med en sjuk och grinig och ganska bråkig Telma med en make som måste sova mitt på dagen.
Och igår var Loke hemma från skolan och var förkyld också. Tänk att dom orkar härja och bråka så ändå!
I torsdags kväll väntade jag på samtalet från den amerikanska läkaren. Jag fick inget samtal och blev så besviken. Jag fick veta av hans assistent att något kommit emellan.
Men igår kväll ringde han.
Jag kände mig som en komplett idiot när jag gjorde mitt bästa att prata engelska. Tänk att man kan läsa, skriva och höra engelska och förstå väldigt bra, men när man ska prata så stockar sig orden totalt!
Hur som så blev det mycket att fundera på.
Han bekräftade att det är Tarlovs cystor med mycket nerver inblandade. Väldigt stora cystor, sex stycken eller möjligen var två av dem ihopsatta.
Han trodde att jag var en bra kandidat att operera och i mitt fall har korsbenet eroderat så mycket att det är öppet in till cystorna. Annars ligger korsbenet som ett lock över.
Det förklarar att jag är så himla öm från utsidan. Jag har hål rätt igenom skelettet. Obehagligt.
Det finns alltid en risk med operationer, och jag har större risk för komplikationer på grund av att jag har eds, men han har opererat eds-patienter tidigare med bra resultat.
Han berättade att i det flesta fall brukade man försöka att tömma såna här cystor på ryggmärgsvätska genom att sticka in en lång nål och dra ut vätskan. Han avrådde det starkt eftersom det finns så mycket nervrötter i dem och det är stor risk att nålen skadar nerverna permanent. Och även om man lyckas tömma dem så fylls de i de flesta fall upp igen, ibland nästan på en gång så det blir inget permanent resultat.
Jag minns inte riktigt allt vi pratade om, men hans assistent ska skicka mig en kopia på diktatet.
Jag har fortfarande en massa frågor som jag har mailat. Och jag skulle vilja se långtidsstudier över hans resultat om det finns. Som jag har läst mig till så är det ungefär 70% av de som opererat sig som blir betydligt bättre efter operatioenn men det kan ta lång tid.
Det känns komplicerat att ta ett beslut. Hade jag vetat att det bara var cystorna som orsakade alla mina smärtor, så hade det varit enklare. Men jag har ju också alla andra många problem med lederna och ryggen. Vad kommer från vad?
Och om jag bestämmer mig för att jag vill göra den här operationen så måste jag försöka övertyga försäkringskassan om att få det bekostat, och de beviljar egentligen bara operationer utomlands om samma procedur redan utförs i Sverige, och det gör den ju inte.
Jag vill också veta mer om prognoserna för ryggen om jag inte gör något åt cystorna. Jag vet att de är stor risk att de fortsätter att växa, och att korsbenet är eroderat och skört och risken för frakturer och stressfrakturer ökar. Men mer? Vad kan hända?
Antagligen kan ingen svara säkert på det.
Så jag väntar igen, på det nedskrivna diktatet och på svar på frågorna som jag har mailat iväg.
Det kan ju inte bara vara jag i Sverige som har dessa cystor och problem utav dem?
1 kommentar:
Cystorna är ovanliga och jag tror det bara finns ett fall till i Sverige. Hittade den här bloggen - http://tarlovcysta.blogg.se/ Det är en kille som har drabbats. Nerver i kläm innebär domningar, strålande smärta ner i benen mm (titta på tex internetmedicin.se) Man kan även få problem att benet viker sig och att reflexer slutar fungera samt nedsatt funktion i foten. Det här är bara några exempel. Inte undra på att du har så mycket smärta. Jag har ett diskbråck som retar S1 nerven till en viss del. Jag har ingen ischias men har problem med att benet viker sig ibland. Mina reflexer i knät har slutat fungera. Det är svårt att säga om man ska operera eller inte. Skulle nog vilja säga att det beror på om sår spricker sönder när man syr och om man har extremt sköra slemhinnor i kroppen. Kram!
Skicka en kommentar