När jag hämtade henne på dagis fick jag veta att hon varit jätteledsen när de var ute och lekte på förmiddagen för hon hade haft så ont i benen. Hon hade inte velat gå.
Efter de hade ätit lunch inne så kände hon sig bättre igen och hade inte ont när jag hämtade henne.
Det kommer och går det där med hennes ont i benen och fotleden.
Läkaren vi träffade ang det för ett par veckor sedan skickade remiss till röntgen och vi har fått kallelse för det nästa måndag. Hon ska få röntga höfterna och göra ultraljud på benen.
Det bekymrar mig när hon får så ont så hon inte ens vill vara med och leka.
Dagen efter röntgen har Loke en läkartid hos neurologen, skolläkaren har skickat remiss för utredning av eds på honom.
Jag tänker ta med Telma och hoppas på att den läkaren vill titta lite på henne också, för jag tror inte att röntgen visar något.
Nyss loggade jag in i barnens journaler och läste lite.
I Lokes journal stod en nyligen gjord anteckning av neurologen. Denne beskrev vägarna Lokes remiss gått.
Först till barnortopeden som avvisat remissen för att de inte utreder eller tar hand om eds. Sedan till barnspecialistmottagningen, aom avvisat remissen av samma anledning.
Neurologen skrev att eds inte heller var deras bord, men de skulle göra ett undantag för Loke, och också ta upp med berörda på sjukhus VAR BARN MED MISSTÄNKT EDS SKA TAS OM HAND.
För som det är nu är det INGEN som har ett ansvar tydligen.
Precis som det är med vuxna med eds.
Det är så sjukt.
Och i synnerhet när det gäller barn!
Nu har ju Loke ingen värk, men felställda fötter. Men om Telmas värk kan bero på eds, så vill jag att någon läkare ska ta ansvar!
4 kommentarer:
Känns så tungt att de bara struntar i det. Det tar bara några minuter att ringa barnmedicin i Skövde och be om hjälp av Eric Ronge. Stackars pluttar :(
Sjukgymnaster och arbetsterapeuter brukar kunna pusha på slöa husläkare och specialister. En remiss till Ackis vore bra eftersom de kan detta. Ackis vet nog vem man kan få remiss till och som inte dissar inkommen remiss.
Jag fick hjälp av kärlkirurgin med remiss till klinisk genetik och får en tid i maj.
Kram!
Monica: det var Ackis som avvisade de första remisserna och vi ska nu till batnneurologen på Ackis.
Ska du till kg i uppsala?
Nej kommer få tid hos Karolinska i Solna men det är kö in. Tur att remiss stoppet är hävt. Jag bor i Stockholm. Även om det är en storstad så är det inte självklart att få hjälp. Det kan vara ett rent h-lvete att få en remiss och när man väl får en så blir man dissad. :(
Tråkigt att Ackis avvisade er :( Förstår inte hur man kan strunta i ett litet barn. Blir tårögd :( Behovet av ett EDS center är ju helt uppenbart. Hoppas ni får hjälp. En diagnos underlättar så man får rätt hjälp och medicin. <3
Hamnade här av en slump. Fruktansvärt dåligt att ingen vill ta tag i det! Jag fick diagnosen juvenil reumatoid artrit när jag var 10, och min läkare då var Eric Ronge som Monica van nämnde. Är idag 27 och har åkt in och ut på sjukhus av olika anledningar ända sedan den första diagnosen (har samlat på mig ett antal till) men kan verkligen rekommendera Eric. Han var/är lätt en av de bästa läkare jag haft, och så otroligt mjuk och go vid alla barn. Hoppas det löser sig för både Loke och Telma, och att de slipper både värk och sjukdomar!
Skicka en kommentar