Ringar x6

Min rygg är kass idag.
Men då har jag kunnat ta tillfället i akt och ta det lugnt och fortsätta att pyssla.
Tre nya ringar har jag gjort nu.
Men allt som glimmar är fan koppar. Silvertråden jag först använde skavdes ju snabbt av och blev kopparfärgad. Nu har jag använt mig av en svartglödgad tråd, den verkar hålla måttet och den blir snygg, men ganska oglammig. Så jag har tillsatt några hattpinnar i guld, men där tången har nypt för hårt avslöjas att även guldpinnarna är gjorda av koppar.
Men om jag har flera uppsättningar av olika ringar att välja på behöver de ju inte nötas för mycket. Nästa vecka kommer tråden i sterlingsilver som jag har beställt också!
Man får liksom prova sig fram. Vissa pärlor har jag bojkottat för att de tappar färgen.
Jag orkar inte hålla på och ta på och av ringarna eller byta till ringar utan dekoration om jag ska hålla på med disk och sånt som kan tänkas nötas, så jag vill hitta något som funkar att ha varje dag!

Så här ser de tre senaste ut!





Och här är tre utav de tidigare jag gjort:




Om man kunde komma på ett smart sätt att mäta storlekarna på fingrarna med så skulle jag absolut kunna tänka mig att blinga andras svanhalsfingrar!
Det blev sådan otrolig aha-upplevelse för mig att få ha helt stabila fingrar som inte böjs bakåt!

Lång dag i stan

Hemma efter en lång dag i stan.
Vi har hunnit med Jula, mannen skulle ha tråkiga saker men jag fyndade mig en ny elvisp. Äntligen jag jag vispa flera liter pannkakssmet utan att dö ihjäl mig!
Biltema har vi också varit på och säkert på något mer ställe som jag redan glömt.

Sedan var det dags för besöket hos arbetsterapeuten. Medan ungarna röjde sönder väntrummet Och gav mAnnen gråa hårstrån gick jag in till Herr Arbetsterapeut.




Han pratade först med mig om saker som jag egentligen verkligen redan vet, som att jag ska sluta göra saker INNAN jag får mer värk och jag ska tänka på hur jag lyfter och vad man kan göra smartare i tex köket.
Sedan tittade han hur mina händer ser ut, hur överrörliga fingrar jag har och så. Och när han började prata om att han tyckte att jag behövde plastringar för att förhindra att fingrarna böjs bakåt tog jag fram mina blingade ringar. Jag hade inte dem på mig när jag kom för jag ville att han skulle bilda sig en uppfattning om mina fingrar "naturella" först.




Arbetsterapeuten blev mycket positivt överraskad av mina ringar och tyckte att det var roligt att se så fina som ändå var ett hjälpmedel. Så de skulle jag fortsätta att använda och han strök punkten att prova ut hudfärgade plastringar till mig!

Sedan provade han ut nya, stabilare och bekvämare handledsstöd till mig. Dock inte snygga, vad hade jag förväntat mig... hur ska jag kunna få mig till att använda dem? Särskilt svårt på sommaren när man har linne eller kortärmat!

Han föreslog också att han skulle göra en slags skena, för ena handens lillfingerknoge har som ramlat ner ur sitt läge och värker som sjutton, men jag vill inte ha någon skena, inte än, det är tillräckligt med saker ändå att vänja sig vid.




Ja, sen for vi hem igen i regnet, till regnet och vispade våffelsmet med nya elvispen.
Nu är jag proppmätt på våfflor och ska titta på ett av de få tv-program som jag följer; Private Practice.

Att gå bananas med glimanter

Det var ju otroligt skojigt att pyssla med pärlor och strass!!
Det kanske nästan gick till överstyr och tre av fem ringar är nu våldsamt pyntade!
Så pass pyntade att jag faktiskt får lov att göra tre stycken nya ringar utan dekoration att ha när man kanske inte vill vara hur prålig som helst och glittra i glimanter.
Men jag har kommit ganska långt ifrån landstingsmodellen i hudfärgad plast nu i alla fall!

Glimanter

Pysselmani!
Jag for ner till pysselaffären efter lunch och handlade pärlor att pryda mina ringar med.
Som vanligt får jag världens beslutsångest när jag ser så mycket fint på en gång!



Jag plockade ihop lite olika pärlor, silvertråd och två sprillans nya tänger.
Sen satte jag fart med pysslandet när jag kom hem. Det blev än helt annan variant av dekoration än jag tänkt mig, jag hittade inga små pärlor med tillräckligt stora hål att trä på ringarna, så det fick bli modell tråd-och-pärltrassel istället.



Jag har bara hunnit med ett försök, det blev kanske i största laget? Men himla glänsigt och fint! Fast jag kanske tar bort det och gör om i ett mindre trassel!





Jag kan ju såklart inte ha så där pråliga glimanter på varje ring eftersom jag behöver ha mina eds-ringar på ganska många fingrar, men lite glitter får man väl gå runt i ;)

Ringar

Jag är envis.
Efter en hel del slit och fördärvade fingrar har jag nu kommit på hur jag ska göra egna så kallade eds-ringar för överrörliga svanhalsfingrar.
De är ganska precis som jag vill ha dem, tunnare än de man kan köpa i silver, och med någon dekoration på så att det mer ser ut som om jag gillar konstiga smycken än behöver stöd för fingrarna.
Jag måste dock komma på ett sätt att få pärlorna att inte glida omkring, kanske stenlim funkar?
Jag har också tänkt att kanske köpa lite andra pärlor att sätta på, fördelen med att inte limma fast dem är att jag skulle kunna byta pärlor när jag känner för det.
Nu tog jag vad jag hade hemma!

Nu har jag förekommit arbetsterapeuten jag ska till om en vecka som antagligen kommer att tycka att jag ska ha hudfärgade plastringar som landstinget betalar.




Här är min version:




Jag firade att en del av fingrarna blivit stabila med att måla naglarna i glassiga färger och glitter!

Lördag

Mannen var ganska billig i morse när larmet som han glömt att stänga av ringde klockan sex.
Efter att ha sovit dåligt på grund av all värk så försökte jag få ligga och dra mig ändå i sängen, men tillslut blev jag tvungen att masa mig ner med Telma som tjatade om välling.
Medan hon drack välling och tittade på Bolibompa fick jag blunda en stund på soffan. Ovärderligt.

Jag har haft så himla ont i ryggen så igår när vi var på kalas skulle svägerskan hjälpa mig att få ut låsningarna i ryggraden genom att ta armkrok med mig rygg mot rygg och lyfta upp mig, ja, ni förstår?
Det måste ha funkat för det knäppte som do-re-mi-fa-so-la i kotorna. Men jag hade inte räknat med att axlarna fan skulle lossna, att dom inte skulle orka med min kropps vikt.
Så nu är hela kroppen i oreda istället och jag känner mig inte så jävla uppåt.

Jaja, det blir väl bättre. Idag tänkte jag försöka fortsätta experimentera med fingerringarna. Efter att ha testat den jag gjorde igår på ena fingret så känner jag vilken nytta den gör. För värken i den leden har minskat betydligt jämfört med de andra fingerlederna som fortfarande böjs åt fel håll!

Fingerpysslat

Vilken seg dag det har varit idag, kvavt i luften och tungt i huvudet. Jag och småbarnen har lallat runt som om det varit morgon hela dagen.

Sen har jag pysslat lite också.
Jag har ju väldigt överrörliga fingrar som böjer sig bakåt vid belastning och det gör himla ont. När jag var yngre fick jag plastringar av arbetsterapeuten som skulle förhindra att fingrarna böjdes åt fel håll.
Men jag använde dem inte för att det syntes att de var för att det var fel på mig.
Det finns olika i metall och silver att beställa, bland annat ett svenskt företag gör i silver, men det kostar ju skjortan och jag tycker de ser klumpiga ut.



Men ärad vare Gud i höjden, detta har jag gjort i slöjden som jag brukar säga.... så det har jag pysslat med idag!
Jag har gjort en testring i fjäderstål. Den fyller sin funktion men jag måste komma på hur jag kan fästa ihop ändarna på insidan på ett bra sätt som inte skaver.
Meningen är ju att den mer ska se ut som ett smycke, och jag behöver ju på fler fingrar så jag vet inte.... men kanske något att utgå ifrån?
Pärlan som sitter på var från början guldfärgad, men färgen skavdes av på en gång så nu är den genomskinlig, men fina pärlor att dekorera med går ju att skaffa!
Åh vad jag önskar att jag var någon slags smyckessmed!



Det finns liknande modeller i stål i USA, men fortfarande ganska klumpiga tycker jag. HÄR bland annat.

Helst vill jag ju inte ha något alls på mina fingrar, men kan det minska värken och göra att jag kan använda fingrarna mer så är det ju värt det.
...tror jag.

Att ventilera sig

Jag är glad att det finns likasinnade. Inte för att jag önskar andra en smärtsam gummikropp, men man behöver få prata med andra som förstår, som kan hjälpa en att se saker ur fler vinklar och perspektiv.
Jag är med i en sluten grupp på Facebook för andra som har eds. Man kan nog tycka att det är lite väl att vältra sig i åkommor och ont och aj, men så är det inte. Det är en av de bästa ventilerna. Och man kan få bra konkreta tips av andra som har det likadant.
Kvällens bästa tips var att öva balans och träna hållning på en pilatesboll. Det ska jag ta fast på, en sådan ska jag skaffa snarast! Det måste vara jättebra eftersom min kropp inte längre vet när den är rak.

Något annat jag måste få ordning på fortast möjligast är mina händer och fingrar, för att inte psyket ska klappa ihop. För den begränsningen som mina värkande händer skapar för mig, den begränsningen är mest deprimerande.

Idag ringde ortopeden och kallade mig till bedömning för ortoser redan nästa vecka, och veckan därpå sa jag till en arbetsterapeut som har träffat många eds-patienter, förhoppningsvis har han en universallösning før mina händer.
Det kanske blir bra i slutändan!

Nu måste jag sova om jag ska orka med morgonpigg Telma!

Ont ska med ont....

Nu har jag varit duktig och tränat på crosstrainern. Det är konstigt att det är så svårt att inte köra hårt!
Det känns så meningslöst om man inte blir svettig och jag kan inte låta bli att tänka "ont ska med ont fördrivas".
Just nu känns det inte alls bra i ryggen och höfterna, men det kanske blir bättre i längden om jag får mer muskler?



Nu väntar lugnet och tv-soffan och i morgon ska jag njuta av att slippa vakna till ett alarm eftersom barnen har sommarlov!



- Posted using BlogPress from my iPad

Crosstrainer

Det är en helvetes jävla värkdag idag.
Inte vet jag om det är extra mycket värk på grund av mina kvällsaktiviteter igår.
Jag fick nämligen för mig att jag måste göra nåt! Nåt nyttigt! Träna!
Jag känner mig så frustrerad över att jag och sjukgymnasten inte riktigt kommer någon vart. Sist så frågade jag henne vad hon trodde om crosstrainer.
Eftersom jag får så fruktansvärt ont i höfterna av att promenera så kanske det var bättre med crosstrainer?
Sjukgymnasten rådde mig då till att börja med max ett par minuter åt gången, med bäckenbältet, inte hålla i handtagen för axlarnas skull och jag måste ovillkorligen göra den där bålstabilitetsövningen samtidigt som jag tränar på crosstrainern.

Sen har vi ju mig i det där nötskalet...
Crosstrainern stod på övervåningen, jag ville träna nere där jag kunde lyssna på musik. Så jag rullade crosstrainern på dess hjul ner för ett par trappsteg, körde fast, insåg att jag måste bära åbäket ner om jag inte ville slå sönder lilla fönstret i trappan med handtagen, och den vägde ungefär trehundrade kilo upptäckte jag!
Men det var ingen återvändo, för jag fick inte upp den igen, så jag frustade och stånkade mig ner med den där aptunga träningsmaskinen och fick den på plats.
Tränade två minuter. Men jag blev ju inte ens svettig? Jag vill ju gärna få lite plattare mage och bränna lite fett också?
Ja, så då körde jag tio x två minuter. Oj, det blev för svårt att hålla balansen så länge så jag tog handtagen. Oj jag glömde visst bäckenbältet. Va? Ska man ha gympaskor på sig också?
Oj, jag dog visst idag av foglossning och tusen andra smärtor som jag inte alls kunde föreställa mig att de skulle kunna framkallas av sån träning.

Men jag ska på't igen. Jag måste göra nånting, för att få ro, för att det ändå känns som att jag försöker göra något åt min värdelösa glappiga kropp.




- Posted using BlogPress from my iPad

Lördag

God morgon Lördag.

Igår kväll fick jag trevligt besök av en vän, så det blev lite sent kvällssudd.
Jag tog första tabletten av de jag fick utskrivna. Jag tror de hette Tryptizol, och jag ska ta dem som en svag dos av antidepressiva för att djupsömnen ska bli djupare och jag inte ska vakna för att jag har värk.
Jag vet inte riktigt om det hjälpte. För det första så hade jag sån extrem värk redan när jag gick och lade mig, så jag låg och vred och vände mig långt in på natten och hade svårt att somna.
Men tillslut somnade jag och jag har inget minne av att jag ens har drömt något, så det kanske betyder att jag sovit bättre?
När jag vaknade däremot var jag helt förstörd i axlarna och armarna. Som mjölksyra och supervärk. Kanske jag har sovit så tungt att jag legat på armarna och inte vänt på mig när jag har behövt?
Jag har ingen aning, men jag tänk ge tabletterna en ärlig chans ett tag.
Sjukt trött nu på morgonen, men det kan ju lika gärna vara för att jag somnade så himla sent.

Idag är solen borta bakom molnen med det är uppehåll i alla fall. Jag vet inte vad vi har för planer för dagen, men något ska vi väl hitta på!

Älta bör man annars dör man

Jag kanske gör lite så som smärtrehab förväntar sig att man bör göra när man har värk.
Jag bryter ihop en aning och grinar lite. Fast mer av ilska. Tror jag. Över en dag då jag gladeligen skulle göra mig av med axeln, händerna och höfterna. Över insikten att det fan inte spelar någon roll om det är på grund av eds eller nån jävla fibro som det värker i mina leder. Värker gör det ju oavsett.

Fast jag tänker att det ändå måste ha någon betydelse att sortera värken, att man lindrar den på olika sätt.

När jag såg så förvånad ut över min nytillkomna diagnos tryckte smärtläkaren på några punkter på knäna och överkroppen och sa: Du har ju ont här, eller hur?
Ja det har jag, sa jag.
Då är det ju fibromyalgi. sa smärtläkaren.

Jag har väldigt svårt att identifiera mig med det eftersom jag känner så tydligt varifrån värken kommer.

Men det hjälper ju inte smärtan, oavsett. Den är ju här i alla fall.

Älta bör man annars dör man. Nä, inte riktigt, men idag behövde jag det.

Att komma hem med en till diagnos

Förvirrad eller vad?

Jag har precis kommit hem från det slutgiltiga läkarbesöket på smärtrehab, en läkare hade sammanställt vad en sjukgymnast, kurator och psykolog hade kommit fram till.
Ja... Och vad kom de fram till?
Jag har EDS. Och jag fick lägga till ytterligare en diagnos för enligt smärtläkaren har jag två helt olika sjukdomar. Hon menar att jag också har fibromyalgi. Hon sa att det inte är på grund av mitt medfödda syndrom som jag har värk, EDS och överrörlighet gav inte värk. Det gör däremot fibromyalgi.
Jag sA att jag sällan upplever det som att jag har ont i musklerna, utan det är på ett annat sätt, men jag hade varit öm på alla punkter man testar att trycka på för fibromyalgi. Hade inte den första smärtläkaren sagt det till mig? Att jag uppfyllde alla kriterier för fibromyalgi?
Då kom jag ihåg hur den läkaren undersökte mig, jag kommer ihåg att hon mest tryckte på olika ställen på kroppen, så mycket annat gjorde hon inte. Och det var visst något slags kriterier för fibro.
Så att jag har ont när min axel glider delvis ur led eller när mina fingrar böjs bakåt, då beror smärtan på fibromyalgi och överrörligheten på eds??
Men själva fibromyalgin kunde mycket väl ha utvecklats som en av eds:en menade smärtläkaren.

Förlåt mig men det här blev för mycket för min hjärna, jag tycker inte att det rimmar. I synnerhet inte som de två läkare som är mer experter på eds som jag har träffat sagt att smärtan utan tvekan beror på eds.

Hur som så var alla överens om att min kropp behövde olika ortoser för att hålla ihop rätt. Läkaren skulle skriva remiss till ortopedtekniker men hon tvivlade på att jag kunde få ortoser bekostat av landstinget, hon trodde att man bara kunde få det om man hade en reumatisk sjukdom, och det har jag ju inte. Så jag kan lika gärna få lägga ut x antal tusen på såna där hemska nödvändigheter själv. Fördjävligt.

Jag skulle också få komma till deras egen arbetsterapeut för mina fingrar och händer, och han hade haft hand om många överrörliga förut så det låter ju bra.

Smärtlindring visste hon inte hur hon kunde hjälpa mig med, dels var det inte hennes bord, och eftersom jag inte tål voltaren-typer så var det svårt att hitta något som hjälpte. Sen trodde hon inte att det var bra att blockera all smärta på mig eftersom jag är så ostabil i lederna och hon hade fått intrycket av att jag inte skulle inse mina begränsningar om jag var helt smärtstillad (där hade hon kanske en liten poäng).
Men jag fick en annan tablett utskriven mot min dåliga sömn. Ingen sömnablett, utan en svag dos av antidepp som skulle förstärka djupsömnen utan att påverka humöret.
Jag hoppas det funkar!

Summa sumarum: JAG ÄR VÄLDIGT FÖRVIRRAD.


Tadaaaa; Dagens hissbild!

Klump

God morgon!
Jag och Bob har suttit och tittat på Bolibompa :)
Det var ett reportage från ett hunddagis och Bob ser på en gång när det är hundar på tv, så han satt med spetsade öron och tittade intresserad!

Idag ska jag till sjukhuset. Sista besöket på smärtrehab. Det är idag jag liksom ska få den slutgiltiga bedömningen av mig själv. De sa till mig sist att de sysslar inte med smärtlindring konkret, utan det är KBT.
Jag känner att jag inte är där. Inte än i alla fall. Jag vill ha konkret hjälp.
Så det känns så där inge vidare att åka dit, lite som att kanske åker raka vägen tillbaka till ruta ett eftersom husläkarna och sjukgymnasten trodde att jag skulle få konkret hjälp på smärtrehab.
Sjukgymnasten har skrivit en lista på vad hon tycker att jag behöver, och jag ska även själv försöka att åtminstone få en remiss till någon som kan titta ordentligt på mina värkande händer.
Men i det stora hela har jag bara en stor klump i magen över att åka dit.

Men det är inte förrän på eftermiddagen jag ska dit, så jag har halva dagen på mig att jobba bort den där klumpen i magen.

Tankar

God morgon.
Det gråa vädret fortsätter och ungefär lika grå känner jag mig.
Då och då funderar jag på om jag ska stänga bloggen, för att det är så grått.
Jag är överkänslig.

Förra veckan fick jag en kommentar på min facebooksida. En ärlig och rak kommentar från en fd läsare.


I sig inget elakt alls, men ändå så tog jag så illa vid mig att jag fortfarande inte har kunnat släppa den.

Jag börjar rannsaka mig själv och min blogg. Handlar den mest bara om min sjukdom? Så klart är det ju stundtals en hel del läkarbesök och sånt med barnen också, så då blir det ju ännu mer sjukdomskänsla..... Men så är det ju, ju fler barn... och jag har fyra...

Hon har nog rätt, även om jag försöker att inte skriva så mycket om min defekt. Men det är ju så, bloggar man flera gånger om dagen som jag gör och alltid har gjort, då får man även livets baksidor med.
Bloggar man ett par gånger i veckan så kan man plocka ut alla guldkorn.

För mig så finns min värk hela tiden, varje dag, dygnet runt.
Från att ha funnits hela tiden men hållet sig i bakgrunden till att ändra mitt liv, till att ta över och utesluta saker ur mitt liv.
Då är det svårt att ignorera allt det i en personlig blogg.
Det här är ju min vardag just nu, om än inte en vardag som jag har valt.

Och jag förstår om man inte tycker att det är roligt att läsa om såna tråkigheter. Man måste inte. Det var inte det som sårade mig. Det var snarare det faktum att man kände sig tvungen att tala om att man faktiskt lämnar bloggen nu och påpekandet att man kanske kikar in om några månader för att se om underhållningsvärdet har förbättrats.

Varje dag går jag runt med en ångest, jag måste bli bättre. Helst bra. Jag har ständig ångest för att jag är en trött mamma, fru, vän och bloggare med värk. Känslan av att helt plötsligt inte räcka till. Att inte vara som förr, är kanske jobbigare än all värk.
Skyldigheten att gå och hoppas att i morgon är det bättre, nästa vecka kanske jag äntligen är helt bra.

Det kanske måste få ta ett tag också? Att lära sig att leva med detta?
Hur som så är det allt eller inget. Bloggar jag så bloggar jag inte bara om den perfekta delen av mitt liv, jag har bloggat i så många år, så det är svårt att ändra på hur och varför jag bloggar.
Jag började blogga innan jag kände till att man kunde hamna på topplistor och ragga besökare, jag bloggade för att jag ville skriva av mig.

Vart jag ville komma med detta inlägg har jag redan hunnit glömma. Jag behövde väl bara skriva av mig antar jag?
Och ta mig en rejäl funderare på varför jag bloggar och om jag ska blogga.

Kram på er!